Blog 3 - Nooit meer dezelfde.

Dezer dagen sta ik met interviews in twee belangrijke dagbladen. Op dinsdag verschijnt een artikel in de rubriek Het zomer gesprek over mij van de hand van gezondheidsredacteur Ines Jonker van de Leeuwarder Courant (LC), de provinciale krant met een enorme uitstraling in de hele regio. Ook worden haar artikelen doorgeplaatst in het Dagblad van het Noorden.

Ines maakt veel gelezen artikelen en rubrieken over bijzondere personen, ook over mensen die overlijden. Onlangs schreef ze een artikel over de overleden pastoor Jelmer Huisman (92) uit mijn woonplaats Leeuwarden, die - zo schrijft de LC - op hoge leeftijd nog werkte, geliefd was onder militairen en zijn collega’s en vakantiegangers op Terschelling. Het afscheid in de Bonifatiuskerk trok dan ook honderden belangstellenden. De clerus was sterk vertegenwoordigd, onder wie ook bisschop Ron van Hout.

Het interview met mij door Ines is aanleiding voor boekhandel Van der Velde aan Nieuwestad, hartje centrum van Leeuwarden, mijn boek Het gezelschapsspel Kanker ruimer in te kopen. Dat zegt de hoofdinkoper van Van der Velde, Ronny Terpstra. Hij heeft er verstand van en kan het dus weten. Terpstra is een persoonlijke vriend en relatie van Matthijs van Nieuwkerk. Hij gaf Matthijs adviezen betreffende welke boeken het best besproken konden worden in De Wereld Draait Door (DWDD).

Terpstra is, zoals we hier wel zeggen, een hele grote, en “wij” hebben hem hier bij ons op Nieuwestad in Leeuwarden; te vergelijken met de Kalverstraat en Nieuwendijk in Amsterdam. Een streepje voor hebben bij Terpstra is goud als je, zoals ik, je nieuwe boek bij een breed publiek onder de aandacht wil brengen. Je kunt immers nog zo’n fantastisch boek hebben geschreven, als het niet goed wordt gepromoot, kan het, uitzonderingen daargelaten, niet goed in de markt worden gezet. Dat heb ik wel van mijn uitgever, Marianne van Wijnen van Uitgeverij de Kring, geleerd.

Kopers ‘herkennen graag’ een boek of de auteur. Daarom was ik blij dat ik op de vooravond van de presentatie van mijn boek op 6 juli dit jaar een half uur lang werd geïnterviewd in Langs de Lijn en Omstreken (Radio 1). Geïnteresseerden kopen daarna makkelijker. Dat kon mijn uitgeverij, De Kring, direct zien aan de verkoopcijfers. Toch is het geen trucje. Je kunt geen rotzooi verkopen. Eerst moet het manuscript goed zijn. Daarna onderzoek je of je lezers daar geïnteresseerd in kunnen raken.

Morgen, woensdag 9 augustus, volgt, als klap op de vuurpijl, een publicatie over mij in een van de meest succesvolle rubrieken van de Volkskrant van deze tijd - Nooit meer dezelfde - geschreven door meester-interviewer Coen Verbraak, bekend van onder meer Kijken in de Ziel (NTR/RVU, vanaf 2009), waarin hij later voor de tweeluik De Achterblijvers en rouw in 2017, ook mijn oud-collega Albert de Lange (destijds adjunct-hoofdredacteur van Het Parool) en René Gude (filosoof) bevroeg. Ze zijn inmiddels beiden overleden. Verbraaks recente documentaire voor NPO over het stadsziekenhuis OLVG-Oost, waar ook ik word behandeld, trok ook veel belangstelling. Die is het terugkijken meer dan waard.

Een van de artsen die veel stof heeft doen opwaaien in Verbraaks documentaire is dr Ricardo Cocchieri. Hij werkt in de minimaal invasieve hartchirurgie, wat betekent dat hij opereert via kleine incisies (openingen). Hierdoor ontstaat geen grote wond en hebben patiënten minder pijn. Ook is sprake van sneller herstel, minder complicaties en lagere ziekenhuiskosten. Cocchieri is bovendien gespecialiseerd in het moeilijkste onderdeel van die minimaal invasieve chirurgie, TAVI, de behandeling van verkalkte hartkleppen (hartklepstenose) en bypass chirurgie. Het verbetert de kwaliteit van leven na een hartoperatie en de kans op overleven aanzienlijk.

