
Algemene websites
In dit overzicht staan de belangrijkste websites van Nederlandse instituten en belangenorganisaties die zich met kanker bezighouden. We plaatsen via deze lijst de sites, geven daarover informatie, proberen duiding en commentaar te geven en zijn daarin onafhankelijk. Wij dienen het belang van de patiënt en diens naasten, niet die van instellingen, organisaties en fondsen.
We schrijven waarom we denken dat de gezondheidszorg en kankergeneeskunde in een bepaalde instelling van hoog niveau is, of niet. Ook melden we wat we vinden van belangenorganisaties en alternatieve therapieën. Indien relevant memoreren we de historie van de kankergeneeskunde in een regio of stad.
De moeder-informatiesite over kanker, kankersoorten, en hulp en ondersteuning. De site is heel uitgebreid en daarom een mooie startpagina voor geïnteresseerden. De informatie is bij uitstek interessant voor patiënten, familie en naasten, maar ook voor andere betrokkenen. Via kanker.nl kun je ook andere sites bereiken.
Koningin Wilhelmina Fonds. Een van de oudste fondsen voor kankerbestrijding. Het werd in 1949 opgericht met donaties voor Wilhelmina’s “Gouden Regeringsjubileum”. Het KWF Spreekt donateurs aan en financiert onderzoeken. Het heeft veel connecties met andere instanties die betrokken zijn bij de kankerbestrijding. Bovendien is de reputatie van KWF naar verluidt onberispelijk. Voor de belastingdienst is KWF sinds jaar en dag een algemeen nut beogende instelling (ANBI).
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk gezaghebbend kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de gevolgen van kanker. IKNL vormt in nauwe samenwerking met partners, waaronder de overheid en gespecialiseerde ziekenhuizen, de spil van informatieverstrekking over kankergeneeskunde in Nederland. Bij de instelling werken ook in deeltijd deskundigen die in dienst zijn van andere vooraanstaande organisaties of klinieken.
De verwijsgids van IKNL, dat bij het maken van deze gids op het web samenwerkt met partners. De Verwijsgids Kanker is bedoeld om patiënten en hun naasten te helpen bij het vinden van informatie, aanvullende behandelingen, en begeleiding na de diagnose. Op de site kun je vragen stellen die door professionals worden beantwoord. Ook heeft IKNL organisaties die zich met kanker bezighouden gescreend. Als IKNL akkoord is kun je in ieder geval veilig bij die organisatie terecht.
In de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn waarin 24 kankerpatiëntenorganisaties verenigd. De organisatie zet zich vooral in voor kwaliteit van leven. NFK wil de impact van de ziekte op patiënten, familie en naasten verminderen. De federatie, tevens paraplu voor andere organisaties, komt in actie voor mensen met alle soorten kanker.
De site tegenkanker.nl van het Nationaal Fonds TEGENKANKER is een zeer service gerichte site. De instelling geeft informatie over behandelingen, welzijn, voeding, en zo meer. Het gaat diep in op diëten. De instelling gelooft sterk in de kracht van een tumor- en een mensgerichte behandeling. Het vergrootglas ligt op preventie. Maar ook vragen als "hoe leef je met kanker?" worden beantwoord. De site bevat tevens een uitputtende lange lijst met soorten kanker.
Dit is het domein van Pro-Homeostase. De organisatie, een particulier bedrijf, begeleidt mensen met hormonale klachten op het gebied van voeding, beweging en stressreductie. Pro Homeostase is breed georiënteerd, maar richt zich vooral ook op kanker, nadat Alette Mulder, eigenaar, in 2012 eierstokkanker kreeg. Mulder, die de opleiding Medische Basiskennis volgde, is ook actief bij andere instanties, waaronder Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.
SanaCoach Oncologie, Sananet, wil kankerpatiënten volgen via telemonitoring. Dat leidt tot een betere kwaliteit van leven en langer leven. Periodieke controle is nodig, aldus Sananet, omdat het aantal oncologische patiënten stijgt, deels door verbeterde overleving. Ook is er een trend patiënten vaker thuis te behandelen met chemo- of immunotherapie. Via telemonitoring kunnen patiënten sneller gesteund worden als zij in problemen raken.
Emotionele steun voor patiënten en naasten. De “geraakt-door-kankerlijn” is er vooral om via een luisterend oor van vrijwilligers hulp te bieden. De organisatie richt zich zowel op kinderen als volwassenen. De club heeft voor deze taak een enorme organisatie met gedreven en vaak ook deskundige mensen aangeboord.
Het onafhankelijke kennisinstituut Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor de oncologische en palliatieve zorg richt zich ook specifiek op kinderen met kanker. IKNL vormt in samenwerking met partners als de Nederlandse Kankerregistratie de spil van informatieverstrekking over kankergeneeskunde voor kinderen.
Vereniging Kinderkanker Nederland is een patiëntenvereniging voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad). De organisatie stelt zich niet alleen betrokken op tijdens behandelingen in klinieken, maar ook daarna. De patiëntenvereniging is aspirant lid van NFK.
De organisatie Kanker Spoken zet zich in voor kinderen van 3 tot 18 jaar die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. De instelling staat ook open voor ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen. De site ziet er heel leuk en creatief uit, met kleurtjes natuurlijk, maar niet te bont. De poppen Jess en Josie slaan voor 3-jarigen de kankerspoken weg. Er zijn ook animatiefilms te zien, bijvoorbeeld over immunotherapie.
Optimale steun bij kanker, is het doel van de Stichting Ook, met vestigingen in heel Nederland. De organisatie dringt er ook bij naasten en kennissen op aan contact op te nemen met de stichting als zij iemand met kanker in hun omgeving hebben. Ook maakt gebruik van moderne technieken, zoals videobellen. Desgewenst kunnen patiënten tevens gebruik maken van een ondersteuningsconsulent met jarenlange ervaring als oncologieverpleegkundige.
Asbestlachtoffers Vereniging Nederland komt op voor gedupeerden die kanker hebben opgelopen. Het staat vaak vast de ziekte (maligne mesothelioom of asbestose) zich heeft ontwikkeld door asbest. Patiënten kunnen een uitkering bij de overheid aanvragen. De vereniging helpt en wijst de weg. Ook biedt de vereniging de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Verder is er een loket vraagbaak en een afdeling juridische begeleiding.
Hematon is een patiëntenorganisatie voor mensen met een hemato-oncologische aandoening (leukemie, lymfklierkanker, de ziekte van Kahler, MDS, myeloom en de ziekte van Wäldenstrom) en mensen die hiervoor een stamceltransplantatie hebben gehad. De vereniging adviseert breed, ook over leven en werken met kanker, omdat patiënten met sommige soorten kanker behoorlijk lange perspectieven kunnen hebben, soms tot tien jaar. Onderweg kunnen nieuwe behandelmethoden opdoemen.
Hersentumor Contactgroep Patiëntenvereniging. De club is voornamelijk een internetplatform en richt zich op hersenkanker. De vereniging biedt informatie, ondersteunt patiënten en naasten, en organiseert lotgenotencontact. De vereniging is thuis in alle soorten van hersentumoren, van gliomen, meningeomen, brughoektumoren, hemangioblastomen en noem maar op.
Living With Hope is een landelijk patiëntenplatform voor mensen met alvleesklierkanker en hun naasten. Pancreascarcinoom is een kwaadaardigde tumor in de alvleesklier. Er bestaan verschillende soorten alvleesklierkanker, afhankelijk van het type weefsel waaruit de tumor ontstaat. Meest voorkomend is het adenocarcinoom, kanker van de klierbuisjes. Het betreft een van de lastigste soorten kanker. De afgelopen 45 jaar is nauwelijks verbetering opgetreden in de prognose van alvleesklierkanker. De site gaat niet diep in op die prognoses.
De patiëntenfederatie, die dertig jaar bestaat, probeert kankerpatiënten te helpen met de keuze voor de beste keuze voor zorg. Daarbij gaat het ook bijvoorbeeld ook om het ziekenhuis dat bij de patiënten past. De organisatie komt op voor patiënten en stort zich ook op de politiek en monitort zorgverzekeraars. Via de site komen belangstellenden te weten over tips, adviezen, nieuwsbrieven, onderzoeken, en nog veel meer.
Hoofdhalskanker
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS, een landelijk en regionaal georganiseerde organisatie, is er voor mensen die geraakt worden door hoofdhalstumoren. Gedacht oet worden aan lipkanker, keelkanker, mondkanker, neuskanker, speekselklierkanker, strottenhoofdkanker en tongkanker. De club is ontstaan uit een fusie tussen de patiëntenvereniging voor stembandlozen, gelaryngektomeerden, ofwel NSvG en Klankbord.
mdls.nl
De Stichting voor Patiënten met maag- en slokdarmkanker (SPKS) is een van de lidorganisaties van NFK en biedt een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en naaste omgeving. Zij behartigt belangen en geeft informatie. Daarbij legt de stichting veel nadruk op gezond eten. "Wat jij dagelijks eet heeft een grote invloed op allerlei processen in je lijf," aldus SPKS op de site. Wat moet je eten? Vezels zijn belangrijk. Voldoende drinken ook. Vermijdt bewerkte voeding. En kijk op de wc hoe je ontlasting eruit ziet.
Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren), lidorganisatie van NFK, te vinden via nfl.nl. BEZT bestaat uit de Belangengroep MEN, Belangenvereniging VHL, Neurofibromatose Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, zeldzame tumoren, die voorkomen in de buik, borstkas, bekken, of het hoofd-halsgebied. De tumorsoort, vaak ontstaan door een erfelijke aandoening, is meestal goedaardig. De tumor vergt wel een specialistische aanpak. Het LUMC, het universitair ziekenhuis van Leiden, is gericht op de aanpak van deze tumoren.
