Blog 5 - De slachtoffers van een zondagskind.

Wie uitgezaaide kanker heeft, kan niet beter worden. De artsen proberen het leven van een ongeneeslijk zieke patiënt te verlengen, en elke dag leven is meegenomen, maar het einde is in zicht.

Hoewel de statistieken aantonen dat dit ‘levensverlengen’ niet best lukt bij veel soorten kanker, weten artsen ook monstersuccessen te behalen.

Duitser in de vroege ochtend van 6 juni 1944, D-Day, moederziel alleen bij de Normandische stranden achter Caen, is in blinde paniek.

Het vooruitzicht voor patiënten die bij de diagnose te horen krijgen dat de kanker is uitgezaaid, is echter onveranderd gitzwart. Deze patiënten leven gemiddeld een half jaar volgens de formule “mediane overleving” - de tijd waarbinnen de helft van de patiënten nog in leven is en de andere helft minder lang leeft - (kennisinstituut IKNL/NKR).

De overlevingskansen van mensen met uitgezaaide kanker zijn in tien jaar maar met een maand verbeterd (was rond de 5 maanden). Dat is teleurstellend. Dit nieuws ligt de artsen, die hier niet omheen draaien, als een steen op de maag.

Voor mij is een bijzondere periode aangebroken. Ik bevind me in het staartje van het aftakelingsproces. Dat heeft tot gevolg dat de kanker met alle ongemakken verder oprukt, terwijl er ernstig minder ontspanning tegenover staat. Ik probeer met mijn omgeving nog wel positief te zijn, maar het spontaan lachen is me bijvoorbeeld al zo goed als vergaan. Ik laat behalve familie en het managementteam van mijn boek niemand meer op bezoek komen. Emoties zijn er wel. Ook positieve.

Terwijl bij mij het levenslicht als een nachtkaarsje uitgaat, laaien de gevechten op het wereldtoneel ongekend hoog op en ben ik ook nog eens verrast door het geweldige nieuws dat ik opa word. Hoe geweldig is dat. Ik sterf, maar mag de levenslijn doorgeven aan mijn eigen kleinkind.

In mijn boek staat helder uitgelegd wat precies de relatie is tussen de geopolitieke strijd en de kankergeneeskunde. Dat is, kort door de bocht verteld, dat de oncologen rond 1950 dankzij de ruimtevaart heel veel geld voor de ontwikkeling van kankergeneeskunde wisten los te peuteren van donateurs en de Amerikaanse overheid, met als doel kanker voor eens en voor altijd de wereld uit te helpen.

Jaarlijks kwamen ongekend veel grote giften en fondsen vrij om dat te bereiken. Dit lukte nadat de oncologen het voorbeeld van de ‘moonshot’ van J.F.K. Kennedy hadden gezien. Die kreeg 400 deskundigen en getalenteerde wetenschappers op de been, alsmede ruim 100 miljard aan donaties en overheidsgelden, om in het belang van de Koude Oorlog een man op de maan te zetten. Voor de oncologie werd in navolging daarvan in 1971 met Nixon de National Cancer Act getekend waardoor jaarlijks ook heel veel geld naar kankergeneeskunde kon gaan.

Alleen: Kennedy bereikte zijn doel wel, maar de oncologen niet omdat kanker niet één ziekte blijkt te zijn maar minstens honderd ziektes. Oncologen kunnen de strijd relatief goed aan met een paar kankersoorten, maar niet met allemaal tegelijk. Bovendien blijkt kanker in staat zich steeds te veranderen. Kanker lijkt de mens slimmer af te zijn. Artsen en de hele zorg worstelen nog even hard met kanker als Sidney Farber, de vader van de oncologie, in de jaren vijftig.

Dit leidt ook tot de droevige conclusie dat het grote doel van 1950 - kanker de wereld uit, net als TBC door de vondst van penicilline en antibiotica - ondanks dat artsen veel bereiken, niet is gehaald. Sterker: het is mislukt. Deze conclusie wordt door artsen niet ontkend. Het is voor hen wel moeilijk deze ingewikkelde kwestie goed aan hun patiënten (die zich verdwaald voelen) uit te leggen, omdat zij tegelijk ook heel positief nieuws te vertellen hebben en hun patiënten graag willen troosten. Dat nieuws is dat het steeds beter lukt om levens van patiënten te verlengen, het streven waar de hele kankergeneeskunde momenteel op is gericht. Bovendien stellen artsen dat ze wél genezen, al is dat, zo erkennen zij, in de kankergeneeskunde een zeer relatief begrip, dat moeilijk uit te leggen valt. Het is, zeg maar, in ieder geval niet gewoon genezen, zoals een gebroken been geneest.

