Blog

Wie uitgezaaide kanker heeft, kan niet beter worden. De artsen proberen het leven van een ongeneeslijk zieke patiënt te verlengen, en elke dag leven is meegenomen, maar het einde is in zicht.

Hoewel de statistieken aantonen dat dit ‘levensverlengen’ niet best lukt bij veel soorten kanker, weten artsen ook monstersuccessen te behalen.

Duitser in de vroege ochtend van 6 juni 1944, D-Day, moederziel alleen bij de Normandische stranden achter Caen, is in blinde paniek.

Het vooruitzicht voor patiënten die bij de diagnose te horen krijgen dat de kanker is uitgezaaid, is echter onveranderd gitzwart. Deze patiënten leven gemiddeld een half jaar volgens de formule “mediane overleving” - de tijd waarbinnen de helft van de patiënten nog in leven is en de andere helft minder lang leeft - (kennisinstituut IKNL/NKR).

De overlevingskansen van mensen met uitgezaaide kanker zijn in tien jaar maar met een maand verbeterd (was rond de 5 maanden). Dat is teleurstellend. Dit nieuws ligt de artsen, die hier niet omheen draaien, als een steen op de maag.

Voor mij is een bijzondere periode aangebroken. Ik bevind me in het staartje van het aftakelingsproces. Dat heeft tot gevolg dat de kanker met alle ongemakken verder oprukt, terwijl er ernstig minder ontspanning tegenover staat. Ik probeer met mijn omgeving nog wel positief te zijn, maar het spontaan lachen is me bijvoorbeeld al zo goed als vergaan. Ik laat behalve familie en het managementteam van mijn boek niemand meer op bezoek komen. Emoties zijn er wel. Ook positieve.

Terwijl bij mij het levenslicht als een nachtkaarsje uitgaat, laaien de gevechten op het wereldtoneel ongekend hoog op en ben ik ook nog eens verrast door het geweldige nieuws dat ik opa word. Hoe geweldig is dat. Ik sterf, maar mag de levenslijn doorgeven aan mijn eigen kleinkind.

In mijn boek staat helder uitgelegd wat precies de relatie is tussen de geopolitieke strijd en de kankergeneeskunde. Dat is, kort door de bocht verteld, dat de oncologen rond 1950 dankzij de ruimtevaart heel veel geld voor de ontwikkeling van kankergeneeskunde wisten los te peuteren van donateurs en de Amerikaanse overheid, met als doel kanker voor eens en voor altijd de wereld uit te helpen.

Jaarlijks kwamen ongekend veel grote giften en fondsen vrij om dat te bereiken. Dit lukte nadat de oncologen het voorbeeld van de ‘moonshot’ van J.F.K. Kennedy hadden gezien. Die kreeg 400 deskundigen en getalenteerde wetenschappers op de been, alsmede ruim 100 miljard aan donaties en overheidsgelden, om in het belang van de Koude Oorlog een man op de maan te zetten. Voor de oncologie werd in navolging daarvan in 1971 met Nixon de National Cancer Act getekend waardoor jaarlijks ook heel veel geld naar kankergeneeskunde kon gaan.

Alleen: Kennedy bereikte zijn doel wel, maar de oncologen niet omdat kanker niet één ziekte blijkt te zijn maar minstens honderd ziektes. Oncologen kunnen de strijd relatief goed aan met een paar kankersoorten, maar niet met allemaal tegelijk. Bovendien blijkt kanker in staat zich steeds te veranderen. Kanker lijkt de mens slimmer af te zijn. Artsen en de hele zorg worstelen nog even hard met kanker als Sidney Farber, de vader van de oncologie, in de jaren vijftig.

Dit leidt ook tot de droevige conclusie dat het grote doel van 1950 - kanker de wereld uit, net als TBC door de vondst van penicilline en antibiotica - ondanks dat artsen veel bereiken, niet is gehaald. Sterker: het is mislukt. Deze conclusie wordt door artsen niet ontkend. Het is voor hen wel moeilijk deze ingewikkelde kwestie goed aan hun patiënten (die zich verdwaald voelen) uit te leggen, omdat zij tegelijk ook heel positief nieuws te vertellen hebben en hun patiënten graag willen troosten. Dat nieuws is dat het steeds beter lukt om levens van patiënten te verlengen, het streven waar de hele kankergeneeskunde momenteel op is gericht. Bovendien stellen artsen dat ze wél genezen, al is dat, zo erkennen zij, in de kankergeneeskunde een zeer relatief begrip, dat moeilijk uit te leggen valt. Het is, zeg maar, in ieder geval niet gewoon genezen, zoals een gebroken been geneest.

Daar komt nog bij dat de samenwerkende officiële instanties, die het kennelijk ook een lastig verhaal vinden, juist liever niet hebben dat patiënten tot de slotsom komen dat het doel van de oncologie na zeventig jaar niet is gehaald en dat het ook nooit zo ver zal komen. Ze vrezen dat sommige patiënten afhaken als ze de naakte waarheid kennen, terwijl het zo belangrijk is dat iedereen ‘in de positieve stand’ meedoet. De communicatie is in zijn geheel daarom onvoldoende open voor patiënten die echt willen weten hoe het met hun ziekte en hun eigen kansen zit. Er is de neiging patiënten dom te houden en dat voedt hun onzekerheid.

Niet de harde waarheid, maar de schimmigheid die eromheen blijft hangen vormt het hoofdprobleem. Dat is schadelijk omdat patiënten het gevoel krijgen dat de hoofdrolspelers in de kankergeneeskunde niet helemaal eerlijk tegen hen zijn. Dat zijn artsen juist wel (wie vragen stelt krijgt correcte antwoorden), maar er is nooit groots naar buiten gebracht dat het doel van de jaren vijftig - kanker de wereld uit - niet is gehaald. Patiënten komen niet makkelijk tot de slotsom dat er iets vreselijk belangrijks, namelijk dat kanker te genezen zou zijn als TBC, is mislukt. Zicht op zeg maar het hele plaatje wordt onvoldoende geboden. In België lijken de oncologen en kankerklinieken meer openheid te betrachten.

Intussen grijpt de kankergeneeskunde manmoedig naar plan B. Dat is het leven verlengen en op die manier proberen mensen te helpen aan een misschien wat kort, maar toch bijna volledig leven. In mijn geval is dat buitengewoon goed gelukt - prachtig gewoon - en ik ben mijn behandelende artsen daar heel erg dankbaar voor.

Deze zaken staan op dit moment in alle opzichten op scherp, doordat de wereld zich toevallig opnieuw in een hoog oplopend geopolitiek conflict (Nieuwsuur van 7 augustus en van 10 augustus, Radio 1, 06,37 uur - race om de maan) bevindt. Dit zal ik in een andere Blog verhelderend uitleggen, maar de dreiging is manifest.

Intussen bevind ik me nog altijd te midden van de naarste en zwaarste experimenten, waardoor mijn lichaam het elk moment kan laten afweten, maar ik ben ook het resultaat van belangrijke successen, dat is de zo fel nagestreefde levensverlenging, tijdwinst.

Ik voel me hierdoor een waar zondagskind, dat met de kostbare extra tijd verder mag leven, tot het moment dat ik dat niet meer wil. Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe blij ik daarmee ben. Ik ben ook nooit boos op mijn behandelaars, en geef ze juist alle credits voor wat zij wél bereiken. Geen herstel, maar tijd. De artsen hebben mij ruim zes jaar na de diagnose kanker in leven gehouden. Dat geeft positieve energie en levensvreugde, vooral als je je even goed voelt, al valt wat je doormaakt vanaf de eerste behandeling niet mee.

Met operaties, waaronder ablatie en bestralingen, wordt het lichaam langzaam stukgemaakt. Voor chemo geldt hetzelfde. De bijwerkingen (misselijkheid, obstipatie, diarree, aambeien, duizeligheid, hoofdpijn) kunnen heftig en blijvend zijn, terwijl chemo in minder dan de helft van de gevallen het gewenste effect oplevert. Ook is sprake van een ‘afnemende meeropbrengst’. Je neemt nog een keer chemo, maar de kans op succes is kleiner dan de vorige keer. Je lichaam verzwakt en je kunt zware behandelingen veel minder goed aan, terwijl de kans dat de bijna ondraaglijk zware therapie aanslaat in de laatste fase van het ziekteproces veel kleiner is geworden. Het is een ontmoedigend proces als je niet blij kunt zijn met de kans op extra tijd om te leven.

Het is daarom ook belangrijk dat alle betrokkenen weten dat de heftigheid van de behandelingen en de chemotherapie vanaf de eerste kuur maximaal is. Je gaat er als patiënt volle bak tegen aan. De artsen proberen de ziekte in één klap uit te roeien en geven met dat doel voor ogen alles (medicijnen in de meest heftige doses) wat ze hebben. Voor sommige patiënten is dat niet te doen. Dat het daarna nog zwaarder wordt, komt doordat de patiënt opnieuw de zwaarste operaties en therapieën onder gaat, maar ditmaal met een zwakker lichaam.