Stichting Lynch Polyposis, een vrijwilligersorganisatie, is er voor iedereen die met deze erfelijke ziekte te maken krijgt. Het betreft erfelijke darmkanker. De organisatie verbindt en informeert mensen met Lynch of Polyposis en verbetert levens en zorg. Ook informeert de stichting over nieuwe onderzoeken. Ook is er lotgenotencontact.
sacromen.nl
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op patiënten met een sarcoom, of andere zeldzame tumor(en) die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld worden. Het gaat om een kwaadaardige tumorvan steun- en tussenweefsels, of van weke delen (mesenchymale weefsels). De naam wordt gebruikt voor diverse types kankergezwellen. De sarcoom is, anders dan de carcinoom, afkomstig van epitheelweefsel. Beide tumoren zijn 'maligne', kwaadaardig.
stomavereniging.nl
De Stomavereniging behartigt de belangen van deze groep, is een plek waar ervaringen gedeeld worden en een bron van goede informatie en advies. Kankerpatiënten krijgen soms een stoma, een stukje darm dat door de opening in de buik naar buiten is gebracht. Bij operaties aan de darm moet bijvoorbeeld een stoma worden aangebracht in het geval dat er naadlekkage optreedt. Tegenwoordig betreft het vaker een tijdelijk stoma.
lastmeter.nl
De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. Het betreft een van de hulpmiddelen die patiënten in staat stelt zichzelf met hulp van professionals thuis te 'monitoren'.
pinkribbon.nl
De ‘Pink Ribbon’ is al jaren een internationaal symbool van de strijd tegen borstkanker. Op de website vindt u persoonlijke verhalen, boekentips e.d. Op de site staan heel veel informatie, blogs, verhalen, contact met lotgenoten, nieuws en hulpwijzer. De club gebruikt heel veel rose op de site.
Tegengif.nl
Tegengif heeft een overwegend holistische kijk op de kankerproblematiek. De stichting denkt vooral in termen als preventie. Dat geldt zowel op individueel als maatschappelijk niveau. Mensen kunnen veel makkelijker krikervrij blijven als zij gezonder leven en hun leefomgeving niet vervuilen. Op korte termijn ontkom je er niet aan patiënten te blijven behandelen tegen kanker. "Dit kun jij doen: huidverzorging, stofzuigen, handen wassen en gif het huis uitwerken," aldus Tegengif.
nvpo.nl
Psycho sociale oncologie (NVPO, Nederlandse Vereniging Psycho sociale Oncologie), een beroepsvereniging, lid van de Coöperatie PZNL, richt zich op psychische en sociale hulp. De stichting Palzon ontwikkelt een kennisagenda paliatieve zorg. Sinds het voorjaar zijn NVPO en PZNL bezig met het rondsturen en verzamelen van vragenlijsten. Het draait allemaal om hulp. NVPO stelt vast dat 55 procent van de mensen met een naaste die kanker heeft, zijn of haar leven helemaal aanpast aan dat van de zieke. De conclusies komen overeen met die van de Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties (NFK).
ayazorgnetwerk.nl
Informatienet voor jongeren. De stichting nationaal AyA 'Jong & Kanker' in Utrecht staat de 3900 jongeren bij die jaarlijks te horen krijgen dat ze kanker hebben. Wie te horen krijgt dat de ziekte heeft toegeslagen merkt onmiddellijk dat alles in het leven verandert. De organisatie zorgt voor deskundige hulpverleners die scholing krijgen, intervisiebijeenkomsten volgen en zo meer. Een heel netwerk van ziekenhuizen is betrokken bij het AYA Zorgnetwerk.
net-kanker.nl
Voor patiënten met de zeldzame ziekte neuro-endocriene tumoren (NET graad 1, 2, 3), zijn ontstaan in de neuro-endocrine cellen, en vormen dan de neuro-endocrine carcinomen (NEC). Ze zijn buiten de longen zijn zeldzaam en kunnen op elke plaats in het lichaam ontstaan. Meestal zitten ze in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. Het is een complexe zeldzame ziekte. Ruim 700 patiënten in Nederland krijgen jaarlijks deze vorm ban kanker.
erfelijkheid.nl
Belicht kanker en erfelijkheid. Gaat ook over hoe je als ouder je kinderen vertelt dat ze vanwege erfelijkheid risico’s lopen kanker te krijgen. "Hoe erf je een ziekte? Heb je een familiebrief ontvangen?" schrijft het zogeheten Erfocentrum. Het centrum informeert mensen over erfelijkheid in relatie tot gezondheid. Gedurende de tijd wordt meer duidelijk over de erfelijkheid van ziektes. Zorgprofessionals geven namens het centrum betrouwbare achtergrondinformatie. Erfelijkheidscentrum bestaat sinds 2000 als onafhankelijke organisatie en komt voort uit de patiëntenkoepel VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen.
stapnu.nl
Reïntegratiebureau Stap.nu gaat over werken met of na kanker. De Wet Poortwachter is bedoeld om mensen aan het werk te krijgen, maar betekent vooral veel rompslomp voor werkgevers en werknemers. Patiënten blijken vaak sneller aan het werk te willen dan wordt geadviseerd. De wet vormt eerder een hinderpaal dan een stimulans. Stap.nu specialiseert zich in herstelbegeleiding. De focus ligt op behoud en terugkeer naar werk. Het bedrijf is opgericht in 2005 door ondernemer Edith Idoe-Stap, die zelf getroffen werd door kanker.
nvpo.nl
Via deze site is het voor professionals, psychologen die zich met kanker bezighouden, de moeite waard door te zoeken naar EORTC QLG. Dat is een assessment procedure, een soort toetsingsexamen, voor psychologen die zich bezighouden met kankeroverlevers. Dat zijn mensen die vijf jaar na de diagnose van kanker nog in leven zijn. Dat zegt niets over de prognoses. Ze kunnen terminaal ziek zijn of een jaar na de registratie als 'overlever' alsnog kanker krijgen. Het betreft ook niet de groep die volgens de artsen van kanker genezen zijn. Overlever zijn houdt niet meer in dat deze mensen na de termijn van vijf jaar nog leven, of zij nou ziek zijn of niet, of ziek worden. Psychologen onderzoeken de psychosociale gevolgen voor deze groep.
schildklier.nl
Naast de grote aandacht voor problemen met de schildklier bij andere organisaties, bestaat er een aparte site schildklier.nl. van de Schildklier Organisatie Nederland (SON), een patiëntenorganisatie met een enorme ervaringskennis. De organisatie met vaste medewerkers en vrijwiligers zet zich in voor de patiënten en de donateurs. SON heeft twee hoofddoelen: overstappen van symptoombestrijding naar echte oplossingen en patiënten aan te sporen zelf in actie te komen. Nederland telt 700.000 mensen met een schildklieraandoening.
ziekenhuischeck.nl
De vergelijkingssite 'ziekenhuischeck.nl' geniet een enorme bekendheid in de gezondheidszorg. Ziekenhuizen meten zelf jaarlijks hoe goed hun zorg is. Ze gebruiken de cijfers om zich te verbeteren. De analyses omvatten het hele scala dat aan zorg wordt geboden. Ook worden beoordelingen over specialisaties, zoals cardiologie en kanker uitgebreid onder de loep genomen. Je kunt er ook zien wat de wachttijden zijn. Het is bij uitstek voor kankerpatiënten interessant deze site te onderzoeken. Door misverstanden en een krappe bezetting gaat er veel mis in ziekenhuizen, hoewel fouten ook worden opgevangen. Als een ziekenhuis een jaartje slechter scoort betekent dat niet per se dat de zorg er structureel slecht is. Het omgekeerde geldt voor plotselinge uitblinkers
immucura.nl
Organisatie die in plaats van andere behandelingen voor kankerpatiënten werkt met cel-gebaseerde immunotherapie. In plaats van traditionele kankerbehandelingen, zoals chemotherapie, bestraling en operaties, biedt dendritische celtherapie (DCT) een behandeling die minimaal invasief is, pijnvrij en geen bijwerkingen kent. De behandeling is geschikt voor elke kanker op basis van een tumor.
medischcontact.nl
Diëten blijken belangrijk in relatie tot kanker, al is de uitwerking minder groot dan gedacht. Maximaal een vijfde van de kankergevallen is te wijten aan een slecht eetpatroon, zegt de Franse oncoloog David Khayat in zijn boek: Het echte kankerdieet. Hij komt met opmerkelijke conclusies. Rood vlees is geen probleem. Veel vissen vindt hij niet gezond. Zuivel moet door mannen gemeden worden. De sleutel tot gezond leven en preventie is gelegen in gevarieerd eten. 'No no's' zijn er niet, al zijn roken en alcohol wel een probleem. Khayat is een 'big shot', en was voorzitter van het Franse Institut National du Cancer. Khyat wil niet overdrijven. Hij zegt dat de meeste patiënten met een beter eetpatroon de risico's op kanker met enkele procenten kunnen verbeteren. "Ik wil geen valse hoop wekken."
gezondheidsplein.nl
Ook bij thuisarts.nl - Een ernstige kankersoort die momenteel veel aandacht krijgt is eierstokkanker. Bij 1300 vrouwen wordt jaarlijks de diagnose eierstokkanker vastgesteld. Deze ziekte uit zich in diverse varianten. Patiënten kunnen die in alle leeftijden krijgen. De kwaadaardige gezwellen ontstaan in drie vormen in de eierstokken: adenocarcinoom, gonadale stromaceltumor, en de kiemceltumor. De prognoses zijn niet erg goed. Na vijf jaar is veertig procent van de patiënten nog in leven.
hln.be
Kanker is wereldwijd enorm snel in opmars. Dat stelt ook HNL België met een relatief grote wetenschapsredactie vast op haar eigen internetsite. Jaarlijks worden ongeveer 20 miljoen gevallen van kanker gediagnosticeerd. Oorzaken van de stijgende cijfers zijn de betere diagnostische technieken, de grotere bevolkingsgroei en de langere levensverwachtingen van de wereldburger. Het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek (IARC) bericht er geregeld over.
komoptegenkanker.be houdt het idee van strijd tegen kanker overeind. Volgens de site voer je een gevecht tegen de ziekte. De peptalk lijkt mede ingegeven door het feit dat de organisatie een steunfonds is dat geld inzamelt voor het onderzoek naar kanker en de behandeling van kankerpatiënten. Verder werkt de organisatie aan 'lotgenotencontact' en regelt zij hulp van vrijwilligers.