Daar komt nog bij dat de samenwerkende officiële instanties, die het kennelijk ook een lastig verhaal vinden, juist liever niet hebben dat patiënten tot de slotsom komen dat het doel van de oncologie na zeventig jaar niet is gehaald en dat het ook nooit zo ver zal komen. Ze vrezen dat sommige patiënten afhaken als ze de naakte waarheid kennen, terwijl het zo belangrijk is dat iedereen ‘in de positieve stand’ meedoet. De communicatie is in zijn geheel daarom onvoldoende open voor patiënten die echt willen weten hoe het met hun ziekte en hun eigen kansen zit. Er is de neiging patiënten dom te houden en dat voedt hun onzekerheid.

Niet de harde waarheid, maar de schimmigheid die eromheen blijft hangen vormt het hoofdprobleem. Dat is schadelijk omdat patiënten het gevoel krijgen dat de hoofdrolspelers in de kankergeneeskunde niet helemaal eerlijk tegen hen zijn. Dat zijn artsen juist wel (wie vragen stelt krijgt correcte antwoorden), maar er is nooit groots naar buiten gebracht dat het doel van de jaren vijftig - kanker de wereld uit - niet is gehaald. Patiënten komen niet makkelijk tot de slotsom dat er iets vreselijk belangrijks, namelijk dat kanker te genezen zou zijn als TBC, is mislukt. Zicht op zeg maar het hele plaatje wordt onvoldoende geboden. In België lijken de oncologen en kankerklinieken meer openheid te betrachten.

Intussen grijpt de kankergeneeskunde manmoedig naar plan B. Dat is het leven verlengen en op die manier proberen mensen te helpen aan een misschien wat kort, maar toch bijna volledig leven. In mijn geval is dat buitengewoon goed gelukt - prachtig gewoon - en ik ben mijn behandelende artsen daar heel erg dankbaar voor.

Deze zaken staan op dit moment in alle opzichten op scherp, doordat de wereld zich toevallig opnieuw in een hoog oplopend geopolitiek conflict (Nieuwsuur van 7 augustus en van 10 augustus, Radio 1, 06,37 uur - race om de maan) bevindt. Dit zal ik in een andere Blog verhelderend uitleggen, maar de dreiging is manifest.

Intussen bevind ik me nog altijd te midden van de naarste en zwaarste experimenten, waardoor mijn lichaam het elk moment kan laten afweten, maar ik ben ook het resultaat van belangrijke successen, dat is de zo fel nagestreefde levensverlenging, tijdwinst.

Ik voel me hierdoor een waar zondagskind, dat met de kostbare extra tijd verder mag leven, tot het moment dat ik dat niet meer wil. Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe blij ik daarmee ben. Ik ben ook nooit boos op mijn behandelaars, en geef ze juist alle credits voor wat zij wél bereiken. Geen herstel, maar tijd. De artsen hebben mij ruim zes jaar na de diagnose kanker in leven gehouden. Dat geeft positieve energie en levensvreugde, vooral als je je even goed voelt, al valt wat je doormaakt vanaf de eerste behandeling niet mee.

Met operaties, waaronder ablatie en bestralingen, wordt het lichaam langzaam stukgemaakt. Voor chemo geldt hetzelfde. De bijwerkingen (misselijkheid, obstipatie, diarree, aambeien, duizeligheid, hoofdpijn) kunnen heftig en blijvend zijn, terwijl chemo in minder dan de helft van de gevallen het gewenste effect oplevert. Ook is sprake van een ‘afnemende meeropbrengst’. Je neemt nog een keer chemo, maar de kans op succes is kleiner dan de vorige keer. Je lichaam verzwakt en je kunt zware behandelingen veel minder goed aan, terwijl de kans dat de bijna ondraaglijk zware therapie aanslaat in de laatste fase van het ziekteproces veel kleiner is geworden. Het is een ontmoedigend proces als je niet blij kunt zijn met de kans op extra tijd om te leven.