Als topspecialist geeft de Italiaan zichzelf voor deze uitzonderlijke prestaties het cijfer 9,5, zegt hij tegen Verbraak. Zo’n talent heeft een hoge prijs. Cocchieri is bipolair, zegt hij zelf - je zou kunnen zeggen manisch. Hij staat aan of uit. Als hij werkt staat hij meer dan twaalf uur onafgebroken in de operatiekamer. Hij eet niet, drinkt niet, gaat niet naar de wc. Zijn lichaam is op vijftigjarige leeftijd - binnen enkele jaren is het zover - daardoor gesloopt en niet meer geschikt voor dat werk.

Daar vraagt hij een extra salaris voor. Zijn collega's, in zijn termen “de zeventjes”, zijn ook topartsen - wat heet! En zeer nodig in de allerbeste kankerklinieken - maar hun talenten zijn net niet zo uniek en slopen het lichaam minder. Documentairemaker Coen Verbraak laat de dilemma’s rond dit onderwerp goed zien. Uit reacties na de tv-uitzending blijkt dat Nederlanders Cocchieri hoofdzakelijk beschouwen als een inhalige geldwolf, wat niet eerlijk is. Hij levert een topprestatie die anderen niet kunnen bieden en pleegt daarvoor roofbouw op zijn eigen lichaam. En hij doet dat omdat patiënten genezen al zijn hele leven zijn grote passie is. Het resultaat is er naar en hij weigert die sensatie los te laten. Zonder specialisten als Cocchieri zouden er veel meer hartpatiënten zijn gestorven en ontwikkelt de hartchirurgie zich minder snel.

Cocchieri spreekt mij persoonlijk aan, gezien ik in 2010 werd getroffen door een herseninfarct, in 2013 door een hartritmestoornis (boezemfibrilleren), waarna in 2017 de diagnose kanker volgde. Als de hartproblemen niet waren gebleven bij de stoornis, waarbij je ook al vastzit aan cardioversies (stroomstoten) en ablaties (verbrandingen op de buitenkant van het hart), maar nog erger waren gebleken, hartfalen, dan was ik heel graag door Ricardo Cocchieri geopereerd.

Dat Verbraak mij vroeg voor zijn rubriek is niet alleen eervol, maar ook een boost voor de landelijke lancering van mijn boek Het gezelschapsspel Kanker. Zijn publicaties trekken grote aandacht bij een breed publiek. Zo interviewde hij bijvoorbeeld Marieke Polderman, die nog een kind moest krijgen, terwijl ze haar beide ouders verloor in een vliegtuigongeluk. Haar pijn: hoe vertelt ze haar kind over haar geliefde ouders, en wat kan ze zeggen over hoe leuk die met hun nieuwe kleinkind zouden omgaan? Haar ouders overleden al toen nog geen sprake was van bevruchting.

Onthullend is de aflevering met oncoloog en chirurg Hester Oldenburg, die al jarenlang vrouwen met borstkanker opereerde, toen ze zelf borstkanker kreeg. Als patiënt gingen haar ogen open. Sindsdien is ze een ander soort arts. “Niemand in dit vak snapt waar je als patiënt mee te maken krijgt”. “Alles verandert erdoor.”

De oncoloog-chirurg formuleert het kraakhelder. Als arts deed ze er alles aan om haar patiënten te laten instemmen met operaties, therapieën en onderzoeken. Ze geloofde er sterk in dat dit het beste is voor mensen met kanker. Ze denkt dat nog steeds, maar kreeg koudwatervrees toen ze zelf de ziekte kreeg en aarzelde of ze mee wilde doen aan de zware behandelingen. Het leed is volgens haar wel heel groot. Dus is de prijs van dit beleid, zoals de kankergeneeskunde werkt, ook hoog.