Zeer de moeite waard zijn de Nieuwsbrieven (in verwijsgidskanker.nl) van het onafhankelijk kennisinstituut IKNL voor oncologische en palliatieve zorg. Daarin komen actuele onderwerpen aan de orde, zoals recent over een congres in mei over alle soorten vragen die opdoemen over het leven met kanker. In mei werd de loep gelegd op seksuele gezondheid. Seksuologe Ilaniek Zantingh (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) maakte er bekend dat voor sommige patiënten door kanker seks op de achtergrond blijft, maar dat anderen hyper-actief worden. Verder was vooral aandacht voor AYA-zorg, zorgverlening aan jong-volwassenen en andere zorgnetwerken.
Diverse sites concentreren zich op de manier waarop patiënten omgaan met kanker, zodra ze diagnose gesteld krijgen. nemokennislink.nl is een goed voorbeeld ervan. Onder de kop 'Leven met kanker - Meer dan een tumor' zoomt de site diep in op het persoonlijk leven van de patiënt en zijn naasten. Volgens de site gaat in de klinieken de meeste aandacht uit naar het bestrijden van de tumor, behandeling en verzorging. Daarnaast heeft de patiënt ook behoefte aan geestelijke zorg. Getroffenen krijgen immers meer voor hun kiezen dan "alleen die tumor", aldus de site.
Alternatieve geneeswijzen 2
Daar waar de traditionele kankergeneeskunde tegenover alternatieve geneeswijzen staat, is deze website geneigd met een kritische grondhouding te kiezen voor de gevestigde organisaties in de kankergeneeskunde. Die zit ingekapseld in een enorm bouwwerk van wetten, protocollen, richtlijnen, die de ultieme bescherming bieden voor de patiënten. Het systeem zit zo in elkaar dat de meest vooraanstaande instellingen en artsen tevens, als dat in het belang van patiënten is, van protocollen en richtlijnen kunnen afwijken. Gaan er zaken fout. dan zijn er allerlei wettelijke kaders om misstanden te onderzoeken en rotte appels uit het systeem te snijden. Bij alternatieve geneeskunde is het bouwwerk van zelfreinigend vermogen minder goed of slecht opgebouwd. De patiënten zijn daar meer aan hun lot over gelaten.
gesteld worden.
Alternatieve geneeswijzen 3
Wat te doen als de traditionele geneeskunde verrot blijkt te zijn? Die vraag rijst bij patiënten die van critici, kwakzalvers zeggen de artsen in ziekenhuizen ook wel, te horen krijgen dat ze in de officiële klinieken met medicijnen kapot behandeld worden en dat dit alleen maar gebeurt omdat de commercie het hele gezondheidsstelsel corrupt hebben gemaakt. Patiënten zouden met chemo nodeloos worden gesloopt. De farmaceutische industrie is zo machtig dat die de hele gezondheidszorg omver trekt. Daar valt niet makkelijk een antwoord op te geven. Er zijn problemen en misstanden, maar de overheid treedt daar tegen op. Het is van belang in de gaten te houden of dat goed gebeurt. Wie daar geen enkel vertrouwen in heeft, raakt verzeild in een treurige strijd tussen 'wappies' en de gevestigde orde.
Andreas Kalcker zegt dat zijn middel CIO2 met veel ziekten, ook kanker, afrekent. Hij denkt dat negentig procent van de apotheek-voorraden bij het grof vuil kunnen worden gezet. Kalcker is met CIO2 een goed voorbeeld van alternatieve geneesheren. Hij heeft een wereldwijde reputatie. Wetenschappelijk bewijs is er niet, ook al niet omdat het ondoenlijk lijkt te onderzoeken of het middel werkt tegen alle ziektes en klachten die Kalcker ermee zegt te bestrijden. Op het web vind je dus alleen eindeloze rijen getuigenissen. Voor mensen die Kalcker graag geloven, is dat meer dan genoeg.
De NPO heeft een kenniscentrum over kanker opgezet. De publieke omroepen vinden dat nodig omdat kanker een rpobleem voor de hele Nederlandse samenleving aan het worden is. Een op de drie Nederlanders krijgt gedurende zijn leven kanker. Dat betekent dat iedere Nederlander van dichtbij met de ziekte te maken krijgt. De site probeert de meest prangende vragen op te werpen en te beantwoorden.
De site is een algemene vraagbaak, breed, waar ook heel veel ongemakken van patiënten met kanker opgezocht kan worden. Ook valt bij thuisarts veel te vinden over de ziekte kanker zelf en preventie. Gezond bewegen, eten en preventie zijn prominent op de site in beeld. Waar ooit gezinnen de naslagwerken lazen van arts Ivan Wolffers en Doctor Spock, kijken zij vandaag bij de Thuisarts.
De organisatie in Londen stelt te dromen van een wereld zonder kanker. “Wij willen dat door gezonde keuzes in voeding en leefstijl minder mensen kanker krijgen, meer mensen kanker overleven en de kwaliteit van leven tijdens en na kanker toeneemt.” Het Wereld Kanker Onderzoeksfonds, World Cancer Research Fund (WCRF), verzamelt studies en onderzoeken en geeft informatie over kanker. Het WKOF, een van oorsprong Amerikaanse organisatie, raakte in 2020 in opspraak wegens belangenverstrengeling. WKOF zou volgens Theo Schuyt, hoogleraar goede doelen aan de VU, een ‘look alike’ zijn van het KWF. Het KWF heeft diverse malen geprotesteerd tegen het optreden van WKOF.
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) fungeert mede als database voor het IKNL. Beide instituten houden zich sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw bezig met de kankergeneeskunde en het in kaart brengen van de ziekte, en houden de statistieken bij. De meest betrouwbare landelijke cijfers over patiënten met kanker gaan rechtstreeks van alle Nederlandse ziekenhuizen naar NKR en IKNL.
Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, gezaghebbend wetenschappelijk tijdschrift, brengt het laatste nieuws over doorbraken en ontdekkingen in de gezondheidszorg, ook over de kankergeneeskunde. Alle ogen van onderzoekers en artsen zijn decennia lang op het NTG gericht.
Het Helen Dowling Institute is het oudste en grootste centrum voor psychologische steun bij kanker. Bij angst, vermoeidheid, slaapproblemen of een PTSS-stoornis zal het HDI te hulp kunnen komen. HDI heeft ook een leerstoel bij de Tilburg University. De therapeuten zijn tevens gespecialiseerd in mentale klachten bij kanker.
Preventie, gezond leven en vroege ontdekking worden steeds belangrijker in de kankergeneeskunde. Als kanker in vroeg stadium wordt gesignaleerd, bestaat er de beste kans op effectieve behandeling en genezing. Deze site gaat over de drie bevolkingsonderzoeken in Nederland naar kanker, de onderzoeken naar darmkanker, borstkanker en baarmoederhalskanker. Veel burgers negeerden lange tijd de onderzoeken, maar de laatste jaren doen mede door flink aandringen behoorlijk wat mensen mee. Burgers worden uitgenodigd en krijgen herhaalde oproepen als die negeren.
Geeft online hulp aan kankerpatiënten. Oncopas is een digitale tool waarmee patiënten met kanker vragen kunnen beantwoorden over onderwerpen zoals fysieke klachten, psychische problemen, en hun leefstijl in relatie tot hun ziekte. Oncokompas geeft tevens adviezen hoe patiënt en partner hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren. De site krijgt steun van Irma Verdonk, hoogleraar psychosociale oncologie van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam.
Ehealth is, gericht op digitale middelen in de zorg, is ook actief in de kankergeneeskunde. De organisatie werkt samen met IKNL en Sananet Care. Minddistrict, met vestigingen in Duitsland en in het Verenigd Koninkrijk, is een health-platform dat online helpt grip te krijgen op geluk en gezondheid. Het betreft een grote organisatie dat naar verluidt technisch gezien sneller en met minder haperingen werkt dan de kleinere privé-initiatieven.
Olijf biedt steun aan vrouwen met gynaecologische kanker, eierstokkanker. Het bekende netwerk van vrouwen geeft informatie, verzorgt lezingen, en is ook een praatgroep voor lotgenoten. De vrouwen hebben ook contact met verpleegkundigen om hen bij te praten over ervaringen van patiënten. De uitstraling van Olijf op vrouwen met kanker is groot. Tevens is er de mogelijkheid van een vaste buddy van Olijf.
Behandeling van kinderkanker moet beter, stelt de organisatie. Kinderen met kanker hebben vaak goede perspectieven, maar er zijn toch risico's en de behandelingen zijn zwaar. Het Prinses Máxima Centrum verricht vooral ook onderzoek naar kinderen met kanker. Ook houdt het contact met vooraanstaande Nederlandse en internationale instituten, vooral met IKNL. Het MMC is het grootste centrum van de regio Zuidoost-Brabant, met vestigingen in Eindhoven en Veldhoven.
De Stichting Kinderen Kankervrij houdt zich bezig met kinderen met kanker. Zij werft fondsen voor onderzoek. Doel is de genezingskans te verhogen “naar honderd procent”. Verder wordt gestreefd naar meer comfort, minder pijn en misselijkheid tijdens behandelingen.
Levert adviezen voor patiënten en betrokkenen over operaties als gevolg van kanker. De organisatie is opgericht door de stichting Chirurgisch Oncologie. Patiënten krijgen een prachtig overzicht van de doorsnee operaties per soort kanker om tumoren weg te halen. Dat vormt een echte 'eye-opener' voor patiënten die nieuw zijn in de wereld van kanker. De site gaat niet in op operaties na uitzaaiingen. Die verschillen per patiënt.
Stichting Komma voor legacy en nalatenschap. Hoe is het om zo veel mogelijk vast te leggen voor nabestaanden als een van de familieleden aan kanker lijkt te gaan overlijden. Wat regel je informeel? Wat moet juridisch vastgelegd worden? Het antwoord verschilt per patiënt en de situatie waar die zich in bevindt. De stichting weet in veel gevallen raad en probeert zo goed mogelijk te adviseren.
De Borstkankervereniging Nederland (BVN) met 6000 leden is er voor mensen die zelf of via betrokkenen met borstkanker te maken hebben. Zij is een vraagbaak voor mensen die informatie zoeken over borstkanker, zoals de achtergronden van erfelijke, ofwel familiaire aanleg. De vereniging heeft ook een groep met lotgenoten. Tevens zijn ervaringsdeskundigen geselecteerd. De site vergelijkt ook ziekenhuizen, vanuit het perspectief van borstkankerpatiënten. BVN put zich tenslotte uit te benadrukken dat zelfonderzoek kan helpen bij het tijdig opsporen van borstkanker.