Het is daarom ook belangrijk dat alle betrokkenen weten dat de heftigheid van de behandelingen en de chemotherapie vanaf de eerste kuur maximaal is. Je gaat er als patiënt volle bak tegen aan. De artsen proberen de ziekte in één klap uit te roeien en geven met dat doel voor ogen alles (medicijnen in de meest heftige doses) wat ze hebben. Voor sommige patiënten is dat niet te doen. Dat het daarna nog zwaarder wordt, komt doordat de patiënt opnieuw de zwaarste operaties en therapieën onder gaat, maar ditmaal met een zwakker lichaam.

Omdat sommige geluksvogels, zoals ik, baat hebben bij deze aanpak en sterk genoeg zijn zich door de zware operaties en behandelingen heen te slaan, en daardoor met plezierige momenten een stuk verder leven, hebben zij meer kans hun leven te verlengen. Dat is fijn voor de kankerpatiënt en bovendien voor iedereen positief. De artsen leren ervan, patiënten leven een stukje verder en kunnen daardoor soms in later stadium opnieuw profiteren van nieuwe behandelingsmethodes.

Dat verlengen van het leven is de kern van de huidige kankergeneeskunde en tegelijkertijd iets heel nieuws, omdat het resultaat begint op te leveren, waardoor ook weer nieuwe problemen en vragen opdoemen. Artsen en patiënten moeten daar ervaring mee opdoen.

Vooral psychologische vragen rijzen. De heftigheid daarvan zijn niet door betrokkenen voorzien. Artsen en psychiaters krijgen bijvoorbeeld patiënten te spreken die niet zo erg blij zijn - to put it mildly - en enorm moeten wennen aan de extra tijd.

De verwachting van artsen was aanvankelijk dat de meeste patiënten hoofdzakelijk superblij zouden zijn met het verlengen van hun leven. Iedereen wil toch leven. En dat klopt ook helemaal. Maar als er zomaar een stukje leven bij komt, blijkt het voor de patiënten en hun naasten een heel andere ervaring dan dat ze gewoon wat langer zouden leven. Een stukje leven aangeplakt krijgen is psychologisch heel moeilijk te verwerken, veel en veel moeilijker dan vooraf werd ingeschat.

Artsen wisten wel dat patiënten het moeilijk zouden krijgen met deze problematiek, maar krijgen er pas recent in volle hevigheid mee te maken. Het gaat hierbij om de groep terminale patiënten in de eindfase; de groep die uitbehandeld is en vaak al enorm lijdt aan de gevolgen van de ziekte.

Langer leven valt dan haast niet meer te doen. Levensverlenging betekent voor de laatste groep niet dat je zomaar langer doorleeft, zoals gezonde mensen, maar dat je, terwijl je aan het sterven bent, verrast wordt door zeg maar een plakje langer leven, dat de dokter er zomaar eventjes snel bij doet. Dat is een heel groot cadeau, maar zo wordt het door patiënten doorgaans helemaal niet ervaren. De gift verandert niets aan het perspectief, dood, en ook niets aan de verwachting dat snel sterven in deze eindfase, het meest waarschijnlijke scenario is.

Sommige patiënten vinden dat moeilijk, maar zijn toch blij dat ze langer leven (zoals ik). Anderen zijn compleet van de kaart door de onzekerheden, en weten niet wat zij, nadat ze al zoveel verdriet en pijn achter de rug hebben, met het stukje extra tijd aan moeten. Wat heb ik daar nu aan, vragen ze hun artsen letterlijk. Dat is een te begrijpen emotie. Artsen lijken die niet in volle omvang te hebben voorzien.

Dat het veel vaker lukt levens in de eindfase te verlengen, is pas iets van de laatste twee jaar. Artsen krijgen stukje bij beetje - ja, heel zuinigjes - wat ze nastreven, maar moeten, net als patiënten en hun naasten, erg wennen aan de psychologische gevolgen van de toegenomen ‘blessuretijd’. Omdat de verlenging een aangeplakt stukje is, ervaren sommige patiënten het niet als een cadeau, maar vooral als een slopende en geestelijk zeer belastende herstart van hun leven. Zijn naasten en vrienden zien dat ook zo.