Omdat sommige geluksvogels, zoals ik, baat hebben bij deze aanpak en sterk genoeg zijn zich door de zware operaties en behandelingen heen te slaan, en daardoor met plezierige momenten een stuk verder leven, hebben zij meer kans hun leven te verlengen. Dat is fijn voor de kankerpatiënt en bovendien voor iedereen positief. De artsen leren ervan, patiënten leven een stukje verder en kunnen daardoor soms in later stadium opnieuw profiteren van nieuwe behandelingsmethodes.

Dat verlengen van het leven is de kern van de huidige kankergeneeskunde en tegelijkertijd iets heel nieuws, omdat het resultaat begint op te leveren, waardoor ook weer nieuwe problemen en vragen opdoemen. Artsen en patiënten moeten daar ervaring mee opdoen.

Vooral psychologische vragen rijzen. De heftigheid daarvan zijn niet door betrokkenen voorzien. Artsen en psychiaters krijgen bijvoorbeeld patiënten te spreken die niet zo erg blij zijn - to put it mildly - en enorm moeten wennen aan de extra tijd.

De verwachting van artsen was aanvankelijk dat de meeste patiënten hoofdzakelijk superblij zouden zijn met het verlengen van hun leven. Iedereen wil toch leven. En dat klopt ook helemaal. Maar als er zomaar een stukje leven bij komt, blijkt het voor de patiënten en hun naasten een heel andere ervaring dan dat ze gewoon wat langer zouden leven. Een stukje leven aangeplakt krijgen is psychologisch heel moeilijk te verwerken, veel en veel moeilijker dan vooraf werd ingeschat.

Artsen wisten wel dat patiënten het moeilijk zouden krijgen met deze problematiek, maar krijgen er pas recent in volle hevigheid mee te maken. Het gaat hierbij om de groep terminale patiënten in de eindfase; de groep die uitbehandeld is en vaak al enorm lijdt aan de gevolgen van de ziekte.

Langer leven valt dan haast niet meer te doen. Levensverlenging betekent voor de laatste groep niet dat je zomaar langer doorleeft, zoals gezonde mensen, maar dat je, terwijl je aan het sterven bent, verrast wordt door zeg maar een plakje langer leven, dat de dokter er zomaar eventjes snel bij doet. Dat is een heel groot cadeau, maar zo wordt het door patiënten doorgaans helemaal niet ervaren. De gift verandert niets aan het perspectief, dood, en ook niets aan de verwachting dat snel sterven in deze eindfase, het meest waarschijnlijke scenario is.

Sommige patiënten vinden dat moeilijk, maar zijn toch blij dat ze langer leven (zoals ik). Anderen zijn compleet van de kaart door de onzekerheden, en weten niet wat zij, nadat ze al zoveel verdriet en pijn achter de rug hebben, met het stukje extra tijd aan moeten. Wat heb ik daar nu aan, vragen ze hun artsen letterlijk. Dat is een te begrijpen emotie. Artsen lijken die niet in volle omvang te hebben voorzien.

Dat het veel vaker lukt levens in de eindfase te verlengen, is pas iets van de laatste twee jaar. Artsen krijgen stukje bij beetje - ja, heel zuinigjes - wat ze nastreven, maar moeten, net als patiënten en hun naasten, erg wennen aan de psychologische gevolgen van de toegenomen ‘blessuretijd’. Omdat de verlenging een aangeplakt stukje is, ervaren sommige patiënten het niet als een cadeau, maar vooral als een slopende en geestelijk zeer belastende herstart van hun leven. Zijn naasten en vrienden zien dat ook zo.

De patiënt blijft nog even leven, terwijl hij is uitbehandeld en zal snel sterven. Aan dat laatste wordt door de levensverlenging niets veranderd, alleen komt Magere Hein een fractie later. Perspectieven zijn er niet. Artsen kunnen op individueel niveau geen prognoses geven. Iedereen tast in het duister. Hoe geweldig het ook is dat patiënten langer leven, de euforie daarover blijkt bij patiënten in de slotfase van de ziekte zeer beperkt.

De dreiging van een snelle dood is voor mensen die langer leven groot en per saldo groter. De patiënt komt dicht bij het punt waarop lijden ondraaglijk lijden wordt en er niets positiefs tegenover staat. Dit is het omslagpunt, waarop patiënten de stekker eruit trekken. Het lijden is groter dan de momenten dat patiënten even van hun rust kunnen genieten.

Door smaakverlies wordt eten lijden. Er moet permanent ongemakkelijk onder het zwaard van Damocles worden geleefd. Levensverlenging heeft bij veel patiënten mooie momenten opgeleverd. Maar als het lijden ondraaglijk wordt, en de goede momenten zijn er niet meer, is de zin van het leven - dat geldt voor iedereen - verdwenen. Ik zwabber tegen dit omslagpunt aan. Er zijn veel slechte dagen waarop ik denk: Ik stop, ik wil dit echt niet meer.

Rond de jaarwisseling (28 november) was ik door een auto-immuunziekte (spierziekte, gezonde cellen gaan meewerken met kwade kankercellen) half verlamd geraakt en heb ik met veel pijn op het randje van de dood in het Marcelis Goverts Hospice in Leeuwarden gelegen. Dankzij de massage van onze zoon Robert krabbelde ik tegen alle verwachtingen in wat op en verliet ik het hospice op 16 februari van dit jaar. Dat gebeurt zelden in hospices. In Leeuwarden had het personeel dit nooit eerder meegemaakt. Maar toen liep ik tegen de problemen van een uitbehandelde aan.

Mijn apotheek en mijn huisarts hebben hun accounts overgedragen aan het hospice en mijn dossier gesloten. Toen ik bij hen terugkwam, bestond ik niet meer. Al mijn accounts bij medische instanties, zoals de apotheek, waren vernietigd. Ik bestond als mens niet meer, hoewel ik levend en wel voor hen stond.

Het is op zijn zachtst gezegd een psychologische uitdaging om dan verder te gaan. Ook thuis besta je soms al niet meer, al slaagden wij er in liefdevol oplossingen te zoeken. De verrassingen waar je tegenaan loopt zijn groot. Je bestaat helemaal niet meer voor de buitenwereld op straat, maar ook niet meer volledig voor het thuisfront.

De erfenis is al verdeeld, wat overigens alleen maar goed is. Sleutels van het huis liggen bij anderen. Bankpasjes zijn, al dan niet met instemming van de patiënt veranderd, het huis is al anders ingericht. Kleding is soms naar een andere plek verhuisd. Waar ligt ons contant geld dat we in een reserve-portefeuille hadden gelegd? Doet er niet meer toe, mijn portefeuille is al leeggehaald.

Het ligt niet meer in het vertrouwde laatje waar het altijd was. De patiënt moet verwerken dat hij voor de omgeving dood is (geweest) omdat hij naar het hospice ging om te sterven en zich nu, komisch verwoord, helemaal niet aan die afspraak houdt. De omgeving heeft de afspraak uiteraard wel serieus genomen, de patiënt zelf ook. Op papier bestaat de patiënt daarom nergens meer. De huisarts moet een nieuw account aanmaken en opnieuw beginnen. Zijn dossier ligt bij de arts van het hospice. Dat moet eerst opgevraagd worden.

Voor de vrouw of partner van de patiënt is het precies zo lastig als voor de terminale patiënt, die zich, terug, of in moet vechten vanuit de wereld van de van doden naar die van de nog levenden. De partner moet ineens een beetje inschikken om ruimte te maken voor haar terugkerende man, die onverwacht nog even voortbestaat, en ze doet dat in mijn geval ook voorbeeldig. Voor de patiënt is het pijnlijk te merken dat hij ook voor zijn thuisfront al niet meer bestond, maar hij moet ook begrijpen - hoe moeilijk dat ook is - dat dit niet vreemd is omdat hij in het hospice lag.

De terugkeer naar huis is moeilijk en kan een bron van misverstanden zijn. De patiënt vreest: ik ben niet meer welkom? De bijna-weduwe denkt: moeten we alles terugdraaien, terwijl mijn partner niets zelf kan en heel snel sterft? Het zijn ingewikkelde processen, terwijl intussen de kanker razendsnel doorwoekert. Wij lossen het probleem relatief goed op. Ik ben bereid tweede viool te spelen en probeer niet alle genomen besluiten terug te draaien. Mijn vrouw Ellen, op haar beurt, geeft mij ruimhartig een deel van de ruimte terug, bijvoorbeeld de autosleutels, de sleutels van het huis, en mede-toegang tot de bankpassen.

Onderwijl rukt de kanker ongenadig op. Ik heb geelzucht, ben op 19 juli (2023) in het Radiotherapeutisch Instituut Fryslân (RIF) bestraald tegen Melena (gitzwart bloed in de ontlasting), en ben soms doodmisselijk (teken van afsluitende galwegen of een teken dat de lever doordrenkt is van tumoren), als ik wakker word.