Hodgkin. De meeste informatie over hodgkin is te vinden op diverse sites, onder meer via de academische ziekenhuizen, zoals het UMCG in Groningen. De ziekenhuizen hebben nauwe contacten met de universiteit en klinieken. Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfenstelsel. Mensen ontdekken de ziekte door een simpele zwelling, pijnloos, in de hals of het oksel. De ziekte valt vaak te genezen in combinatie met chemo en bestraling. De oorzaak is niet bekend. Gedacht wordt aan het Epstein-Bar-virus.
Leven met Blaas- of nierkanker zet zich in voor patiënten en betrokkenen. Het is een professionele organisatie met veel vrijwilligers die al lange tijd bestaat. De site beantwoordt direct de meest prangende vragen waar patiënten mee zitten, zoals basisinformatie, te beginnen met wat blaaskanker is. De ziekte, waarbij een tumor wordt aangetroffen in de blaas, komt drie keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Een belangrijk signaal voor blaaskanker is bloed in urine. Andere symptomen zijn vaak moeten plassen, aandrang, pijn, buikpijn, koliek-achtige pijnaanvallen (bij misselijkheid en/of diarree) en zo meer. De site geeft en beeld van wat patiënten moeten doorstaan. De vereniging komt patiënten te hulp met allerlei adviezen voor doorstaan van de pijnen en bijwerkingen van geneesmiddelen en heeft ook oog voor de psychische problemen die de ziekte veroorzaakt.
Longkanker Nederland is een website voor longkankerpatiënten en naasten. Geboden worden besloten on-line groepen, informatiebijeenkomsten, en men doet aan belangenbehartiging. De organisatie geeft informatie, is actief met belangenbehartiging en brengt lotgenoten bij elkaar. Ook lobbyt de club bij instanties en de overheid voor verbetering van de positie van deze patiënten. De perspectieven van longkankerpatiënten zijn vaak niet zo goed, omdat vaak bij hun eerste bezoek al blijkt dat zij uitzaaiingen hebben.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor iedereen met een zeldzame vorm van kanker. Deze patiënten vallen buiten de gebaande paden. Pas recent kunnen ze ergens terecht voor steun en hulp. Van groot belang is de lotgenotengroep, waar slachtoffers van diverse vormen van kanker bij elkaar herkenning kunnen vinden.
Prostaatkankerstichting is een patiëntenorganisatie voor mannen met prostaatkanker en hun naasten. Jaarlijks krijgen 14.000 mannen de ziekte. De stichting behartigt belangen, biedt lotgenotencontact en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. De organisatie is onderdeel van het Prostaatkanker-netwerk. De prostaat is een klein orgaan onder de blaas ligt, voor de endeldarm. Bij prostaatkanker groeien daar kwaadaardige. Klierbuisjes die het prostaatvocht maken, spelen hierbij waarschijnlijk een rol. De kanker kan ook uitzaaien. Onduidelijk is wat prostaatkanter veroorzaakt. De meest deskundige artsen weten er relatief weinig van.
Vereniging voor patiënten met paragangliomen, zeldzame, langzaam groeiende, vaatrijke tumoren, die dicht tegen de bloedvaten aanliggen. Ze komen voor in het hoofd-halsgebied. Deze weefsels zijn vrijwel nooit kwaadaardig. Toch hebben patiënten soms moeite een normaal bestaan op te bouwen en weigeren sommige instellingen verzekeringen voor deze groep af te sluiten. De NVPH is wegens gebrek aan bestuursleden in ontbinding. Het verdriet daarover is nu al groot: geen website meer, geen lotgenotencontactdagen, geen Facebookpagina, geen informatie over ontwikkelingen en zo meer.
jongerenmetkanker.nl
De leukste club waar je niet bij wil horen, luidt de slogan van de Stichting Jongeren en Kanker. Die is gericht op jonge mensen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd zijn met kanker. SJK wil dat jongeren die te maken krijgen met kanker niet worden gezien als patiënt, maar als mens. De club bruist van energie. Zo heeft een patiënt, Floor van Liemt, de F|Fort Foundation opgericht, een project rond dans. Dans inspireert, brengt troost, maar ook zelfvertrouwen en veerkracht, aldus de club.
melanoom.nl
Stichting Melanoom (huidkanker), behartigt de belangen van patiënten met melanoom, huidkanker. Hiernaast biedt zij lotgenotencontact, ondersteuning en informatie. Huidkanker komt veel voor, maar de kwaadaardigheid varieert. Er bestaan verscheidene sarcomen. Recent is de stichting bezig met de nieuwste 'awareness-campagne'. Huidkanker kan soms voorkomen en vermeden worden. Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, des te groter de overlevingskans is.
zaadbalkanker.nl.
Stichting Zaadbalkanker biedt up-to-date informatie over zaadbalkanker, teelbalkanker, lotgenotencontact en behartigt de belangen van zaadbalkanker-patiënten en hun naasten. De ziekte komt weinig voor. Het zijn vaak jonge mannen tussen 18 en 35 jaar die het krijgen. De kanker ontstaat doorgaans in de cellen die zaad produceren. Dat zijn de kiemcellen. Tumoren uit deze cellen heten kiemceltumoren. De prognoses zijn meestal goed.
darmkanker.nl
Stichting Darmkanker Nederland. Stichting Darmkanker wil hét platform zijn waar informatie en ervaringen kunnen worden uitgewisseld. Stichting Darmkanker (2020) is aspirant lid van NFK. De site begint met de meest prangende vragen van mensen met darmkanker - jaarlijks 12.000 nieuwe patiënten, zoals, kan ik darmkanker voorkomen, heb ik darmkanker, hoe leef ik met darmkanker welke behandelingen zijn er, en zo meer.
diagnosekanker.nl
De Stichting Diagnose Kanker in Medemblik concentreert zich rond lotgenotencontact. "Wij zijn geen artsen, maar ervaringsdeskundigen," schrijft de stichting op haar eigen site.
darmkanker.info.nl
De site is van de MaagLeverDarm Stichting (MLDS) in Amersfoort en verzamelt alles over darmkanker. Ook worden gelden verzameld voor onderzoek. In juni zijn er vaak collectes. De site schrijft ook veel over microbioom, miljoenen bacteriën die samen met virussen, gisten, schimmels je microbioom vormen. Belangrijk is ook een gezonde darmflora, die verstoord kan zijn door winderigheid een opgeblazen gevoel, constipatie en zo meer.
onkopas.nl
Oncokompas ondersteunt je na de diagnose kanker en in de jaren erna met gericht advies, op basis van jouw situatie, wanneer jij dat wilt. De organisatie maakt een 'totaalplaatje' van je kwaliteit van leven, door te kijken naar leefstijl, maar ook door je gesteldheid. Hoe sta je er fysiek voor? En hoe sla je jezelf er psychisch en sociaal doorheen?
vzinfo.nl
Volksgezondheid en zorg (VZinfo) brengt kaarten bij elkaar waarop regionale verschillen rond vooral zorg en ziekten in beeld komen. De meest uiteenlopende onderwerpen worden geraakt, zoals zwangerschap, acute zorg, alcoholgebruik, angststoornissen, baarmoederkanker, dementie, depressies, eenzaamheid, hartfalen, kanker, de kosten van preventie, mantelzorg, nek- en rugklachten. Het is de moeite waard op de site alle aandachtsgebieden te bekijken.
vital10.nl
E-health-organisatie Vital10 is een particulier bedrijf van vasculair-internist Sabine Pinedo, dochter van de befaamde oncoloog Bob Pinedo uit het VUmc, en haar man, cardioloog Robert Kraaijenhagen. Zij richten zich vooral op patiënten die gericht zijn op preventie en zelfzorg. Omdat de patiënt bij haar vader Bob altijd centraal stond, leveren zijn dochter en haar man hulp op maat. Ze zullen altijd geïnteresseerd zijn in hun patiënten, welke behandelwijze die ook kiest. De organisatie is ook actief in 'arterium.nl', dat in overleg met de huisarts een laagdrempelig zorg aanbiedt voor mensen thuis, tegen veelal lagere kosten dan het ziekenhuis.
hypofise.nl
Organisatie voor mensen met hypofyse. Aandoeningen aan de hypofyse, een orgaan in het hoofd ter grootte van een erwt, zijn zeldzaam en kunnen goed- of kwaadaardig zijn. Er wordt geschat dat er 10.000-15.000 mensen met een hypofyseaandoening in Nederland zijn. Deze dirigent van het hormonale orkest stuurt een aantal hormoonproducerende klieren aan. Bij vrouwen zijn dat de bijnieren, de schildklier en de eierstokken, bij mannen betreft het de zaadballen. De hypofyse is zelf een klier en produceert hormonen. Zij geldt als de hoofdcomputer van het menselijk hormoonsysteem.
voedingenkankerinfo.nl
Binnen deze site van het Wereld Kanker Onderzoeksfonds werken IKNL, de Wageningen Universiteit, en de landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie nauw samen. Op deze site worden veel vragen beantwoord over diëten voor mensen met kanker. Ook gaat het veel over voeding in het algemeen en preventie. Voorkomen is de snelste manier om kanker tegen te gaan. Dat is een schrale troost voor de 124.000 mensen bij wie jaarlijks nog kanker wordt gediagnostiseerd, maar geldt voor de langere termijn toch als een heel belangrijk kanaal om de groei van kanker te bestrijden.
startcentro.nl
Een vraagvaak voor kankerpatiënten vormt Starcentro.nl, een verwijssite naar andere sites, net als de hierboven staande verwijsgidskanker.nl van IKNL/NKR. De site biedt overzichten van sites en dan is er ook nog de mogelijkheid voor patiënten gerichte vragen te stellen. Van waarde was naar verluidt ook de onderzoekspagina met daarop het laatste nieuws uit onderzoeken, maar deze pagina's liggen er tegenwoordig nogal eens uit. Aanraders zijn de filmpjes die de site heeft verzameld over kanker.