De patiënt blijft nog even leven, terwijl hij is uitbehandeld en zal snel sterven. Aan dat laatste wordt door de levensverlenging niets veranderd, alleen komt Magere Hein een fractie later. Perspectieven zijn er niet. Artsen kunnen op individueel niveau geen prognoses geven. Iedereen tast in het duister. Hoe geweldig het ook is dat patiënten langer leven, de euforie daarover blijkt bij patiënten in de slotfase van de ziekte zeer beperkt.

De dreiging van een snelle dood is voor mensen die langer leven groot en per saldo groter. De patiënt komt dicht bij het punt waarop lijden ondraaglijk lijden wordt en er niets positiefs tegenover staat. Dit is het omslagpunt, waarop patiënten de stekker eruit trekken. Het lijden is groter dan de momenten dat patiënten even van hun rust kunnen genieten.

Door smaakverlies wordt eten lijden. Er moet permanent ongemakkelijk onder het zwaard van Damocles worden geleefd. Levensverlenging heeft bij veel patiënten mooie momenten opgeleverd. Maar als het lijden ondraaglijk wordt, en de goede momenten zijn er niet meer, is de zin van het leven - dat geldt voor iedereen - verdwenen. Ik zwabber tegen dit omslagpunt aan. Er zijn veel slechte dagen waarop ik denk: Ik stop, ik wil dit echt niet meer.

Rond de jaarwisseling (28 november) was ik door een auto-immuunziekte (spierziekte, gezonde cellen gaan meewerken met kwade kankercellen) half verlamd geraakt en heb ik met veel pijn op het randje van de dood in het Marcelis Goverts Hospice in Leeuwarden gelegen. Dankzij de massage van onze zoon Robert krabbelde ik tegen alle verwachtingen in wat op en verliet ik het hospice op 16 februari van dit jaar. Dat gebeurt zelden in hospices. In Leeuwarden had het personeel dit nooit eerder meegemaakt. Maar toen liep ik tegen de problemen van een uitbehandelde aan.

Mijn apotheek en mijn huisarts hebben hun accounts overgedragen aan het hospice en mijn dossier gesloten. Toen ik bij hen terugkwam, bestond ik niet meer. Al mijn accounts bij medische instanties, zoals de apotheek, waren vernietigd. Ik bestond als mens niet meer, hoewel ik levend en wel voor hen stond.

Het is op zijn zachtst gezegd een psychologische uitdaging om dan verder te gaan. Ook thuis besta je soms al niet meer, al slaagden wij er in liefdevol oplossingen te zoeken. De verrassingen waar je tegenaan loopt zijn groot. Je bestaat helemaal niet meer voor de buitenwereld op straat, maar ook niet meer volledig voor het thuisfront.

De erfenis is al verdeeld, wat overigens alleen maar goed is. Sleutels van het huis liggen bij anderen. Bankpasjes zijn, al dan niet met instemming van de patiënt veranderd, het huis is al anders ingericht. Kleding is soms naar een andere plek verhuisd. Waar ligt ons contant geld dat we in een reserve-portefeuille hadden gelegd? Doet er niet meer toe, mijn portefeuille is al leeggehaald.

Het ligt niet meer in het vertrouwde laatje waar het altijd was. De patiënt moet verwerken dat hij voor de omgeving dood is (geweest) omdat hij naar het hospice ging om te sterven en zich nu, komisch verwoord, helemaal niet aan die afspraak houdt. De omgeving heeft de afspraak uiteraard wel serieus genomen, de patiënt zelf ook. Op papier bestaat de patiënt daarom nergens meer. De huisarts moet een nieuw account aanmaken en opnieuw beginnen. Zijn dossier ligt bij de arts van het hospice. Dat moet eerst opgevraagd worden.

Voor de vrouw of partner van de patiënt is het precies zo lastig als voor de terminale patiënt, die zich, terug, of in moet vechten vanuit de wereld van de van doden naar die van de nog levenden. De partner moet ineens een beetje inschikken om ruimte te maken voor haar terugkerende man, die onverwacht nog even voortbestaat, en ze doet dat in mijn geval ook voorbeeldig. Voor de patiënt is het pijnlijk te merken dat hij ook voor zijn thuisfront al niet meer bestond, maar hij moet ook begrijpen - hoe moeilijk dat ook is - dat dit niet vreemd is omdat hij in het hospice lag.