Een scan en een maagonderzoek (OLVG Oost, Amsterdam 11 juli 2023) tonen aan dat er een tumor zit in de twaalfvingerige darm (dunne darm) en dat er kanker zit in de lever, in de lymfen, in de longen, nadat er dus bloed in de ontlasting kwam. Na de jaarwisseling is de spierziekte onder de knie (wel nog last van de veel te lang gegeven hoge dosis prednisolon). Dat is een gesloten dossier. Maar intussen zijn het afgelopen half jaar mijn tumoren gegroeid en breken ze op dit moment overal door en zijn ze aangeland bij cruciale organen. Drukken tumoren de galwegen dicht, dan is het meteen einde verhaal. Hebben ze de lever kapot gemaakt, dan is de geelzucht het gevolg van een door de kanker niet meer goed functionerende lever en dan kan het iets langer duren voordat de patiënt sterft.

Ik zie mijn situatie als in D-Day, The Longest Day (5-6 juni 1944), waarin die Duitse soldaat aan de kust een armada vanuit Engeland op zich af ziet varen. Hij belt in paniek naar het Duitse hoofdkantoor en schreeuwt dat de geallieerden met overmacht naderen.

Waar varen die heen? Schreeuwen zijn collega’s van het hoofdkantoor aan de telefoon. “Zu mir!!!!!” gilt hij terug, “Zu mir!!!” Wat? Vragen ze aan de andere kant van de lijn. Ja, vervolgt hij, “Recht op mij af.” Na de eerste klap van de geallieerden zal - als hij die mocht overleven - de tweede golf over hem heen walsen. Daarna een derde. Er valt niet aan te ontsnappen. De geallieerden landden niet bij het Nauw van Calais (kortste oversteek), maar bij verrassing een paar honderd kilometer westwaarts, op de kusten voor Caen (onder meer Juno Beach). Ze denderen met een goed plan, maar onvoorstelbaar veel slachtoffers, succesvol over de Duitsers heen.

Die Duitser aan die kust, die soldaat die kansloos is, die man ben ik, maar dan als kankerpatiënt. De kanker pakt verwoestend door, klap na klap, en daar is geen ontkomen aan, net als bij Operatie Overlord.

De ongemakken van de aanwezige kanker worden voor mij immers immens groter. Leuke dingen worden door de ziekte weggenomen. Door verminderde conditie en smaakverlies raak je een laatste restje plezier kwijt. Sterker, smaakverandering leidt ertoe dat je soms helemaal niet meer kunt eten, zo erg is dat.

Omdat kanker zo’n ingewikkelde ziekte is, valt dit de omgeving niet of nauwelijks uit te leggen. Niemand begrijpt er iets van. Iedereen wil gewoon dat je nog een keer opkrabbelt, zoals uit ik uit dat hospice liep, terwijl dat een ander dossier (auto-immuun-spierziekte) is. Dat heeft eigenlijk niet zo veel met mijn huidige problemen te maken.

Kennissen en relaties staan voor raadsels als zij een gesprek beginnen. Niks zo ingewikkeld als de ziekte kanker. “Ik dacht dat jij al dood was,” zei een (gelukkig zeer goede) vriend onlangs. Ik kon er hartelijk om lachen. Een andere kennis die ik ontmoette schrok ook. Zijn mond viel open. “Maar, eh, jij…” Ja klopt, antwoordde ik. “Ik ben als Lazarus opgestaan uit de dood en ben het Hospice Leeuwarden uitgelopen.”

Ik kom laatst iemand op straat tegen die zegt: hoe gaat het Ton? Nou, zeg ik, en dan probeer ik hierop direct dit verhaal uit te leggen. Fout! Het is niet te doen! Het kost te veel tijd, heel veel tijd, en mensen begrijpen het na de uitleg nog steeds niet.

Mijn arme luisteraar, die mij vraagt: “Hoe gaat het?”, wordt dan ook helemaal gek van mijn lange toelichting. Ik merk op dat hij vanuit uit zijn ooghoeken schichtig wegkijkt. Paniek maakt zich van hem meester. Het zweet breekt hem zichtbaar uit, ik zie het ook, maar ik realiseer mij niet hoe dat komt. Hij vroeg toch hoe het gaat? Dan moet er toch een goed antwoord komen? Dat denk ik tenminste wel, en ik geef dat antwoord, maar mijn gesprekspartner wordt daar niet blij van. Wat ik zeg blijft voor hem abracadabra, en hij heeft tijd noch geduld voor de veel te uitvoerige toelichting van mijn kant.

Zijn pogingen dat duidelijk te maken worden door mij, hoe stom dat ook is, helemaal niet opgepikt. Dan hijst mijn relatie de stormbal. Hij begint daarbij ongedurig met zijn voeten op de tegels te tippen. Steeds harder en sneller. Ik snap zijn boodschap echter niet en praat onverstoord door.

Dan volgt het onvermijdelijke: bezorgde blikken op het horloge. Hij spert zijn ogen wijd open. Ik kan met een beetje fantasie de stoom uit zijn oren zien komen, maar niks hoor, ik blik noch bloos en ratel rustig door. Uit wanhoop trekt mijn gesprekspartner vervolgens zijn ultieme wapen, de bazooka: Hij moet naar de crèche.

Mooi, pfff, maar ik denk dat hij met zijn vraag eerst behoefte heeft aan een goed antwoord, dat ik hem vervolgens omstandig probeer te geven. Hij kan niet meer wachten, zegt dag, en rent weg.

Mijn pogingen tot verantwoorde toelichtingen vallen niet in goede aarde. Hij laat een aardig bedoelde vraag vallen en verwachtte een behapbare oneliner terug. Nou, in mijn geval niet dus, en dat heeft hij geweten. En hij is zeker niet mijn enige slachtoffer.

Nog altijd zie ik in de verte mensen in blinde paniek een steeg induiken als ze zien dat ik eraan kom schuifelen. “Jezus, Ton!!!! GVD, dat niet weer.” Je ‘hoort’ ze dat denken. :-) Mensen scheren zich weg als kinderen die verstoppertje spelen of als winkeldieven.

Nu kan ik nu iedereen geruststellen: ik snap hen beter en mijn negen levens zijn op. Ik hoef dat niet per se aan iedereen zo omstandig uit te leggen dat het gaat schuren.

Ze kunnen, als ze willen, gewoon in mijn boek Het gezelschapsspel Kanker en de blogs lezen hoe het zit. Als mij tegenwoordig wordt gevraagd: Ton, hoe gaat het? Dan antwoord ik met één woord: slecht. Maar de angst voor ingewikkelde betogen is bij mijn vrienden en verdere omgeving levensgroot aanwezig. Ik zie nog vaak blinde paniek toeslaan. Wie kan, vlucht, zo snel mogelijk, zo ver mogelijk weg van mij, als het kan. ‘Nee, nee, nee, niet weer…..’ De reactie is begrijpelijk. Ik kan er om lachen, al zijn de feiten niet leuk.

Ook een zondagskind als ik moet bij kanker uiteindelijk aan zijn Waterloo geloven en de talloze slachtoffers (mijn luisteraars) die hij hierbij maakt voor lief nemen. Het is bij ons de laatste week elke dag D-Day. De Keizer, The Emperor of All Maladies, de kanker, speelt zijn morbide spel met een negatieve hoofdprijs, grandioos en genadeloos uit.

Lieve, lieve Lior (licht) of Chaya (leven), of Elena (ook leven),

Efraim (verhoogd), dan wel Hila (schijnsel), Shaina (schitterend), Yentl (nobel), Hannah (God is genadig).

Chaya betekent licht in het Hebreeuws, Elena, de naam van mijn Armeense vrouw, betekent ook licht, maar dan vertaald vanuit het Arabisch. De naam is in de oudheid ontstaan. De herkomst is taalkundig weliswaar Arabisch, maar in feite Grieks. Enkele van de door mij genoemde namen komen rechtstreeks uit de Tenach, het boek uit de joodse oudheid, nog van voor de Grieken en natuurlijk helemaal voor de Romeinen. Andere namen komen vooral van de Grieken. Het maakt niet uit of je een jongen of een meisje bent, en of je islamitisch, joods, Romeins of Grieks bent. Maar het lijkt me wel leuk om de achtergronden van je naam te kennen. Mama en papa hebben vast een ‘hééééél erg’ mooie naam voor je uitgezocht. Intussen is het hier nog volop zomer en fantaseert opa dat hij met jou vakantie viert.

Ik denk dus aan jou, praat in gedachten zelfs al tegen je alsof we elke dag samen spannende dingen gaan doen. Ik ratel maar door. Het valt me op dat ik meestal een meisjesnaam gebruik. Laatst was dat Romée. Het lijkt alsof ik denk dat je een meisje bent, terwijl we dat nog helemaal niet weten. Soms bedenk ik hoe ik precies hetzelfde zou doen als je een jongen bent, of gewoon gezellig met een tweelingbroertje, maar uiteindelijk hoor ik mezelf je toch weer een meisjesnaam te geven.