kankernazorgwijzer.nl
"Heeft u kanker gehad en bent u herstellende? Dan is de kankernazorgwijzer.nl mogelijk iets voor u," aldus de site. Het woord genezen, wat in de kankergeneeskunde een relatief en moeilijk uit te leggen begrip is, komt op de site niet voor. Maar het online informatie- en ondersteuningsprogramma helpt de ex-kankerpatiënten bij herstel. De periode van kanker mag dan voorbij zijn, maar het lichaam is gesloopt en ook geestelijk zijn de voormalige patiënten er nog lang niet bovenop. Geraakt worden de onderwerpen vermoeidheid, werk, relaties, financiën, seksualiteit, intimiteit en nog veel meer. Deskundigen en zorgverleners geven adviezen in heldere videofilmpjes.
gezondheidsplein.nl
Haaruitval bij kanker is een probleem waar gezondheidsplein.nl over informeert. Kaal worden of last krijgen van haaruitval is voor vrouwen een nachtmerrie. Barbara van Beukering, die niet lijdt aan kanker maar de ziekte alopecia kreeg, heeft er recent het fantastische boek 'Het jaar waarin ik mijn haar verloor' (Spectrumboeken) over geschreven.Gezondheidsplein zegt het ook: "Je coup is bepalend voor uiterlijk en ook vaak onderdeel van je identiteit. Daarnaast gaat het heersende schoonheidsideaal nog altijd uit van een volle haardos." Vrouwen kunnen onzeker worden. Ze kunnen zichzelf minder aantrekkelijk vinden. De site belicht uitgebreid het kaal worden bij kanker, maar stelt dat het haarverlies meestal tijdelijk is.
trimbos.nl
Het landelijke kennisinstituut Trimbos richt zich op de mentale gezondheidszorg. Het kijkt vooral naar gebruik van alcohol, tabak en drugs. Daarbij kan het ook over gamen gaan. Maar Trimbos richt zich, informatief, ook op de combinatie drugs en kanker. Recent is de loep komen te liggen op de combinatie van alcohol en kanker. Volgens Trimbos zorgt kanker wereldwijd voor 1 op de 25 kankergevallen en 1 op de 20 kankersterftes. Trimbos maakt zich ook grote zorgen over Nederland omdat Nederlanders relatief veel alcohol drinken.
gezondheidsplein.nl
Botkanker. Dan zit een kwaadaardige tumor in het bot. De ziekte ontstaat meteen uit het beenmergstelsel. Als kanker eenmaal in het bot aanwezig is, zit het vaak heel snel overal. Als de botkanker niet goedaardig blijkt, wordt de situatie vaak ingeschat als dat de ziekte is uitgezaaid. Botkanker betreft een ongecontroleerde celdeling in het bot. De oorzaak is onbekend.
tegenkanker.nl
Eind jaren tachtig kwam het Moermandieet over het voetlicht. De geestelijk vader was Cornelis Moerman (1893-1988). Hij was arts, voedingsdeskundige, maar ook duivenmelker. Hij verrichtte een aantal van zijn experimenten onder zijn postduiven. Daaruit trok hij de conclusie dat het niet mogelijk was kunstmatig kanker bij de duiven te verwekken. In plaats daarvan was de kwaliteit van voedsel volgens hem leidend bij het ontstaan van kanker. In 1939 concentreerde hij zich ook op vitamines en ging hij kankerpatiënten behandelen. Moermans zelf deed geen onderzoek naar de gevolgen van zijn therapie. Verder zijn nooit harde bewijzen gevonden voor de relatie tussen kanker en het aanpassen van diëten.
artsengenetica.nl
Er bestaat ook een aparte site over erfelijkheid van kanker. Artsengenetica.nl stelt dat bij vijf procent van alle kankerpatiënten erfelijkheid de belangrijkste oorzaak is. Wordt erfelijkheid aangetoond, dan kan dat gevolgen hebben voor de behandelingen. Familieleden moeten worden geïnformeerd. Mogelijk moeten die ook preventieve behandelingsopties overwegen, periodiek gecontroleerd worden en in sommige gevallen zijn ook vroegtijdige operaties niet uitgesloten.
allesoverkanker.be
Wie meer wil weten over kanker in het algemeen en de diverse soorten kanker, kan terecht bij allesoverkanker.be. Uiteraard passeren de meest voorkomende kanker, als darmkanker, borstkanker, prostaatkanker, longkanker, huidkanker, hoofd-halskanker en dergelijke de revue. Deze site lijkt vergelijkbaar met Nederlandse sites, maar is wat helderder er over remissies, tijdelijke oplevingen, en genezing.
De site klarekijkopkanker.nl is een service-site waar patiënten veel aan kunnen hebben. Veel aspecten rondom de ziekte worden helder uitgelegd. De tekstschrijvers hebben zich uitgeput om iets moois voor de lezer te maken en geprobeerd ingewikkelde medische termen helemaal uit te bannen. Om de problematiek tastbaar te maken heeft de redactie alles ondergebracht in een digitale gids die Freya heet. Freya heeft al twintig jaar kanker en valt daardoor met recht een ervaringsdeskundige te noemen. De site begint ook met de kern: kanker begrijpen. Daarna volgen de belangrijkste vragen waar patiënten mee worstelen. De aanpak van de populaire site lijkt een beetje op die van Het gezelschapsspel Kanker, maar dan zijn de opgevoerde patiënt en de artsen geen echt bestaande personen, maar verzonnen stripfiguren of echte personen met 'gefingeerde' namen.
zuiderland.nl
Zuiderland betreft een jonge organisatie, die is voortgekomen uit de zorgorganisaties Atrium en Orbis. Op de site zie je welke zaken binnen het Limburgse ziekenhuis verzekerd zijn. Het is voor patiënten belangrijk dat zij digitaal goed kunnen zien hoe ze verzekerd worden. De portal ziet er overzichtelijk uit.
Alternatieve geneeswijzen 1
Alternatieve geneeswijzen zijn interessant om kennis van te nemen. De belangstelling hiervoor neemt breed toe. Ook stijgt het aanbod van sites die informatie verstrekken. Een deel van de experts en sites richten zich vooral op aanvullende informatie en behandelingen. Ook wordt wel samen gewerkt met de traditionele klinieken en artsen. Veel acupuncturisten doen dat. Tegelijkertijd stellen zich zelfverklaarde experts op tegenover de gevestigde orde. Behandelingen in ziekenhuizen en erkende klinieken gaan niet goed samen met de alternatieve criticasters. Patiënten kunnen voor moeilijke keuzes gesteld worden.
Alternatieve geneeswijzen 4
De traditionele geneeskunde is aantoonbaar oneindig veel betrouwbaarder met onderzoeken, testen en cijfers over de kanker dan alternatieve geneeswijzen, ook al beweren die wat anders. Daar speelt de aanwezigheid van veel mensen en grote fondsen wel een grote rol. Er wordt in Nederland geen medicijn op de markt toegelaten dat niet dubbelblind is getest. Alternatieve geneeskundigen kunnen daar niets betrouwbaars tegenover zetten. Het bevestigt de dominantie van oude structuren. Maar het toont ook aan dat de eigen onderzoeken en statistieken van degenen die het hele gezondheidsstelsel onderuit proberen te halen, veelal ondeugdelijk zijn.
Als het gaat om feiten zijn de meeste overheidssites leidend. Staatvenz.nl bedt overzichten over kerncijfers, de middelen en ook het Zorginstituut Nederland. Het betreffen in ieder geval de cijfers die de overheid breed hanteert als het gaat om zorg. Het materiaal wordt samengesteld door een consortium van instanties, waarin onder meer ook het Trimbos Instituut is opgenomen.
De kennisbank Patiëntenfederatie (kennisbank.patiëntenfederatie.nl) verzameld betrouwbare informatie over de ziekte voor de aangesloten patiënten en betrokkenen. De kennisbank werkt samen met drie grote organisaties, de Nederlandse Federatie van Patiëntenorganisaties, Kankerbestrijding KWF (het Koningin Wilhelminafonds), en het Integraal Kankercentum Nederland (IKNL).
Ziekenhuizen en klinieken
Nederland kent 308 ziekenhuizen en 69 ziekenhuisorganisaties, 113 ziekenhuislocaties en 147 buitenpoliklinieken. Ze hebben verschillende taken, sommige deels of geheel gewijd aan de kankergeneeskunde.
Universitair medische centra 7
Nederland telt zeven Universitair Medische Centra (UMC's), academische ziekenhuizen. Ze zijn verbonden aan een universiteit. Deze ziekenhuizen worden belast met de meest complexe zorg, zoals vaak nodig is voor kankerpatiënten. Ze verrichten onderzoeken en zijn bakens voor vragen en overleg voor andere ziekenhuizen.
De moeder-informatiesite over kanker, kankersoorten, en hulp en ondersteuning van deze centra kun je ook andere sites bereiken.
Topklinische ziekenhuizen
Naast de basiszorg bieden de 27 samenwerkende topklinische ziekenhuizen (STZ) complexe zorg, waarvoor gespecialiseerde voorzieningen nodig zijn. De meeste topklinieken werken samen met andere ziekenhuizen, bieden opleidingsplekken aan artsen en participeren vaak in wetenschappelijke onderzoeken. De topklinieken draaien ook vaak mee in andere gesloten vaste samenwerkingsverbanden. Het OLVG in Amsterdam is zo'n topkliniek die weer kennis en ervaringen uitwisselt met de Santeon Ziekenhuizen.
Algemene ziekenhuizen
De overige ziekenhuizen, algemene ziekenhuizen, zijn niet specifiek gericht op ziekten, de geestelijke gezondheidszorg of doelgroepen gespecialiseerd. Het betreft medisch-specialistische centra, dat wel, voor behandeling, verpleging met overnachting. Door de complexiteit van de zorg is het al lang niet meer zo dat het personeel van deze instellingen helemaal geen kennis va zaken heeft, integendeel. Omdat ook algemene ziekenhuizen bijvoorbeeld in toenemende mate patiënten opnemen die kanker hebben, staan ook zij vaker in contact met kenniscentra of delen zij informatie met gespecialiseerde klinieken.
Amsterdam Universitair Medische Centra, afgekort Amsterdam UMC, is de koepel van twee academische ziekenhuizen van Amsterdam die vijf jaar geleden fuseerden. Via deze site kunnen patiënten net als bij andere UMC’s doorklikken naar de kankerklinieken. De site van Amsterdam UMC spreekt patiënten ook rechtstreeks aan. Daardoor kunnen zij ook direct binnen de regio worden doorverwezen en voelen zij zich welkom. Patiënten met bijzondere klachten of wensen kunnen uiteraard ook in de Amsterdam UMC-regio, Noord-Holland, terecht als zij dat vanwege de afstand bijvoorbeeld of reeds bestaande contacten met medici in andere provincies niet bezwaarlijk vinden.