De terugkeer naar huis is moeilijk en kan een bron van misverstanden zijn. De patiënt vreest: ik ben niet meer welkom? De bijna-weduwe denkt: moeten we alles terugdraaien, terwijl mijn partner niets zelf kan en heel snel sterft? Het zijn ingewikkelde processen, terwijl intussen de kanker razendsnel doorwoekert. Wij lossen het probleem relatief goed op. Ik ben bereid tweede viool te spelen en probeer niet alle genomen besluiten terug te draaien. Mijn vrouw Ellen, op haar beurt, geeft mij ruimhartig een deel van de ruimte terug, bijvoorbeeld de autosleutels, de sleutels van het huis, en mede-toegang tot de bankpassen.

Onderwijl rukt de kanker ongenadig op. Ik heb geelzucht, ben op 19 juli (2023) in het Radiotherapeutisch Instituut Fryslân (RIF) bestraald tegen Melena (gitzwart bloed in de ontlasting), en ben soms doodmisselijk (teken van afsluitende galwegen of een teken dat de lever doordrenkt is van tumoren), als ik wakker word.

Een scan en een maagonderzoek (OLVG Oost, Amsterdam 11 juli 2023) tonen aan dat er een tumor zit in de twaalfvingerige darm (dunne darm) en dat er kanker zit in de lever, in de lymfen, in de longen, nadat er dus bloed in de ontlasting kwam. Na de jaarwisseling is de spierziekte onder de knie (wel nog last van de veel te lang gegeven hoge dosis prednisolon). Dat is een gesloten dossier. Maar intussen zijn het afgelopen half jaar mijn tumoren gegroeid en breken ze op dit moment overal door en zijn ze aangeland bij cruciale organen. Drukken tumoren de galwegen dicht, dan is het meteen einde verhaal. Hebben ze de lever kapot gemaakt, dan is de geelzucht het gevolg van een door de kanker niet meer goed functionerende lever en dan kan het iets langer duren voordat de patiënt sterft.

Ik zie mijn situatie als in D-Day, The Longest Day (5-6 juni 1944), waarin die Duitse soldaat aan de kust een armada vanuit Engeland op zich af ziet varen. Hij belt in paniek naar het Duitse hoofdkantoor en schreeuwt dat de geallieerden met overmacht naderen.

Waar varen die heen? Schreeuwen zijn collega’s van het hoofdkantoor aan de telefoon. “Zu mir!!!!!” gilt hij terug, “Zu mir!!!” Wat? Vragen ze aan de andere kant van de lijn. Ja, vervolgt hij, “Recht op mij af.” Na de eerste klap van de geallieerden zal - als hij die mocht overleven - de tweede golf over hem heen walsen. Daarna een derde. Er valt niet aan te ontsnappen. De geallieerden landden niet bij het Nauw van Calais (kortste oversteek), maar bij verrassing een paar honderd kilometer westwaarts, op de kusten voor Caen (onder meer Juno Beach). Ze denderen met een goed plan, maar onvoorstelbaar veel slachtoffers, succesvol over de Duitsers heen.

Die Duitser aan die kust, die soldaat die kansloos is, die man ben ik, maar dan als kankerpatiënt. De kanker pakt verwoestend door, klap na klap, en daar is geen ontkomen aan, net als bij Operatie Overlord.

De ongemakken van de aanwezige kanker worden voor mij immers immens groter. Leuke dingen worden door de ziekte weggenomen. Door verminderde conditie en smaakverlies raak je een laatste restje plezier kwijt. Sterker, smaakverandering leidt ertoe dat je soms helemaal niet meer kunt eten, zo erg is dat.

Omdat kanker zo’n ingewikkelde ziekte is, valt dit de omgeving niet of nauwelijks uit te leggen. Niemand begrijpt er iets van. Iedereen wil gewoon dat je nog een keer opkrabbelt, zoals uit ik uit dat hospice liep, terwijl dat een ander dossier (auto-immuun-spierziekte) is. Dat heeft eigenlijk niet zo veel met mijn huidige problemen te maken.