Opa droomt al van jou. Elke dag. Het is hier, juli en augustus, wisselend weer, maar lekker warm. Het eerste wat we samen zouden doen is na een woeste bui in Leeuwarden een vette plas in de stad zoeken. Lopen doe je nog niet. Ik heb je wel blauwe laarsjes met zo’n warm wit kraagje bovenop - aangedaan. En, ja, inderdaad, blauw: Ik ben er dus toch ook mee bezig dat je een jongen kunt zijn.

Jij kijkt me vragend aan. Dan spring ik midden in de plas. Het water spat uiteen. Ik lach geforceerd, maar probeer dat als professioneel acteur zo te doen dat het vooral tegenover jou lijkt of ik echt lach. Het lukt niet meteen. Na drie keer zie jij er ineens ook de lol van in, en springen we precies tegelijk in de plas. Hi, hi, we lachen nu spontaan.

Langzaam worden we al springend kleddernat. Ik heb handdoeken mee, til je op en neem je snel mee naar huis, waar droge kleertjes wachten. Ons eerste geheimpje is geboren. Want nu we het één keer leuk hebben gehad hiermee, wil je het heel vaak opnieuw doen. Je wordt zelfs steeds drukker en wilder en kraait het al uit als we nog naar de waterplas toe moeten lopen.

Als je wat groter bent wandelen we samen super langzaam langs het water van het IJmeer, de vroegere Zuiderzee. We staan met onze blote kakkies in de lage branding van de vroegere zee. Opa wankelt, probeert een piepklein zwart ‘eendje’ te pakken, dat zijn moeder kwijt is geraakt.

Het valt niet mee, maar het beestje is kennelijk zo verzwakt dat het lukt het op te rapen. ‘Tweet’, ‘tweet’, ‘tweet’, kwettert ons ‘eendje’ onophoudelijk, maar veel kunnen we niet doen. Jij kijkt met grote ogen als ik je het ‘drijfsijssie’, in de woorden van Amsterdammers, in de handen te wurmen. Je laat het vallen en ons diertje zwemt in paniek weg, nog altijd luid piepend.

We zijn er toch wat van uit balans geraakt. Vooral opa. Wat moeten we lachen als jij of opa prompt valt. We komen niet meer bij. Je bent intussen helemaal verzot geworden op alles wat met water, springen in water en vallen in water te maken heeft. Water maakt ook hongerig. Je hebt een goede trek en daar weet opa wel raad mee.

We leren samen alles proeven. Met kleine hapjes gaat het er van alles in. Poffertjes eten bij de oudste poffertjeskraam van Nederland in Laren, die ruim in de roomboter en geserveerd worden onder een duinlandschap van poedersuiker, maar ook bij de haven een klein stukje haring happen. Alles wat je niet zo heel lekker vindt, slik je snel door. Je probeert het later nog eens. Wat je echt laat staan heeft opa opgegeten voor dat je het door hebt.

Vissen! We gaan natuurlijk zeevissen met een werphengel en een pater noster. Hollandser kan niet. Voor opa had zijn opa of ome Wub, de beste visser in de familie, de zogeheten onderlijnen gemaakt.

Ik vertel hier even hoe het er bij zeevissen in mijn herinneringen aan toegaat. Aan de hengel hangt uiteindelijk lood of steen met een stuk of vijf draadjes en haakjes. Daar plaats je levend aas, wormen of kleine visjes als je een grote tong of griet wil vangen.

Dan zwaai je met één grote zwiep hengel over het hoofd en laat je de lijn van je vismolen aan je hengel los, als het lood grote vaart heeft gekregen. ‘Zzzzzzzzie……!’ - een voor een kind heel spannend geluid, en je ziet de pater noster de zee in vliegen. Mijn opa en ome Wub konden dat heel goed. Mijn vader minder, maar hij kon er begeesterd over vertellen.

Door aan de vismolen te draaien haal je de paternoster dichterbij. Als die op de goede plek ligt, blijf je overal van af. Ssst… dan staar je naar het topje van de hengel. Dat gaat heftig heen en weer als je beet hebt. Het is nog een heel gevecht om de tegenstribbelende vissen die aan je hengel rukken binnen te halen. Uiteindelijk neem je de meest verse vis die je kunt bedenken mee naar huis. Nederland biedt nog zo veel meer. Wat dacht je van oesters zoeken op de Wadden of mosselen op de banken van Zeeland?

Maar ook: verse krieltjes en een mooie sla uit de grond halen. Bramen en aardbeien plukken. Raapstelen, rammenas, rode biet, veldsla, andijvie, boerenkool, doperwten en verse tuinbonen (oorspronkelijk Afrika), nadat ze zijn gedopt. Mango. Zelf kersen van de boom halen in de Betuwe. Paddestoelen zoeken (wel gevaarlijk, nooit alleen doen), asperges steken in Limburg. Rabarber oogsten en klaar maken. Appels en peren plukken.

Oude groente moet je ook proeven. Pastinaak, kardoen, schorseneren, meirapen, merkool, kelen (raapstelen). Papa’s oma Janneke kon heel lekker schorseneren maken. Dit is de top van de klassieke Nederlandse keuken en super gezond. Andijvie met knoflook en een scheut wijn uit het water eten. Even proeven en wennen. Maar gezonder en milieuvriendelijker kun je het niet vinden in de wereld. Topkoks werken tegenwoordig veel met pastinaak, een ongekend mooie Nederlandse groente, en die zoeken ze zo dicht mogelijk bij huis.

Ik zie voor me, dat wij deze leuke dingen vooral door de week doen. En dan met zijn allen en vooral papa, Max, Lotte, of misschien ook wel Simon voetbal kijken, ook al zo’n Nederlandse sport. We hoeven niet op wintersport, hooguit een keertje, om te zien hoe geweldig Oostenrijkers hun sport beoefenen. Maar wij zijn Nederlanders en koesteren onze mooie sporten. Ik zou het je allemaal graag willen laten zien. We eten geen populaire ‘wraps’, een milieuvervuilende vondst (Boston 1982) en vaak verkeerd klaargemaakt, maar liever een eerlijk stuk brood (meel of bloem en water, eventueel beetje gist) dat al duizenden jaren goed volksvoedsel is.

Natuurlijk zijn we vrienden met dieren, de leuke katjes thuis en alle honden die naar ons toe komen. Ze willen gezellig bij ons zitten. Samen moeten we leren hoe je dieren goed kunt verzorgen. Ik weet zeker dat je beesten heel leuk vindt. Opa is dol op dieren, helemaal op honden. Ze zijn de enige wezens op aarde die weten wat eeuwige trouw is.

Het is belangrijk dat we de karakters van alle dieren kennen en met hen om leren te gaan. Opa kent alle vogels, van de grijze Grutto tot de Stekelstaartsnip en de dik gebefte Drieteenzandloper bij de voornaam :-) Hoe leuk is dat? Ik droom ervan ze jou ook te leren.

Je weet later natuurlijk wel dat we dit niet samen kunnen doen omdat jij later bent geboren dan opa leeft. Maar dat geeft niks. Dat is helemaal niet erg. Jij hebt zo veel opa’s, oma’s, neefjes en nichtjes, dat die alle leuke dingen die opa heeft bedacht met jou gaan doen. Je hebt bijvoorbeeld oma Ellen, die werkelijk dol is op kleine kinderen, maar ook precies weet, beter dan opa, hoe ze met kinderen en vooral met jou om moet gaan. Er bestaat geen kindje, op de hele wereld niet, waar met zoveel liefde en smart op wordt gewacht.

Papa en mamma zijn ook al helemaal dol op jou. Zij weten dat ik net zo veel van jou houd als zij. Ze zullen je nog veel over opa vertellen en dan ga jij later mij van de foto’s, filmpjes, mijn verhaaltjes en mijn boeken kennen. Je zult me uiteindelijk beter kennen dan menig grootouder die zijn kleinkind wel heeft mogen vasthouden, want ik laat een zee aan vastgelegde mooie herinneringen achter, die je allemaal ooit zou kunnen bekijken. Het is te veel om op te noemen.

Natuurlijk zouden we heel veel foto’s maken en tekenen. Opa gebruikt ouderwetse vulpotloden, ook om verhaaltjes op te schrijven, verhaaltjes die papa je kan laten zien. Maar potlood is voor kinderen een beetje saai. Mama gaat je vast helpen de plaatjes met een paar kleurtjes op te vrolijken. Op school zul je het denk ik niet moeilijk hebben als je van iedereen thuis al iets leert en veel in boekjes kijkt. Podcasts voor kinderen, dat is ook leuk.