Amsterdam UMC locatie AMC in De Bijlmer, Zuidoost, is een van de twee gefuseerde onderdelen van het geheel.
Het AMC is, net als het VUmc, het academisch ziekenhuis van de Universiteit Amsterdam, met leidende specialisten in de kankergeneeskunde. Ook via deze site kom je bij andere organisaties met belangwekkende informatie betreffende kanker. Patiënten kunnen Amsterdam UMC het beste zien als één organisatie met twee academische ziekenhuisgroepen, exclusief verbonden aan de universiteit, namelijk het AMC in Zuidoost en het VUmc in Buitenveldert.
Het Centrum Hyperthermie aan het Tindalplein in het Oostelijk Havengebied, nabij de Ertskade in Amsterdam richt zich op radioactieve en capacitieve systemen die toegepast kunnen worden bij de behandeling van kanker. Er is dertig jaar klinische ervaring opgedaan. De meeste van de meer dan honderd goedaardige en kwaadaardige kankertumoren die getypeerd worden door overwoekerende cellen kunnen volgens het centrum behandeld worden met hyperthermie.
een uitputtende lange lijst met soorten kanker.
Het Hoofd Hals Centrum van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) behandelt tumoren in het hoofdhalsgebied. Het AvL heeft een centrumfunctie. Ook de oncologie voor hoofdhalskanker heeft een eigen afdeling in het ziekenhuis. Een multidisciplinair team staat klaar voor overleving en kwaliteit van leven.
De stichting Amsterdam Oncology and Neuroscience Research (ADORE), een nieuw centrum onder de paraplu van het Amstrerdam UMC, verricht onderzoek naar kanker en hersenziekten. Het gaat om hersenaandoeningen als multiple sclerose (MS) en Alzheimer. Amsterdam UMC besloot het kankeronderzoek en onderzoek naar hersenziekten te bundelen. Daarbij leggen de onderzoekers parallellen tussen oncologie en neurologie. Ze willen medicijnen ontwikkelen tegen kanker en hersenziektes. Het UMC spreekt van on-Nederlandse ambities in een bijzonder gebouw, achter het ziekenhuis, op het terrein van VUmc. Betrokken zijn bedrijven, kleine farmaceutische instellingen, industriële farmaceutische reuzen, en kennisinstellingen.
Nederlands Kanker Instituut, het wetenschappelijk kanker instituut van het Antoni van Leeuwenhoek. Het bestaat uit een internationaal gerenommeerd onderzoeksinstituut en een speciale kankerkliniek. De combinatie staat borg voor fundamenteel onderzoek en de vertaling daarvan naar behandelingen in het ziekenhuis. "Het onderzoek van vandaag is het fundament van de genezing van morgen," luidt een van de adagia van dit 'Netherlands Cancer Institute' met de, uniek voor Nederland, officiële Europese erkenning.
Het onafhankelijke kennisinstituut Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor de oncologische en palliatieve zorg richt zich ook specifiek op kinderen met kanker. IKNL vormt in samenwerking met partners als de Nederlandse Kankerregistratie de spil van informatieverstrekking over kankergeneeskunde voor kinderen.
Het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam Noord is een algemeen ziekenhuis, maar werkt samen met specialistische klinieken als OLVG en het Oncologisch Centrum Amsterdam. Het BovenIJ Ziekenhuis kent specialisaties in onder meer borstkanker en kanker in het spijsverteringskanaal. BovenIJ praat bij OLVG mee in het multidisciplinair overleg op maandagen, waar onderzoeken en behandelingen van patiënten worden besproken. Bij dit algemene ziekenhuis is daardoor veel specialistische kennis gebundeld.
In de provincies bevinden zich de meest uiteenlopende hulpinstanties voor mensen die getroffen worden door kanker en hun naasten. Oncologie Centrum in Lisse verzamelt alle informatie over vooral de zorg voor kankerpatiënten. De instelling is gericht op diverse vormen van kanker, waaronder darmkanker, hersentumoren en bloedkanker.
Het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk, met een langjarige geschiedenis als het brandwondencentrum naast de staalfabriek Tata Steel, voorheen Hoogovens, is tevens gespecialiseerd in oncologie en borstkanker. Het maakt deel uit van het borstkankercentrum met ziekenhuizen in Alkmaar, Beverwijk en Den Helder en is expert in het detecteren en behandelen van kleine borstkankercellen. Het RKZ is verbonden met de Noordwest Ziekenhuisgroep. In het ziekenhuis werken ook verpleegkundigen met specialistische kennis van kanker, soms opgedaan in eerdere functies, bijvoorbeeld in het Antoni van Leeuwenhoek.
Rotterdam - Rotterdam telt volgens ziekenhuis.nl 27 ziekenhuizen. In de stad gaat het om de Havenpolikliniek, Het IJsselland Ziekenhuis, het Erasmus MC, SFG, Het Sint Franciscus Gasthuis, het Maasland Ziekenhuis en het Ikazia Ziekenhuis. Ze werken nauw samen en ook de algemene ziekenhuizen raken steeds meer betrokken bij de kankergeneeskunde omdat zij steeds meer patiënten met de ziekte krijgen.
Het door de Franciscaners opgerichte Franciscus & Vlietland ziekenhuis in Schiedam met een hybride operatiekamer (continu scannen tijdens operatie) heeft een grote oncologieafdeling. De instelling behoort tot de Samenwerkende Topklinische Opleidings- Ziekenhuizen (STZ), de eredivisie onder de ziekenhuizen, die geen versnipperde zorg voor kankerpatiënten meer accepteren, maar ernaar streven alle behandelingen onder één dak te hebben. Voor de patiënt moet één 'pitstop' voldoende zijn. De site van de oncologie-afdeling beantwoordt de meest prangende vragen van kankerpatiënten.
Het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam-Zuid wordt gezien als een ‘echt Rotterdams’ ziekenhuis, waar erg direct wordt gecommuniceerd. Het is een topklinisch ziekenhuis waar het personeel zich er in alle brochures op voor laat staan de handen uit de mouwen te steken. Er is een Level III intensive care, wat betekent dat patiënten met verschillende ernstige ziektes naast elkaar behandeld kunnen worden. Bewoners van de Maasstad voelen zich er enorm thuis.
troostdekentje.nl
Hulp en steun aan kankerpatiënten is deels complex, maar ook simpele dingen maken indruk en zijn belangrijk. Aandacht en persoonlijke warmte zijn sleutelwoorden daarbij. In de regio Rotterdam hebben burgers het initiatief genomen 'troostdekens' te breien of haken voor kankerpatiënten die chemokuren krijgen in ziekenhuizen. Door de cytostatica, de chemo, krijgen ze het vaak tijdens hun infuus koud en is een extra deken welkom. Vooral een goed herkenbaar eigen deken in het ziekenhuis geeft geborgenheid. De meeste Rotterdamse ziekenhuizen doen mee aan de actie.
umcutrecht.nl
Het UMC Utrecht is een academisch ziekenhuis, verbonden aan de Universiteit Utrecht. Het zeer ambitieuze ziekenhuis richt zich op zes speerpunten, waaronder cardiologie en sommige vormen van kanker. Het is met 11.000 medewerkers de grootste zorginstelling van Nederland.
Zeven jaar geleden stond het ziekenhuis onder verscherpt toezicht vanwege een aantal misstanden. De 'patiëntveiligheid' was in geding. Het betrof niet alleen fouten bij operaties, maar ook door een angstcultuur, die door het tv-programma Zembla werd onthuld. In Inspectie voor de Gezondheidszorg stelde een onderzoek in en stelde onregelmatigheden vast. Cruciaal was dat een op non-actief gestelde KNO-arts zonder pardon weer aan het werk kon.
Dankzij streng overheidstoezicht werd orde op zaken gesteld. Naar verluidt is UMC Utrecht, vooral na het ingrijpen van de toezichthoudende instanties, meer dan ooit een betrouwbaar en toonaangevend ziekenhuis.
umcutrecht.nl
Het samenwerkingsverband in de regio Utrecht heet Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU). Deelnemers zijn het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, UMC in Utrecht, en het Diakonessenhuis in Utrecht. RAKU is expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van maag,- slokdarm-, alvleesklier-, lever-, galweg- en galblaastumoren. Het centrum is in oktober 2022 goedgekeurd als expertisecentrum. De betrokken instellingen verwerven daarmee internationale uitstraling en erkenning.
oncomid.nl
Oncologie Midden Nederland (Oncomid) vormt de spil voor oncologische zorg in ziekenhuizen, klinieken en centra die zich bezighouden met kanker in de regio. Onder de samenwerking vallen het St. Antonius Ziekenhuis, het Diakonessenhuis, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Meander Medisch Centrum, Ziekenhuis Rivierenland, Tergooi en UMC Utrecht. Ook wordt er samengewerkt met het Beatrixziekenhuis.