Kennissen en relaties staan voor raadsels als zij een gesprek beginnen. Niks zo ingewikkeld als de ziekte kanker. “Ik dacht dat jij al dood was,” zei een (gelukkig zeer goede) vriend onlangs. Ik kon er hartelijk om lachen. Een andere kennis die ik ontmoette schrok ook. Zijn mond viel open. “Maar, eh, jij…” Ja klopt, antwoordde ik. “Ik ben als Lazarus opgestaan uit de dood en ben het Hospice Leeuwarden uitgelopen.”

Ik kom laatst iemand op straat tegen die zegt: hoe gaat het Ton? Nou, zeg ik, en dan probeer ik hierop direct dit verhaal uit te leggen. Fout! Het is niet te doen! Het kost te veel tijd, heel veel tijd, en mensen begrijpen het na de uitleg nog steeds niet.

Mijn arme luisteraar, die mij vraagt: “Hoe gaat het?”, wordt dan ook helemaal gek van mijn lange toelichting. Ik merk op dat hij vanuit uit zijn ooghoeken schichtig wegkijkt. Paniek maakt zich van hem meester. Het zweet breekt hem zichtbaar uit, ik zie het ook, maar ik realiseer mij niet hoe dat komt. Hij vroeg toch hoe het gaat? Dan moet er toch een goed antwoord komen? Dat denk ik tenminste wel, en ik geef dat antwoord, maar mijn gesprekspartner wordt daar niet blij van. Wat ik zeg blijft voor hem abracadabra, en hij heeft tijd noch geduld voor de veel te uitvoerige toelichting van mijn kant.

Zijn pogingen dat duidelijk te maken worden door mij, hoe stom dat ook is, helemaal niet opgepikt. Dan hijst mijn relatie de stormbal. Hij begint daarbij ongedurig met zijn voeten op de tegels te tippen. Steeds harder en sneller. Ik snap zijn boodschap echter niet en praat onverstoord door.

Dan volgt het onvermijdelijke: bezorgde blikken op het horloge. Hij spert zijn ogen wijd open. Ik kan met een beetje fantasie de stoom uit zijn oren zien komen, maar niks hoor, ik blik noch bloos en ratel rustig door. Uit wanhoop trekt mijn gesprekspartner vervolgens zijn ultieme wapen, de bazooka: Hij moet naar de crèche.

Mooi, pfff, maar ik denk dat hij met zijn vraag eerst behoefte heeft aan een goed antwoord, dat ik hem vervolgens omstandig probeer te geven. Hij kan niet meer wachten, zegt dag, en rent weg.

Mijn pogingen tot verantwoorde toelichtingen vallen niet in goede aarde. Hij laat een aardig bedoelde vraag vallen en verwachtte een behapbare oneliner terug. Nou, in mijn geval niet dus, en dat heeft hij geweten. En hij is zeker niet mijn enige slachtoffer.

Nog altijd zie ik in de verte mensen in blinde paniek een steeg induiken als ze zien dat ik eraan kom schuifelen. “Jezus, Ton!!!! GVD, dat niet weer.” Je ‘hoort’ ze dat denken. :-) Mensen scheren zich weg als kinderen die verstoppertje spelen of als winkeldieven.

Nu kan ik nu iedereen geruststellen: ik snap hen beter en mijn negen levens zijn op. Ik hoef dat niet per se aan iedereen zo omstandig uit te leggen dat het gaat schuren.

Ze kunnen, als ze willen, gewoon in mijn boek Het gezelschapsspel Kanker en de blogs lezen hoe het zit. Als mij tegenwoordig wordt gevraagd: Ton, hoe gaat het? Dan antwoord ik met één woord: slecht. Maar de angst voor ingewikkelde betogen is bij mijn vrienden en verdere omgeving levensgroot aanwezig. Ik zie nog vaak blinde paniek toeslaan. Wie kan, vlucht, zo snel mogelijk, zo ver mogelijk weg van mij, als het kan. ‘Nee, nee, nee, niet weer…..’ De reactie is begrijpelijk. Ik kan er om lachen, al zijn de feiten niet leuk.

Ook een zondagskind als ik moet bij kanker uiteindelijk aan zijn Waterloo geloven en de talloze slachtoffers (mijn luisteraars) die hij hierbij maakt voor lief nemen. Het is bij ons de laatste week elke dag D-Day. De Keizer, The Emperor of All Maladies, de kanker, speelt zijn morbide spel met een negatieve hoofdprijs, grandioos en genadeloos uit.