Ik zou goud geven om je echt actief mee te maken. Maar het verschil met het contact dat we al hebben, sinds ik weet dat jij eraan komt - Tadaaaaa! We zijn daar zo blij mee - en de aandacht die er voor andere kinderen kan zijn, is niet groot. Kinderen hebben doorgaans geen directe herinneringen aan hun jeugd totdat ze drie of vier jaar zijn.

Mensen denken vaak dat ze het zich wel herinneren, maar dat is niet zo. Wat mensen nog weten zijn de anekdotes die hun ouders of tante hen later bij herhaling vertellen. Kinderen herinneren zich die voorvallen niet zelf, ook al denken ze van wel, maar ze kennen ze uit de overlevering.

Mensen denken hier in Friesland dat ze nog een beeld hebben van de Elfstedentocht, terwijl ze twee jaar oud waren. “Wy sieten dêr op 'e brêge by de moikes Tjitske en Lobke," sizze se. "Ik wit noch krekt. Wy krigen Fryske dumkes mei nuten en anys.” Ofwel: “We zaten daar op de brug met de tantes Tjitske en Lobke,” wordt dan gezegd. “Ik weet het nog precies. We kregen Fryske dumkes met noten en anijs.” Behoorlijk overtuigend zou je zeggen; de herinnering is er nog. Maar niks hoor. Het kind heeft een foto gezien en tante Tjitske blijft er over vertellen tot ze tachtig is of ouder. Het kind herinnert zich niets anders dan de steeds maar herhaalde terugblikken van tante.

De herinneringen die wij samen voor jou vastleggen doen niet onder voor de (valse) herinneringen van anderen. En jij hebt straks een kelder vol, meer dan je aankunt. Iedereen zal begrijpen dat je gewoon leeft, lekker speelt en de dingen doet die jij leuk vindt, en je niet met het verleden bezig houdt. Denk jij maar lekker aan de regenplassen waar we samen in zouden springen. Laat het daar bij. Ga niet die kelder in.

Maar mocht je toch ineens nieuwsgierig zijn naar het echte ‘vroeger ‘, dan hebben we alles zo goed mogelijk gedocumenteerd om je een helder beeld te geven. Jouw ‘herinneringen’ aan opa zullen zeker niet slechter zijn dan die van andere kinderen aan hun grootouders. Daarom kan ik je nu al zeggen dat ik heel, heel, heel veel van je houd. En dat zul je weten ook.

Ooit herinner je je: opa introduceerde bij mij eenvoudige Nederlandse activiteiten, die passen bij onze cultuur. Wij zijn zwemmers, zeilers, schaatsers, en drinken Hollands gerstenat. Wij zijn Nederlanders, waterratten.

We drinken een zeer oude genever van Femmy van Wees (1959) in de Jordaan, herkenbaar aan de klassieke Nederlandse kruiken met het Ooievaartje erop en grijpen niet meteen naar een single malt Ierse whiskey, ook al kan die ook lekker zijn en zullen we die heus nog wel eens drinken. De ambachtelijke distilleerderij De Ooievaar stookt zestig likeuren en achttien bijzondere jenevers, met een traditie van vierhonderd jaar. Het aanbod zou iedere whiskey-drinker ervan moeten kunnen overtuigen dat je in Nederland beter af bent bij Van Wees, die sinds 2000 door Femmy is overgenomen van haar vader Cees, die de zaak weer in handen kreeg van zijn vader.

We zijn overigens niet van de Zwarte Kousenkerk. Kom maar op met die whiskey, als je die per ongeluk in huis hebt staan. Lekker. Maar mijn eerste keus is het niet. Bij mij staat de vraag voorop: wat is er tegen een eerlijke, bijzondere jenever, of genever, van de allerhoogste kwaliteit van eigen bodem, die niet per schip of vliegtuig ingevoerd hoeft te worden. Niets. Hij is alleen maar beter en lekkerder, als je hem drinkt op Nederlandse bodem, waar hij geboren en getogen is. Helemaal vegan bovendien. Niet vegetarisch of zo, nee, vegan, zonder enige belasting van het milieu. Vegan! Alcoholisten, voor wie de stenen kruiken te duur zijn, kunnen grijpen naar een verantwoord en milieuvriendelijk alternatief: Ketel 1 van Nolet Distillery, al moet je de kwaliteit niet vergelijken met Van Wees. Grootoma Janneke dronk Ketel 1.

Hetzelfde verhaal gaat op voor Nederlandse kaas. Oude kaas rijpt bij Wereldse kaas van Klaas (vroeger Dini en Klaas Grootveld, tegenwoordig Tsjoe en Yoeri Bos ) drie tot vijf jaar. Het is ook de moeite waard te bekijken wat sterrenkok Bas van Kramer en zijn biologische boer Perre Felter momenteel in Oost-Nederland doen. Ze gebruiken alleen Nederlandse producten, plukken die uit tuinen en komen al proevend verder. Onlangs moest topkok Alain Caron, die in zijn keuken altijd boter en room nodig heeft, op televisie erkennen dat Van Kramer met de Japanse benadering, volledig vegan, ongeveer hetzelfde niveau bereikt als hij.

Gewaarschuwd moet worden voor wat Oostblokkers ‘aforisten’ noemen; meelifters, zeg naar oplichters. Een goed voorbeeld is Old Amsterdam. Dat merk bestond niet. De firma suggereert ambachtelijke oude kaas te maken, maar rijpt de kaas ongeveer de helft van de tijd die ervoor moet staan. Het tekort aan smaak wordt opgelost door extra zout toe te voegen. Bols doet ook zoiets met jenever. En dan supermarkten. Humus dient voor zeventig procent te bestaan uit kikkererwten en voor vijftien procent uit tahin. De winkels bezuinigen daarop en compenseren het verschil met zeer ongezonde olie en zout. De consument wordt op het verkeerde been gezet en eet ongezond.

Als je dit leest als je straks ouder bent, mijn lieve Romée, dan weet je waarom opa zo geïnteresseerd is in alles wat natuurlijk en Nederlands is. Wat van dichtbij komt, blijkt gezonder voor jou en iedereen. Maar probeer nooit extreem te zijn. Ook niet op dit vlak. Je wil af en toe ook eens met eigen ogen zien wat er in de wereld te koop is. Aarzel dan niet en ga heerlijk op reis. Pak gewoon een vervuilend vliegtuig. Waarom niet? Hoe vaak doe je dat nou?

Er is nog een goede reden om te vliegen. Je kunt in sommige tijden kiezen voor de ‘blue zones’, gezonde, warme oorden waar de lokale bevolking aantoonbaar langer leeft en zieken en kwetsbaren zichtbaar opknappen. Dan ga je vliegen in belang van gezondheid. Dat deed mama tijdens haar zwangerschap en opa toen hij kanker kreeg.

Hoe kom ik hier allemaal op? Het heeft me de sterk te maken met mijn conservatieve verleden. Ik ben geadopteerd in 1958 door ouders die vanwege de procedures mij als baby van zeven maanden kregen, toen zij zelf tien jaar ouder waren dan de ouders van mijn latere vriendjes en leeftijdgenoten. Mijn adoptievader Jan Damen werd geboren op 2 februari 1921, zijn vrouw, Nel Damen-Tromp, op 26 mei 1922. Zij groeiden op met de zeer conservatieve normen en waarden van de rooms-katholieke kerk van die tijd, twintig jaar voor de Tweede Wereldoorlog. De kerk eiste volledige toewijding, een traditionele rolverdeling thuis, forse bijdragen voor pracht en praal in de kerk, plus geld dat gebruikt kon worden als steun voor parochianen die zich en gedroegen naar de eisen van de clerus en ook zelf besparingen hadden afgedragen aan de kerk. Wie daar niet aan kon voldoen werd geëxcommuniceerd en wachtte een toekomst als bedelaar op straat.

De touwtjes werden door de kerk veel te strak aangehaald. Doordeweeks werd hard gewerkt voor een steeds lager salaris en op zondag, hun enige vrije dag, verschenen de gelovigen verplicht urenlang in de kerk, waar zij op de mooiste uren van de dag, op hun kniën, dankbaarheid moesten uiten voor de goede zorgen. Later kwam de beurskrach van 1929 en werd alles nog erger. Ondernemers speelden werknemers tegen elkaar uit, maar die moesten koste wat het kost wel sparen om aan de onveranderde plichten van de kerk te voldoen. Wie dat onvoldoende lukte, belandde in de goot.

Mijn positie was vergeleken met mijn leeftijdgenoten behoorlijk ‘anders’, als je bedenkt dat het gedachtegoed van mijn ouders in grote mate werd bepaald door hun ouders, die stammen uit de negentiende eeuw. Opa Frans (Franciscus Arnoldus Tromp), wij zeiden altijd gewoon opa, werd geboren op 16 oktober 1891, en oma (Petronella Cornelia Tromp-Gomes) op 7 december 1982. Zij waren de ouders van mijn moeder. Omdat zij dicht bij elkaar in Amsterdam woonden, gingen we met hen het meeste om. Tussen hen en mij zitten 3,5 generaties. Over AOW, verzekeringen, pensioenen - allemaal zaken die mensen onafhankelijker en sterker kunnen maken, was nog nooit gedacht. Het katholieke volk werd geknecht en vertrapt door de eigen kerkelijke gezagsdragers. Kritiek daarop werd niet openlijk gegeven.