Het Utrechtse kankercentrum RAKU is onderdeel van Oncologie Midden-Nederland (oncomid). RAKU heeft zelf geen directe site, maar valt onder oncomid en kan ook via de sites van alle Utrechtse ziekenhuizen en instanties worden bereikt.
umcutrecht.nl
Het Cancer Center van het UMC Utrecht bundelt alle zorg die verband houdt met diagnostiek en behandeling van kanker. Ook de andere academische ziekenhuizen in Nederland hebben een dergelijk centrum verzelfstandigd. Het gaat om diagnostiek, het vaststellen van kanker, het bepalen van de kankersoort, en de behandeling van kanker. Cancer Center Utrecht: "Oncologische zorg wordt verleend door: heelkundige afdelingen, medische oncologie, radiotherapie." Heelkundige disciplines zijn opgedeeld in een oncologisch en niet oncologisch deel. Het oncologische deel betreft voornamelijk behandeling met medicijnen, lees chemo. Het niet-oncologische deel omvat alles wat hoort bij chirurgie; dus ook radiotherapie en ablatie, het verwijderen van tumoren met een verwarmde katheter.
alexandermonro.nl
Het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven, nabij Zeist en Utrecht, is gespecialiseerd in borstkanker en borstaandoeningen, en probeert landelijk patiënten aan te trekken. Het ziekenhuis noemt zich 'expert' in second opinions. In twaalf procent van de gevallen stelt de kliniek een andere diagnose. Bij 28 procent van de onderzochte patiënten wordt een andere behandeling voorgesteld. Het zorgaanbod betreft het diagnosticeren en behandelen; opereren en reconstructie. Artsen werken als één team. Het multi-disciplinair overleg is niet, zoals bij de meeste ziekenhuizen, één keer per week, maar dagelijks. En: u parkeert gratis voor de deur.
ziekenhuizen.nl
Groningen telt tien ziekenhuizen, waaronder enkele gespecialiseerde instellingen. De armslag van de zorg-capaciteit van Groningse ziekenhuizen is in werkelijkheid groter omdat ze op dagelijkse basis samenwerken met klinieken in andere provincies. Friezen krijgen zo wel eens de indruk van het MCL, Medisch Centrum Leeuwarden, zich onder één koepel bevindt met 'Groningen'. Elke dag wordt er wel een patiënt voor een specialistische ingreep met de ambulance naar het UMCG vervoerd. Er is ook sprake van veel uitwisseling van personeel. De deskundigheid van artsen en zorgverleners in Leeuwarden lijkt in kwaliteit niet onder te doen voor de zorg en behandeling in Groningen. Wel is Groningen leidend als het gaat om academische kennis, onderzoeken en specialistische behandelingen waarvoor elders de apparatuur ontbreekt.
umcg.nl
Het UMCG CCC, UMCG Groningen Comprehensive Cancer Center, heeft behandelteams geformeerd voor een aantal soorten kanker, zoals borstkanker, bot- en wekedelentumoren, darmkanker, erfelijke borst- en eierstokkanker, en gynaecologische oncologie. De teams hebben een directe lijn met samenwerkende klinieken.
ommelandenziekenhuis.nl
Het Ommelanden Ziekenhuis in Groningen, voorheen het protestantse Delfzicht Ziekenhuis in Delfzijl en het katholieke St. Lucas Ziekenhuis in Winschoten, richt zich op oncologische onderzoeken en het behandelen van kanker. De instelling, thans gevestigd in Scheemda, verleent hoogstaande zorg en maakt deel uit van het UMCG, maar opereert verder zelfstandig. Het ziekenhuis heeft diverse specialismen, zoals kindergeneeskunde en longgeneeskunde en maag-, darm, en leverziekten (MDL) en oncologie, alsook de palliatieve zorg. Sinds 2008 opereren de ziekenhuizen onder de naam Ommelander Ziekenhuis Groep.
ziekenhuis.nl
De ziekenhuizen in de provincie Gelderland worden vooral aangestuurd door universiteit en academische klinieken in het kennisbolwerk Nijmegen. De provincie telt 23 ziekenhuizen. De stad heeft 7 klinieken. De belangrijkste zijn het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, het Eximer Laser Centrum, Faceland, Maurits klinieken, Spataderencentrum, Stichting Extra-murale mondzorg, en UMC St. Radboud. De universiteit en de academische ziekenhuizen doen relatief veel aan studie naar kanker, maar ook aan dure laboratorium- en klinisch onderzoek op oncologisch gebied. De medische zorg in de regio staat aangeschreven onder de beste van Nederland. Nijmegenaren zijn vooral trots op 'hun' Canisius.
radboudumc.nl
Het Radboudumc is de universitaire kankerkliniek van Nijmegen. Het heeft meerdere specialismen en bundelt instellingen en patiëntenorganisaties in de regio. De Radboud Universiteit is een omvangrijk kenniscentrum, voortgekomen uit de katholieke gemeenschap. Zoals veel universiteiten heeft het Radboudumc een behoorlijk toegankelijke website met pure informatie, maar ook met goed geschreven verhalen van of over patiënten die met kanker leven. Oncologie van het Radboudumc, het universitair ziekenhuis, biedt een complete klinische zorg aan kankerpatiënten voor diverse soorten kanker. Ook wordt gespecialiseerd in onderzoek. Tevens richt het centrum zich op ondersteunende zorg. Alles wat de site van het academisch ziekenhuis uitstraalt is een enorme ambitie om te werken aan genezing van kanker, en het helpen van patiënten om met de hoogst mogelijke comfort te leven met de ziekte en de behandelingen. Verder steekt Radboudumc de nek uit met een van de modernste kinderziekenhuizen van Nederland, het Amalia Kinderziekenhuis.
geldersevallei.nl
Het ziekenhuis Gelderse Vallei (geldersevallei.nl) heeft de zorg voor kankerpatiënten samengebracht in een Oncologisch Centrum, dat samenwerkt met de regio. Er zijn voor patiënten diverse instellingen. De stichting Het Oeverhuis (hetoeverhuis.nl) biedt gastenverblijven aan familie en kennissen van zieke patiënten van het Rijnstate Ziekenhuis. Het huis beschikt over aparte kamers, een huiskamer en een kitchenette. Het Overhuis kent verbindingen binnendoor met het ziekenhuis. Ook is er riant toegang aan het ziekenhuisrestaurant.
De Alliantie Regionale Topzorg (ARTZ) (artz.nl) is een oncologisch centrum, een hecht samenwerkingsverband tussen drie Gelderse ziekenhuizen Slingeland, Doetinchem, en de Gelderse Vallei op het gebied van oncologie. Sindskort doen ze ook hoogcomplexe chirurgie binnen de oncologie.
Psycho sociale oncologie (NVPO, Nederlandse Vereniging Psycho sociale Oncologie), nvpo.nl, een beroepsvereniging, lid van de Coöperatie PZNL, richt zich op psychische en sociale hulp. De stichting Palzon ontwikkelt een kennisagenda palliatieve zorg. Het draait allemaal om hulp. NVPO stelt vast dat 55 procent van de mensen met een naaste die kanker heeft, zijn of haar leven helemaal aanpast aan dat van de zieke. De conclusies komen overeen met die van de Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties (NFK), nfk.nl.
ayazorgnetwerk.nl
Informatienet voor jongeren. De stichting nationaal AyA 'Jong & Kanker' in Utrecht staat de 3900 jongeren bij die jaarlijks te horen krijgen dat ze kanker hebben. Wie te horen krijgt dat de ziekte heeft toegeslagen merkt onmiddellijk dat alles in het leven verandert. De organisatie zorgt voor deskundige hulpverleners die scholing krijgen, intervisiebijeenkomsten volgen en zo meer. Een heel netwerk van ziekenhuizen is betrokken bij het AYA Zorgnetwerk.
net-kanker.nl
Voor patiënten met de zeldzame ziekte neuro-endocriene tumoren (NET graad 1, 2, 3), zijn ontstaan in de neuro-endocrine cellen, en vormen dan de neuro-endocrine carcinomen (NEC). Ze zijn buiten de longen zijn zeldzaam en kunnen op elke plaats in het lichaam ontstaan. Meestal zitten ze in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. Het is een complexe zeldzame ziekte. Ruim 700 patiënten in Nederland krijgen jaarlijks deze vorm ban kanker.
erfelijkheid.nl
Belicht kanker en erfelijkheid. Gaat ook over hoe je als ouder je kinderen vertelt dat ze vanwege erfelijkheid risico’s lopen kanker te krijgen. "Hoe erf je een ziekte? Heb je een familiebrief ontvangen?" schrijft het zogeheten Erfocentrum. Het centrum informeert mensen over erfelijkheid in relatie tot gezondheid. Gedurende de tijd wordt meer duidelijk over de erfelijkheid van ziektes. Zorgprofessionals geven namens het centrum betrouwbare achtergrondinformatie. Erfelijkheidscentrum bestaat sinds 2000 als onafhankelijke organisatie en komt voort uit de patiëntenkoepel VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen.
stapnu.nl
Reïntegratiebureau Stap.nu gaat over werken met of na kanker. De Wet Poortwachter is bedoeld om mensen aan het werk te krijgen, maar betekent vooral veel rompslomp voor werkgevers en werknemers. Patiënten blijken vaak sneller aan het werk te willen dan wordt geadviseerd. De wet vormt eerder een hinderpaal dan een stimulans. Stap.nu specialiseert zich in herstelbegeleiding. De focus ligt op behoud en terugkeer naar werk. Het bedrijf is opgericht in 2005 door ondernemer Edith Idoe-Stap, die zelf getroffen werd door kanker.
nvpo.nl
Via deze site is het voor professionals, psychologen die zich met kanker bezighouden, de moeite waard door te zoeken naar EORTC QLG. Dat is een assessment procedure, een soort toetsingsexamen, voor psychologen die zich bezighouden met kankeroverlevers. Dat zijn mensen die vijf jaar na de diagnose van kanker nog in leven zijn. Dat zegt niets over de prognoses. Ze kunnen terminaal ziek zijn of een jaar na de registratie als 'overlever' alsnog kanker krijgen. Het betreft ook niet de groep die volgens de artsen van kanker genezen zijn. Overlever zijn houdt niet meer in dat deze mensen na de termijn van vijf jaar nog leven, of zij nou ziek zijn of niet, of ziek worden. Psychologen onderzoeken de psychosociale gevolgen voor deze groep.
schildklier.nl
Naast de grote aandacht voor problemen met de schildklier bij andere organisaties, bestaat er een aparte site schildklier.nl. van de Schildklier Organisatie Nederland (SON), een patiëntenorganisatie met een enorme ervaringskennis. De organisatie met vaste medewerkers en vrijwiligers zet zich in voor de patiënten en de donateurs. SON heeft twee hoofddoelen: overstappen van symptoombestrijding naar echte oplossingen en patiënten aan te sporen zelf in actie te komen. Nederland telt 700.000 mensen met een schildklieraandoening.
ziekenhuischeck.nl
De vergelijkingssite 'ziekenhuischeck.nl' geniet een enorme bekendheid in de gezondheidszorg. Ziekenhuizen meten zelf jaarlijks hoe goed hun zorg is. Ze gebruiken de cijfers om zich te verbeteren. De analyses omvatten het hele scala dat aan zorg wordt geboden. Ook worden beoordelingen over specialisaties, zoals cardiologie en kanker uitgebreid onder de loep genomen. Je kunt er ook zien wat de wachttijden zijn. Het is bij uitstek voor kankerpatiënten interessant deze site te onderzoeken. Door misverstanden en een krappe bezetting gaat er veel mis in ziekenhuizen, hoewel fouten ook worden opgevangen. Als een ziekenhuis een jaartje slechter scoort betekent dat niet per se dat de zorg er structureel slecht is. Het omgekeerde geldt voor plotselinge uitblinkers
immucura.nl
Organisatie die in plaats van andere behandelingen voor kankerpatiënten werkt met cel-gebaseerde immunotherapie. In plaats van traditionele kankerbehandelingen, zoals chemotherapie, bestraling en operaties, biedt dendritische celtherapie (DCT) een behandeling die minimaal invasief is, pijnvrij en geen bijwerkingen kent. De behandeling is geschikt voor elke kanker op basis van een tumor.