Oldenburg stopte zelf tijdelijk alle behandelingen, terwijl ze als arts altijd probeert patiënten in de positieve stand te houden - voor de kansen van haar patiënten om langer te leven en voor het groter belang de kankergeneeskunde verder te helpen. Daardoor komt iedereen er op termijn beter voor te staan. Zelf had ze als patiënt de energie er niet voor. Er was een groot team collega’s nodig om haar ervan te overtuigen dat het in ieders belang is, ook in dat van haarzelf, dat juist zij opnieuw zou moeten deelnemen aan de slopende therapieën. Het is voor kankerpatiënten een onthullend verhaal.

Ook qua beeld is de rubriek van Verbraak en fotograaf Desiré van den Berg baanbrekend. De publicatie gaat weliswaar prominent in de krant, maar in het huidige tijdsgewricht geldt overal 'online first’. Wie jongeren en een groot publiek wil bereiken, moet via het internet hun belangstelling trekken. Amerika is koploper op dit gebied. De New York Times heeft het fenomeen ‘bewegende stills geïntroduceerd, wat enorm bij hun lezers aanslaat.

Daarbij ziet de lezer, kijker, eerst een aantal foto’s die alle gemaakt zijn voor de online-versie van de rubriek. Één ervan lijkt precies te passen in de serie, maar wie blijft kijken wordt verrast door het feit dat opeens het beeld gaat bewegen. Het geeft een enorme diepte. Ineens is geen sprake meer van een foto, maar van een film die de gefotografeerde tot leven lijkt te brengen. Op de site van de Volkskrant valt te zien hoe dat is gedaan. Oncoloog-chirurg Hester Oldenburg zit in de buitenlucht, gefotografeerd met zo te zien een prachtige middellange portretlens, met ongekende scherpte en dieptewerking. Als kijker heb je het gevoel dichtbij te zijn en Hester te kunnen aanraken. En dan gaat de foto prompt bewegen. Hester zit, maar knippert met haar ogen en er waait ineens een flinke bries door haar haren. Haar haren golven en wapperen. Fotografen kunnen dit zo maken doordat de beste camera’s zich tegenwoordig ook lenen voor korte filmpjes. De kwaliteit van vooral de lenzen doet de rest.

Desiré van den Berg heeft een contract met The New York Times om deze techniek exclusief voor een deel van Europa, met name de Benelux, te mogen toepassen. Ze heeft onlangs een training in New York doorlopen om de techniek onder de knie te krijgen, precies zoals de NYT die toegepast wil zien. Volleerd en al past Van den Berg dit alles voor het eerst in de Volkskrant toe in Nooit meer dezelfde. Binnenkort kan iedereen zien hoe ze dit bij mij heeft uitgevoerd..

Het antwoord op de vraag “waarom snapt niemand dit”, zoals Hester Oldenburg zich afvraagt, staat uitgebreid verklaard in mijn boek. Nadat artsen kanker niet de baas werden met operaties, röntgentechnieken en bestralingen, zochten artsen rond 1930 en 1950 - ze werden eerst opgehouden door de Tweede Wereldoorlog - naar een nieuwe aanpak met medicijnen: Dat was de start van de oncologie.

Artsen leefden destijds in de veronderstelling dat zij kanker in één klap zouden moeten kunnen uitbannen, zoals ook was gelukt met TBC door penicilline en antibiotica. Daar gingen zij voor. Het probleem was alleen dat er geen geld of fondsen waren. En die leken er ook niet te komen. Sydney Farber, de vader van de oncologie, was ten einde raad.

Maar toen zag hij, samen met de lobbyist en reclamevrouw Mary Lasker, met contacten tot in het Witte Huis, hoe het president Kennedy onder druk van de Koude Oorlog wel lukte om vierhonderdduizend hoog gekwalificeerde medewerkers, onder wie veel wetenschappers, te verzamelen en 100 miljard (waarde dollars van 2023) voor een mega-injectie in de ruimtevaart. Dat was een ongekende prestatie. Het geheim van Kennedy's moonshot was: je stelt een concreet doel - het zetten van een man op de maan binnen ‘dit decennium’ - en laat daar iedereen enthousiast naartoe werken. Door de groei jaren zestig waren de optimistische Amerikanen bereid tot veel donaties.