Rond mijn geboorte, 14 januari 1958, brak in de rooms-katholieke een spectaculaire revolutie uit. Het democratiseringsproces sloeg over van de politiek naar de kerk. De vernieuwing sprak mijn adoptievader enorm aan. Centraal in dit proces stond allereerst het religieus denken, waarin bijvoorbeeld de Jezuïeten een grote rol speelden. Deze grote denkers binnen de kerk zeiden luider dan eerst dat de kern van het geloof niet wordt bepaald door de clerus en de paus.

Nee, katholiek zijn, verkondigden zij, betekent op de eerste plaats een eigen verantwoordelijkheid hebben en die dragen. De ziel is leidend. Het is niet de bedoeling dat parochianen slaafs volgen wat de pastoor, de bisschop, de kardinalen en de paus willen. Zij moeten voorrang geven aan wat zij zelf in belang vinden van de kerk en de hele maatschappij. Rome beschouwde dit als een directe aanval op haar macht, waarna een enorme strijd ontstond tussen Rome en de linkervleugel die binnen de kerk aan het ontstaan was.

Dit mondde uit in het Tweede Vaticaans Oecumenische Concilie (1962-1965). Het was niet alleen een strijd van onderop. Grote geesten als bisschop Huub Ernst (Hubertus) van Breda werden voortrekkers van de modernisering. Dat gold ook voor de progressieve monseigneur Bekkers (Wilhelmus Marinus) van Den Bosch. Hij was niet militant, maar vond wel dat de kerk gelovigen niet de moraal moest voorschrijven. In 1963 zei hij bijvoorbeeld dat parochianen zelf moesten beslissen of zij de anti-conceptiepil wilden gebruiken.

Bekkers opvolger in Den Bosch, Bisschop Johannes Bluyssen, was nog veel meer uitgesproken en werd speerpunt in de strijd. In Amsterdam had de zeer belezen jezuïete pater van Kilsdonk (Johannes Cornelius Josephus) een enorme uitstraling. Literatuurcriticus Kees Fens en mede strijder Huub Oosterhuis waren leerlingen van hem. Van Kilsdonk - bijnaam ‘Kater van Pilsdonk’ - bezocht dagelijks de populairste cafés in de hoofdstad om van studenten te horen hoe ze dachten. Afhaken was niet nodig, vertelde hij hen, want de democratisering speelde zich af binnen de kerk zelf. Ook bisschop Tiny Muskens (Martinus, Petrus, Maria) sprak zich uit. Hij toonde zich voorstander van de afschaffing van de verplichte koppeling tussen celibaat en priesterschap en later van het condoomgebruik ter voorkoming van aids. Hij las Jan Wolkers en Gerard Reve om de cultuur van de jaren zestig tot zich te nemen.

Deze strijd trok als een veenbrand door de kerk. Jongeren stookten het vuur op. Koren richtten zich op, maar er werd ook rockmuziek mee naar het altaar gebracht. Tot verbijstering van conservatieve pastoors werden complete bands de kerk binnengehaald, waarbij drummers oorverdovend op hun drumstel konden rammen. De ‘beatmis’ was geboren.

Bij de katholieke Volkskrant werd de oude hoofdredacteur Joop Lücker onttroond. De redactie koos Jan van der Pluijm, een gezellige Brabander uit Breda, als diens opvolger. Mijn vader, Jan Damen, hield zich aanvankelijk als chef van de financieel-economische redactie wat afzijdig.

Lücker wist niks van geld en had zich nooit met de financiële redactie bemoeid. Toen de redactie Jan vroeg of hij hom of kuit wilde uitspreken, schaarde hij zich zonder een moment na te denken achter de opstandelingen. Van der Pluijm vroeg mijn vader om als budgetbewaker zijn adjunct te worden. Niet lang daarna haalden zij op 25 september 1965 de onderkop ‘katholiek dagblad’ weg. Al eerder was ‘politiek hoofdredacteur’ Carl Romme, leider van de KVP, naar de uitgang van de krant begeleid.

Een dagblad is onafhankelijk en geestelijk voedsel voor alle meningen, vonden Van der Pluijm en consorten. Op de krant waren de redacteuren euforisch, maar familie en kennissen thuis vonden dit minder leuk. Sommigen spraken er schande van, maar Jan trok zich nergens wat van aan. Ik zie hem nog op verjaardagen simultaan discussiëren met al zijn broers, terwijl hij - “eigenwijze opflikker! - het jongste broertje was.

Ineens was daar voor mij een ander geluid dan de conservatieve opvoeding. Ik leerde wat democratie en eigen verantwoordelijkheid betekende: Als ik zeker weet dat iets niet deugt, dan moet ik niet volgzaam de baas volgen, maar vol de hakken in het zand zetten en de strijd aangaan. En aan echt slechte of criminele zaken moet je helemaal niet meewerken. Zie het nut van het kapelaansverzet in Limburg. Dat heeft levens onder Joden gered.

Daarna volgde de seksuele revolutie. Die stond haaks op mijn opvoeding, maar eenmaal puber en student ging ik natuurlijk voor de bijl. Toen ik ruim anderhalf jaar in de VS woonde was ik als buitenlander zo populair dat ik me alles kon veroorloven. We dachten dat seksuele vrijheid alleen maar goed was. Nu denk ik daar weer anders over.

Als opa hoop je zo dat jij als kleinkind verder kunt met je eigen ervaringen, maar ook met zijn ervaringen. Niemand hoeft conservatief te zijn, maar het is misschien weleens nuttig kennis te nemen van bepaalde normen en waarden en de achtergronden. In de kerk werd de macht van de clerus misbruikt. Maar het kan geen kwaad om zelf ook goed na te denken over relaties. Ga je met iemand een kind krijgen die er alleen maar leuk uitziet of wil je dat die ook een goede en betrouwbare partij is?

En dan je eigen verantwoordelijkheid. Volg je braaf wat chefjes, managers en leidinggevenden zeggen of wat familieleden die je dierbaar zijn proberen door te drukken? Ben je bang voor wat de naaste omgeving vindt? Of neem je, nadat je alles goed bestudeerd en onderzocht hebt, net als de jezuïeten je eigen verantwoordelijkheid en doe je wat je denkt dat het beste is?

Ik denk dat jij een stoer kind bent en het goed zal doen. We hebben er alle vertrouwen in dat je met papa, mama, oma’s en opa’s en alle verdere familie een fijn leven tegemoet gaat. Liefs opa.

Dezer dagen sta ik met interviews in twee belangrijke dagbladen. Op dinsdag verschijnt een artikel in de rubriek Het zomer gesprek over mij van de hand van gezondheidsredacteur Ines Jonker van de Leeuwarder Courant (LC), de provinciale krant met een enorme uitstraling in de hele regio. Ook worden haar artikelen doorgeplaatst in het Dagblad van het Noorden.

Ines maakt veel gelezen artikelen en rubrieken over bijzondere personen, ook over mensen die overlijden. Onlangs schreef ze een artikel over de overleden pastoor Jelmer Huisman (92) uit mijn woonplaats Leeuwarden, die - zo schrijft de LC - op hoge leeftijd nog werkte, geliefd was onder militairen en zijn collega’s en vakantiegangers op Terschelling. Het afscheid in de Bonifatiuskerk trok dan ook honderden belangstellenden. De clerus was sterk vertegenwoordigd, onder wie ook bisschop Ron van Hout.

Het interview met mij door Ines is aanleiding voor boekhandel Van der Velde aan Nieuwestad, hartje centrum van Leeuwarden, mijn boek Het gezelschapsspel Kanker ruimer in te kopen. Dat zegt de hoofdinkoper van Van der Velde, Ronny Terpstra. Hij heeft er verstand van en kan het dus weten. Terpstra is een persoonlijke vriend en relatie van Matthijs van Nieuwkerk. Hij gaf Matthijs adviezen betreffende welke boeken het best besproken konden worden in De Wereld Draait Door (DWDD).

Terpstra is, zoals we hier wel zeggen, een hele grote, en “wij” hebben hem hier bij ons op Nieuwestad in Leeuwarden; te vergelijken met de Kalverstraat en Nieuwendijk in Amsterdam. Een streepje voor hebben bij Terpstra is goud als je, zoals ik, je nieuwe boek bij een breed publiek onder de aandacht wil brengen. Je kunt immers nog zo’n fantastisch boek hebben geschreven, als het niet goed wordt gepromoot, kan het, uitzonderingen daargelaten, niet goed in de markt worden gezet. Dat heb ik wel van mijn uitgever, Marianne van Wijnen van Uitgeverij de Kring, geleerd.