Farber en Lasker hebben daarvan geleerd. Zij kopieerden de aanpak met de slogan: help kanker de wereld uit. Dat resulteerde in de National Cancer Act, in 1971 getekend door Richard Nixon. Het hele land werd volgepompt met PR die als boodschap had dat kanker in één klap uitgebannen zou worden, zoals, nogmaals, met TBC heel goed is gelukt. Vechten en het uitbannen van een ziekte was kostbaar, maar het leek te doen. Daar komen die ideeën vandaan dat kankerpatiënten vechten tegen kanker en dat het geen negatief lot zou mogen zijn. Nee, het idee was dat er gezamenlijk gestreden werd tegen de ziekte.

Inmiddels zijn we ruim zeventig jaar verder en het blijkt dat kanker niet is uitgebannen. Dat is nooit klip en klaar voor een groot publiek gecommuniceerd. Wat is er gebeurd, vroeg ik mij als leek af, toen ik in 2017 darmkanker kreeg.

Het antwoord is dat Farber en Lasker dachten dat ze één ziekte moesten bestrijden, terwijl kanker een verzameling van wel honderd ziektes blijkt te zijn, terwijl de laesies ook nog in staat zijn zich in de loop der tijd te veranderen. Kanker valt daarom niet uit te bannen. Artsen begrijpen nog weinig van de ziekte en zeggen bovendien dat als ze meer te weten komen, nieuwe vragen opdoemen, zodat het per saldo soms lijkt of ze achteruit gaan.

Het zou echter niet eerlijk zijn om de artsen verwijten te maken. Integendeel. Ze hebben hun doelen voornamelijk verlegd naar het bereiken van levensverlenging voor hun patiënten, en boeken daar grote successen mee. Ik ben daar zelf het bewijs van. Waar patiënten zoals ik een jaar of tien geleden binnen twee jaar stierven, ben ik na ruim zes jaar nog altijd in leven. Het mooie is dat als het lukt je leven te verlengen, je ook weer kunt profiteren van nieuwe behandelingen waardoor je nog langer leeft. Dat geldt allemaal minder als er uitzaaiingen zijn. Als bij de diagnose uitzaaiingen worden vastgesteld, leven patiënten gemiddeld niet langer dan een half jaar.

Een ander issue is dat artsen zeggen patiënten te kunnen genezen die nog geen uitzaaïngen hebben, maar wel veel tekst nodig hebben om uit te leggen wat zij daarmee bedoelen. Genezen is binnen de kankergeneeskunde een relatief begrip, al lukt het de artsen wel de kanker bij “genezen patiënten” lang of geheel weg te houden. De successen zijn ongekend en ik heb daarom ook geen kritiek op de aanpak van de artsen die, zo heb ik zelf mogen ondervinden, hun werk over het algemeen heel kundig en verantwoord oppakken. Dat naar buiten toe onvoldoende open kaart wordt gespeeld bewijst het verhaal van oncoloog Hester Oldenburg. Als arts conformeert ze zich volledig aan het beleid van de Nederlandse kankergeneeskunde. Wordt ze eenmaal zelf ziek, dan schrikt ze en haakt ze zelfs tijdelijk geheel af.

Ik heb dan ook moeten vaststellen dat sommige artsen over kanker, de ingewikkeldste ziekte die er bestaat, niet in staat zijn het complete verhaal over de ziekte te vertellen. Daar komt bij dat het lijkt of een aantal vooraanstaande Nederlandse instanties, die dat wel kunnen, niet staan te trappelen om helder over deze problemen te communiceren, uit vrees patiënten te demotiveren.

Zoek het antwoord op de vraag of kanker te genezen valt maar eens op de website van kennisinstituut IKNL, overigens een fantastische bron voor veel vragen waar patiënten mee rondlopen. Het juiste antwoord op mijn hamvraag is door IKNL ook wel opgeschreven, maar het kost veel tijd om het ergens op hun site te vinden. Het is overduidelijk niet de bedoeling dat patiënten dit snel onder ogen krijgen. Het staat ook bij andere organisaties meestal wat verborgen op hun websites. De arme patiënt voelt zich hierdoor vaak het bos ingestuurd, raakt gedesoriënteerd, en verweesd. Zij weten veelal niet meer in welke positie ze zich bevinden, vooral als het slechter gaat. Iedereen blijkt verstrikt in vage theorieën en protocollen. Een beetje zuiver licht op het geheel zou veel helpen. De Belgen lijken wat duidelijker te zijn op dit punt.

Wie naar de complexe toelichting van artsen luistert - als je er naar vraagt, krijgt overigens altijd een eerlijk, maar moeilijk te begrijpen antwoord. Wie goed luistert voelt op zijn klompen aan dat het genezen van kanker niet gewoon genezen is, zoals mensen na een botbreuk of een zwerende vinger herstellen. Artsen begrijpen dat en gebruiken liever de term curatief - “we proberen u curatief te houden” (op weg naar genezing, genezende) en aan die formulering is geen speld tussen te krijgen.

Intussen wordt elke simpele vraag bij de meeste officiële instanties - let wel: ik zeg hier niet de artsen - beantwoord met complexe redeneringen en de bijbehorende formuleringen. Dat gebeurt deels ook omdat die internationaal zo zijn gekozen om tot vergelijkingen en samenwerking te kunnen komen bij grote onderzoeken waaraan veel landen tegelijk kunnen deelnemen. Daar valt hier niet aan te ontkomen. Het resultaat is soms bizar. Zo werd ik in mei 2022 geregistreerd als vijfjaarsoverlever, als een soort winnaar, terwijl mijn artsen mij enkele dagen later meedeelden dat ik uitbehandeld was en spoedig zou sterven. Dat valt voor leken niet zo makkelijk te begrijpen.

Wie het geheel overziet, en helemaal geen studie kan maken van de ziekte, blijft in vertwijfeling achter; tenzij de betrokken instanties bereid zijn beter te communiceren. De meest simpele dingen vallen niet uit te leggen, hoewel goede waarnemers vaak wel het een en ander opvalt.

Zo realiseren sommigen zich nog hoe ik door operaties en zware chemotherapie steeds een ingrijpend ander uiterlijk krijg. Na chemotherapie word ik eerst kaal, daarna albino. Ik ben dan de perfecte look-alike van Ferdinand Grapperhaus, oud-minister van justitie. Bij herstel komt er eerst een hevige - echt heel sterk - snor-en baardgroei opgang, en ben ik de tweelingbroer van Lenin of Joseph Stalin. Ook weleens leuk. Daarna groeien mijn wenkbrauwen krankzinnig, het beste te vergelijken met Leonid Brezjnev. Sinds ik prednisolon slik, groei ik dicht. De weegschaal kreunt als een hijgend postpaard. “Ik ben Ton Elias”.

Voor Ellen moet dit een ervaring zijn. Ze stapt elk half jaar of iedere drie maanden bij een geheel andere man in bed. Ideaal, haha. Tenminste, dat lijkt zo.

Maar zo leuk is het niet, want haar ‘wisselende partners' :-) gaan in conditie en schoonheid enorm achteruit. Dat kan ik aantonen door bijvoorbeeld mijn laatste ‘look alike' te noemen, Arthur Docters van Leeuwen - ooit baas van de BVD.

Zijn hersenen wil je wel heel graag hebben, dat wel. Maar om nou uitgerekend bij hem in bed te stappen - wat mijn lieve Ellen toch min of meer zonder klagen doet - is wat minder. En er valt niets aan te doen. Grapperhaus heb ik niet meer in de aanbieding. Het is als je dit van de buitenkant beleeft enorm grappig - ook wij lachen er vaak hartelijk om - zoals veel dingen rond de ziekte wel op de lachspieren werken. Je zou alleen willen dat het je niet zelf overkomt, en dat is helaas wel in hevige mate het geval.