Kopers ‘herkennen graag’ een boek of de auteur. Daarom was ik blij dat ik op de vooravond van de presentatie van mijn boek op 6 juli dit jaar een half uur lang werd geïnterviewd in Langs de Lijn en Omstreken (Radio 1). Geïnteresseerden kopen daarna makkelijker. Dat kon mijn uitgeverij, De Kring, direct zien aan de verkoopcijfers. Toch is het geen trucje. Je kunt geen rotzooi verkopen. Eerst moet het manuscript goed zijn. Daarna onderzoek je of je lezers daar geïnteresseerd in kunnen raken.

Morgen, woensdag 9 augustus, volgt, als klap op de vuurpijl, een publicatie over mij in een van de meest succesvolle rubrieken van de Volkskrant van deze tijd - Nooit meer dezelfde - geschreven door meester-interviewer Coen Verbraak, bekend van onder meer Kijken in de Ziel (NTR/RVU, vanaf 2009), waarin hij later voor de tweeluik De Achterblijvers en rouw in 2017, ook mijn oud-collega Albert de Lange (destijds adjunct-hoofdredacteur van Het Parool) en René Gude (filosoof) bevroeg. Ze zijn inmiddels beiden overleden. Verbraaks recente documentaire voor NPO over het stadsziekenhuis OLVG-Oost, waar ook ik word behandeld, trok ook veel belangstelling. Die is het terugkijken meer dan waard.

Een van de artsen die veel stof heeft doen opwaaien in Verbraaks documentaire is dr Ricardo Cocchieri. Hij werkt in de minimaal invasieve hartchirurgie, wat betekent dat hij opereert via kleine incisies (openingen). Hierdoor ontstaat geen grote wond en hebben patiënten minder pijn. Ook is sprake van sneller herstel, minder complicaties en lagere ziekenhuiskosten. Cocchieri is bovendien gespecialiseerd in het moeilijkste onderdeel van die minimaal invasieve chirurgie, TAVI, de behandeling van verkalkte hartkleppen (hartklepstenose) en bypass chirurgie. Het verbetert de kwaliteit van leven na een hartoperatie en de kans op overleven aanzienlijk.

Als topspecialist geeft de Italiaan zichzelf voor deze uitzonderlijke prestaties het cijfer 9,5, zegt hij tegen Verbraak. Zo’n talent heeft een hoge prijs. Cocchieri is bipolair, zegt hij zelf - je zou kunnen zeggen manisch. Hij staat aan of uit. Als hij werkt staat hij meer dan twaalf uur onafgebroken in de operatiekamer. Hij eet niet, drinkt niet, gaat niet naar de wc. Zijn lichaam is op vijftigjarige leeftijd - binnen enkele jaren is het zover - daardoor gesloopt en niet meer geschikt voor dat werk.

Daar vraagt hij een extra salaris voor. Zijn collega's, in zijn termen “de zeventjes”, zijn ook topartsen - wat heet! En zeer nodig in de allerbeste kankerklinieken - maar hun talenten zijn net niet zo uniek en slopen het lichaam minder. Documentairemaker Coen Verbraak laat de dilemma’s rond dit onderwerp goed zien. Uit reacties na de tv-uitzending blijkt dat Nederlanders Cocchieri hoofdzakelijk beschouwen als een inhalige geldwolf, wat niet eerlijk is. Hij levert een topprestatie die anderen niet kunnen bieden en pleegt daarvoor roofbouw op zijn eigen lichaam. En hij doet dat omdat patiënten genezen al zijn hele leven zijn grote passie is. Het resultaat is er naar en hij weigert die sensatie los te laten. Zonder specialisten als Cocchieri zouden er veel meer hartpatiënten zijn gestorven en ontwikkelt de hartchirurgie zich minder snel.

Cocchieri spreekt mij persoonlijk aan, gezien ik in 2010 werd getroffen door een herseninfarct, in 2013 door een hartritmestoornis (boezemfibrilleren), waarna in 2017 de diagnose kanker volgde. Als de hartproblemen niet waren gebleven bij de stoornis, waarbij je ook al vastzit aan cardioversies (stroomstoten) en ablaties (verbrandingen op de buitenkant van het hart), maar nog erger waren gebleken, hartfalen, dan was ik heel graag door Ricardo Cocchieri geopereerd.

Dat Verbraak mij vroeg voor zijn rubriek is niet alleen eervol, maar ook een boost voor de landelijke lancering van mijn boek Het gezelschapsspel Kanker. Zijn publicaties trekken grote aandacht bij een breed publiek. Zo interviewde hij bijvoorbeeld Marieke Polderman, die nog een kind moest krijgen, terwijl ze haar beide ouders verloor in een vliegtuigongeluk. Haar pijn: hoe vertelt ze haar kind over haar geliefde ouders, en wat kan ze zeggen over hoe leuk die met hun nieuwe kleinkind zouden omgaan? Haar ouders overleden al toen nog geen sprake was van bevruchting.

Onthullend is de aflevering met oncoloog en chirurg Hester Oldenburg, die al jarenlang vrouwen met borstkanker opereerde, toen ze zelf borstkanker kreeg. Als patiënt gingen haar ogen open. Sindsdien is ze een ander soort arts. “Niemand in dit vak snapt waar je als patiënt mee te maken krijgt”. “Alles verandert erdoor.”

De oncoloog-chirurg formuleert het kraakhelder. Als arts deed ze er alles aan om haar patiënten te laten instemmen met operaties, therapieën en onderzoeken. Ze geloofde er sterk in dat dit het beste is voor mensen met kanker. Ze denkt dat nog steeds, maar kreeg koudwatervrees toen ze zelf de ziekte kreeg en aarzelde of ze mee wilde doen aan de zware behandelingen. Het leed is volgens haar wel heel groot. Dus is de prijs van dit beleid, zoals de kankergeneeskunde werkt, ook hoog.

Oldenburg stopte zelf tijdelijk alle behandelingen, terwijl ze als arts altijd probeert patiënten in de positieve stand te houden - voor de kansen van haar patiënten om langer te leven en voor het groter belang de kankergeneeskunde verder te helpen. Daardoor komt iedereen er op termijn beter voor te staan. Zelf had ze als patiënt de energie er niet voor. Er was een groot team collega’s nodig om haar ervan te overtuigen dat het in ieders belang is, ook in dat van haarzelf, dat juist zij opnieuw zou moeten deelnemen aan de slopende therapieën. Het is voor kankerpatiënten een onthullend verhaal.

Ook qua beeld is de rubriek van Verbraak en fotograaf Desiré van den Berg baanbrekend. De publicatie gaat weliswaar prominent in de krant, maar in het huidige tijdsgewricht geldt overal 'online first’. Wie jongeren en een groot publiek wil bereiken, moet via het internet hun belangstelling trekken. Amerika is koploper op dit gebied. De New York Times heeft het fenomeen ‘bewegende stills geïntroduceerd, wat enorm bij hun lezers aanslaat.

Daarbij ziet de lezer, kijker, eerst een aantal foto’s die alle gemaakt zijn voor de online-versie van de rubriek. Één ervan lijkt precies te passen in de serie, maar wie blijft kijken wordt verrast door het feit dat opeens het beeld gaat bewegen. Het geeft een enorme diepte. Ineens is geen sprake meer van een foto, maar van een film die de gefotografeerde tot leven lijkt te brengen. Op de site van de Volkskrant valt te zien hoe dat is gedaan. Oncoloog-chirurg Hester Oldenburg zit in de buitenlucht, gefotografeerd met zo te zien een prachtige middellange portretlens, met ongekende scherpte en dieptewerking. Als kijker heb je het gevoel dichtbij te zijn en Hester te kunnen aanraken. En dan gaat de foto prompt bewegen. Hester zit, maar knippert met haar ogen en er waait ineens een flinke bries door haar haren. Haar haren golven en wapperen. Fotografen kunnen dit zo maken doordat de beste camera’s zich tegenwoordig ook lenen voor korte filmpjes. De kwaliteit van vooral de lenzen doet de rest.

Desiré van den Berg heeft een contract met The New York Times om deze techniek exclusief voor een deel van Europa, met name de Benelux, te mogen toepassen. Ze heeft onlangs een training in New York doorlopen om de techniek onder de knie te krijgen, precies zoals de NYT die toegepast wil zien. Volleerd en al past Van den Berg dit alles voor het eerst in de Volkskrant toe in Nooit meer dezelfde. Binnenkort kan iedereen zien hoe ze dit bij mij heeft uitgevoerd..

Het antwoord op de vraag “waarom snapt niemand dit”, zoals Hester Oldenburg zich afvraagt, staat uitgebreid verklaard in mijn boek. Nadat artsen kanker niet de baas werden met operaties, röntgentechnieken en bestralingen, zochten artsen rond 1930 en 1950 - ze werden eerst opgehouden door de Tweede Wereldoorlog - naar een nieuwe aanpak met medicijnen: Dat was de start van de oncologie.

Artsen leefden destijds in de veronderstelling dat zij kanker in één klap zouden moeten kunnen uitbannen, zoals ook was gelukt met TBC door penicilline en antibiotica. Daar gingen zij voor. Het probleem was alleen dat er geen geld of fondsen waren. En die leken er ook niet te komen. Sydney Farber, de vader van de oncologie, was ten einde raad.

Maar toen zag hij, samen met de lobbyist en reclamevrouw Mary Lasker, met contacten tot in het Witte Huis, hoe het president Kennedy onder druk van de Koude Oorlog wel lukte om vierhonderdduizend hoog gekwalificeerde medewerkers, onder wie veel wetenschappers, te verzamelen en 100 miljard (waarde dollars van 2023) voor een mega-injectie in de ruimtevaart. Dat was een ongekende prestatie. Het geheim van Kennedy's moonshot was: je stelt een concreet doel - het zetten van een man op de maan binnen ‘dit decennium’ - en laat daar iedereen enthousiast naartoe werken. Door de groei jaren zestig waren de optimistische Amerikanen bereid tot veel donaties.

Farber en Lasker hebben daarvan geleerd. Zij kopieerden de aanpak met de slogan: help kanker de wereld uit. Dat resulteerde in de National Cancer Act, in 1971 getekend door Richard Nixon. Het hele land werd volgepompt met PR die als boodschap had dat kanker in één klap uitgebannen zou worden, zoals, nogmaals, met TBC heel goed is gelukt. Vechten en het uitbannen van een ziekte was kostbaar, maar het leek te doen. Daar komen die ideeën vandaan dat kankerpatiënten vechten tegen kanker en dat het geen negatief lot zou mogen zijn. Nee, het idee was dat er gezamenlijk gestreden werd tegen de ziekte.

Inmiddels zijn we ruim zeventig jaar verder en het blijkt dat kanker niet is uitgebannen. Dat is nooit klip en klaar voor een groot publiek gecommuniceerd. Wat is er gebeurd, vroeg ik mij als leek af, toen ik in 2017 darmkanker kreeg.

Het antwoord is dat Farber en Lasker dachten dat ze één ziekte moesten bestrijden, terwijl kanker een verzameling van wel honderd ziektes blijkt te zijn, terwijl de laesies ook nog in staat zijn zich in de loop der tijd te veranderen. Kanker valt daarom niet uit te bannen. Artsen begrijpen nog weinig van de ziekte en zeggen bovendien dat als ze meer te weten komen, nieuwe vragen opdoemen, zodat het per saldo soms lijkt of ze achteruit gaan.

Het zou echter niet eerlijk zijn om de artsen verwijten te maken. Integendeel. Ze hebben hun doelen voornamelijk verlegd naar het bereiken van levensverlenging voor hun patiënten, en boeken daar grote successen mee. Ik ben daar zelf het bewijs van. Waar patiënten zoals ik een jaar of tien geleden binnen twee jaar stierven, ben ik na ruim zes jaar nog altijd in leven. Het mooie is dat als het lukt je leven te verlengen, je ook weer kunt profiteren van nieuwe behandelingen waardoor je nog langer leeft. Dat geldt allemaal minder als er uitzaaiingen zijn. Als bij de diagnose uitzaaiingen worden vastgesteld, leven patiënten gemiddeld niet langer dan een half jaar.

Een ander issue is dat artsen zeggen patiënten te kunnen genezen die nog geen uitzaaïngen hebben, maar wel veel tekst nodig hebben om uit te leggen wat zij daarmee bedoelen. Genezen is binnen de kankergeneeskunde een relatief begrip, al lukt het de artsen wel de kanker bij “genezen patiënten” lang of geheel weg te houden. De successen zijn ongekend en ik heb daarom ook geen kritiek op de aanpak van de artsen die, zo heb ik zelf mogen ondervinden, hun werk over het algemeen heel kundig en verantwoord oppakken. Dat naar buiten toe onvoldoende open kaart wordt gespeeld bewijst het verhaal van oncoloog Hester Oldenburg. Als arts conformeert ze zich volledig aan het beleid van de Nederlandse kankergeneeskunde. Wordt ze eenmaal zelf ziek, dan schrikt ze en haakt ze zelfs tijdelijk geheel af.

Ik heb dan ook moeten vaststellen dat sommige artsen over kanker, de ingewikkeldste ziekte die er bestaat, niet in staat zijn het complete verhaal over de ziekte te vertellen. Daar komt bij dat het lijkt of een aantal vooraanstaande Nederlandse instanties, die dat wel kunnen, niet staan te trappelen om helder over deze problemen te communiceren, uit vrees patiënten te demotiveren.

Zoek het antwoord op de vraag of kanker te genezen valt maar eens op de website van kennisinstituut IKNL, overigens een fantastische bron voor veel vragen waar patiënten mee rondlopen. Het juiste antwoord op mijn hamvraag is door IKNL ook wel opgeschreven, maar het kost veel tijd om het ergens op hun site te vinden. Het is overduidelijk niet de bedoeling dat patiënten dit snel onder ogen krijgen. Het staat ook bij andere organisaties meestal wat verborgen op hun websites. De arme patiënt voelt zich hierdoor vaak het bos ingestuurd, raakt gedesoriënteerd, en verweesd. Zij weten veelal niet meer in welke positie ze zich bevinden, vooral als het slechter gaat. Iedereen blijkt verstrikt in vage theorieën en protocollen. Een beetje zuiver licht op het geheel zou veel helpen. De Belgen lijken wat duidelijker te zijn op dit punt.

Wie naar de complexe toelichting van artsen luistert - als je er naar vraagt, krijgt overigens altijd een eerlijk, maar moeilijk te begrijpen antwoord. Wie goed luistert voelt op zijn klompen aan dat het genezen van kanker niet gewoon genezen is, zoals mensen na een botbreuk of een zwerende vinger herstellen. Artsen begrijpen dat en gebruiken liever de term curatief - “we proberen u curatief te houden” (op weg naar genezing, genezende) en aan die formulering is geen speld tussen te krijgen.

Intussen wordt elke simpele vraag bij de meeste officiële instanties - let wel: ik zeg hier niet de artsen - beantwoord met complexe redeneringen en de bijbehorende formuleringen. Dat gebeurt deels ook omdat die internationaal zo zijn gekozen om tot vergelijkingen en samenwerking te kunnen komen bij grote onderzoeken waaraan veel landen tegelijk kunnen deelnemen. Daar valt hier niet aan te ontkomen. Het resultaat is soms bizar. Zo werd ik in mei 2022 geregistreerd als vijfjaarsoverlever, als een soort winnaar, terwijl mijn artsen mij enkele dagen later meedeelden dat ik uitbehandeld was en spoedig zou sterven. Dat valt voor leken niet zo makkelijk te begrijpen.

Wie het geheel overziet, en helemaal geen studie kan maken van de ziekte, blijft in vertwijfeling achter; tenzij de betrokken instanties bereid zijn beter te communiceren. De meest simpele dingen vallen niet uit te leggen, hoewel goede waarnemers vaak wel het een en ander opvalt.

Zo realiseren sommigen zich nog hoe ik door operaties en zware chemotherapie steeds een ingrijpend ander uiterlijk krijg. Na chemotherapie word ik eerst kaal, daarna albino. Ik ben dan de perfecte look-alike van Ferdinand Grapperhaus, oud-minister van justitie. Bij herstel komt er eerst een hevige - echt heel sterk - snor-en baardgroei opgang, en ben ik de tweelingbroer van Lenin of Joseph Stalin. Ook weleens leuk. Daarna groeien mijn wenkbrauwen krankzinnig, het beste te vergelijken met Leonid Brezjnev. Sinds ik prednisolon slik, groei ik dicht. De weegschaal kreunt als een hijgend postpaard. “Ik ben Ton Elias”.

Voor Ellen moet dit een ervaring zijn. Ze stapt elk half jaar of iedere drie maanden bij een geheel andere man in bed. Ideaal, haha. Tenminste, dat lijkt zo.

Maar zo leuk is het niet, want haar ‘wisselende partners' :-) gaan in conditie en schoonheid enorm achteruit. Dat kan ik aantonen door bijvoorbeeld mijn laatste ‘look alike' te noemen, Arthur Docters van Leeuwen - ooit baas van de BVD.

Zijn hersenen wil je wel heel graag hebben, dat wel. Maar om nou uitgerekend bij hem in bed te stappen - wat mijn lieve Ellen toch min of meer zonder klagen doet - is wat minder. En er valt niets aan te doen. Grapperhaus heb ik niet meer in de aanbieding. Het is als je dit van de buitenkant beleeft enorm grappig - ook wij lachen er vaak hartelijk om - zoals veel dingen rond de ziekte wel op de lachspieren werken. Je zou alleen willen dat het je niet zelf overkomt, en dat is helaas wel in hevige mate het geval.