Universitair medische centra (7)
Nederland telt zeven Universitair Medische Centra (UMC), academische ziekenhuizen. Ze zijn verbonden aan een universiteit. Deze ziekenhuizen worden belast met de meest complexe zorg, zoals vaak nodig is voor kankerpatiënten. Ze verrichten onderzoeken en zijn bakens voor vragen en overleg voor andere ziekenhuizen.
Topklinische ziekenhuizen.
Naast de basiszorg bieden de 27 samenwerkende topklinische ziekenhuizen (STZ) complexe zorg, waarvoor gespecialiseerde voorzieningen nodig zijn. De meeste topklinieken werken samen met andere ziekenhuizen, bieden opleidingsplekken aan artsen en participeren vaak in wetenschappelijke onderzoeken.
Algemene Ziekenhuizen
De overige ziekenhuizen zijn niet specifiek gericht op ziekten, de geestelijke gezondheidszorg of doelgroepen gespecialiseerd. Het betreft medisch-specialistische centra voor behandeling, verpleging met overnachting.
Expertisecentra
Zeldzame, ‘boven gemiddeld complexe’, aandoeningen worden behandeld in Expertisecentra. Deze worden door de minister aangesteld. Meestal werken deze centra samen met de UMC’s. De centra bieden gespecialiseerde zorg en hebben een taak in het wetenschappelijk onderzoek. Deze centra maken ook deel uit van de Europese gespecialiseerde zorginrichtingen (ERN’s).Noord-Holland
amc.nl
Amsterdam UMC locatie AMC in De Bijlmer, Zuidoost.
Het AMC is het ziekenhuis van de Universiteit Amsterdam, met leidende specialisten in de kankergeneeskunde. Ook via deze site kom je bij andere organisaties met belangwekkende informatie betreffende kanker.
hyperthermy.info
Het Centrum Hyperthermie aan het Tindalplein in het Oostelijk Havengebied, nabij de Ertskade in Amsterdam richt zich op radiatieve en capacitieve systemen die toegepast kunnen worden bij de behandeling van kanker. Er is dertig jaar klinische ervaring opgedaan. De meeste van de meer dan honderd goedaardige en kwaadaardige kankertumoren die getypeerd worden door overwoekerende cellen kunnen volgens het centrum behandeld worden met hyperthermie.
hoofdhalskanker.info
Het Hoofd Hals Centrum van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) behandelt tumoren in het hoofdhalsgebied. AvL heeft een centrumfunctie. Ook de oncologie voor hoofdhalskanker heeft een eigen afdeling in het ziekenhuis. Een multidisciplinair team staat klaar voor overleving en kwaliteit van leven.
slmkfonds.nl
Slokdarm- en maagkankerfonds (SLMKfonds) Amsterdam UMC locatie AMC. Deze organisatie werkt fondsen voor patiënten met slokdarm- en maagkanker. Jaarlijks worden vierduizend mensen door deze ziekte getroffen. Bij sommige patiënten wordt de slokdarm vervangen door een buismaag. De overheid steekt volgens de organisatie vooral geld in type kankers die meer voorkomen. Het AMC in Amsterdam behandelt jaarlijks honderd patiënten.
olvg.nl
Het stadsziekenhuis Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam heeft een aantal specialismen, waaronder cardiologie en darmkanker. Werkt samen met vooral UMC Amsterdam, AVL en BovenIJ. OLVG behoort tot de 26 topklinische ziekenhuizen (Stichting Topklinische Ziekenhuizen, STZ) die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Bovendien is het OLVG onderdeel van de Santeon Ziekenhuizen, zeven specialistische ziekenhuizen die bij elkaar in de keuken kijken. Catharina, Maasstad, OLVG, MST (Medisch Spectrum Twente), St. Antonius, CWZ, Martini Ziekenhuis. Ook zij hebben eigen websites.
praerhuys.nl
‘T Praethuys is een inloophuis voor mensen met kanker. De instelling helpt patiënten aan de juiste informatie te komen.
nwz.nl
De Noordwest Ziekenhuisgroep heeft een oncologisch centrum gericht op hoofd- en hals aandoeningen. Aangesloten zijn het ziekenhuis Amstelland, het voormalig Medisch Centrum Alkmaar en het Gemini Ziekenhuis, en het Spaarne Gasthuis, alsook de locatie Den Helder.
Kankerklinieken
De categorale kankerklinieken vallen onder de 17 Nederlandse categorale ziekenhuizen. Het Antoni van Leeuwenhoek biedt alleen zorg aan mensen die kanker hebben. Het Alexander Monro ziekenhuis is bijvoorbeeld gericht op borstkanker. Deze ziekenhuizen hebben ook regulier overleg met UMC’s, zoals over hun onderzoeken en kankerpatiënten. De site van UMC’s fungeren vaak als portaal naar andere informatiebronnen, zoals die van de klinieken en de meest uiteenlopende andere expertisecentra.
De Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ) kent zeven leden die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Samen vormen ze een kennisbolwerk, ook voor de kankergeneeskunde. Het betreft het Canisius Wilhelmina in Nijmegen, het Catharina in Eindhoven, Maasstad in Rotterdam, Martini in Groningen, Medisch Spectrum in Twente, OLVG in Amsterdam, en St Antonius Kanker Centrum in Utrecht. Samen werken ze momenteel aan verbeterprogramma’s, onder meer voor patiënten met CVA (beroerte), borstkanker en prostaatkanker.
Expertisecentra
Zeldzame, ‘boven gemiddeld complexe’, aandoeningen worden behandeld in Expertisecentra. Deze ziekenhuizen en klinieken worden door de minister aangesteld. Meestal werken deze centra samen met de UMC’s. De centra bieden gespecialiseerde zorg en hebben een exclusieve taak in het wetenschappelijk onderzoek. Deze centra maken ook deel uit van de Europese gespecialiseerde zorginrichtingen (ERN’s). De uitstraling is wereldwijd.
Het Amsterdam UMC heeft een speciale Cancer Center opgericht. Daar zijn alle kanker-gerelateerde activiteiten van de universiteit en de universitaire ziekenhuizen deels ondergebracht en in ieder geval te vinden, inclusief een groot onderzoeksinstituut. Patiënten worden met toegankelijke teksten door dit Cancer Center geleid. Ze kunnen zich er thuis voelen, iets waar het bij meer bureaucratische instellingen wel eens aan schort. Het Cancer Center stelt zich ook direct als strijdbare belangenbehartiger op: "Wij zetten ons in om u de allerbeste zorg te bieden, met de hoogste kans op overleven, en de beste kwaliteit van leven."
Het Helen Dowling Institute is het oudste en grootste centrum voor psychologische steun bij kanker. Bij angst, vermoeidheid, slaapproblemen of een PTSS-stoornis zal het HDI te hulp kunnen komen. HDI heeft ook een leerstoel bij de Tilburg University. De therapeuten zijn tevens gespecialiseerd in mentale klachten bij kanker.
Amsterdam UMC/VUmc is, net als het AMC in de Bijlmer, het academisch ziekenhuis van de universiteit, met vooral banden met de Vrije Universiteit in Buitenveldert. Beide ziekenhuizen hebben specialismen. Enkele expertises delen zij. Zo zijn AMC en VU beide gespecialiseerd in bestraling. De beste apparatuur staat in Buitenveldert. Artsen in Zuidoost maken daar in gebruik van. Het VU-ziekenhuis was decennialang het domein van de befaamde oncoloog Bob Pinedo. Hij stond er om bekend pal voor zijn patiënten te staan en was bereid protocollen en de nationale richtlijn te negeren - wat ook duidt op een andere tijd. Het woord 'uitbehandeld' kwam in zijn aanpak niet of nauwelijks voor.
Antoni van Leeuwenhoek, een categoraal ziekenhuis. Het betreft het eerste ziekenhuis van Nederland dat zich uitsluitend richt op kanker. Ziekenhuizen voor kankerpatiënten werden opgericht na de ontwikkeling van röntgentechnieken en experimenten met bestraling van kanker. Het AvL is vernoemd naar Antoni van Leeuwen, pionier met de microscoop, en dateert van 1913. AvL is de enige door de Organisation of European Cancer Institutes aangewezen als Comprehensive Cancer Center voor kankeronderzoek en kankerzorg.
Het hospitaal is vooral ook gericht op kankersoorten die nieuw en ingewikkeld zijn. Met bijvoorbeeld darmkanker kun je ook elders goed terecht. Via AVL stroom je tevens door naar andere organisaties die actief zijn in de kankergeneeskunde.
Slokdarm- en maagkankerfonds (SLMKfonds) Amsterdam UMC locatie AMC. Deze organisatie werkt fondsen voor patiënten met slokdarm- en maagkanker. Jaarlijks worden vierduizend mensen door deze ziekte getroffen. Bij sommige patiënten wordt de slokdarm vervangen door een buismaag. De overheid steekt volgens de organisatie vooral geld in type kankers die meer voorkomen. Voor deze groep patiënten zouden volgens de organisatie meer fondsen en onderzoeken moeten vrij komen. Het AMC in Amsterdam doe er allea aan de situatie te verbeteren en behandelt jaarlijks honderd patiënten.
Het stadsziekenhuis Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam heeft een aantal specialismen, waaronder cardiologie en darmkanker. Het ziekenhuis werkt samen met vooral UMC Amsterdam, AVL en BovenIJ. OLVG behoort tevens tot de 26 topklinische ziekenhuizen (Stichting Topklinische Ziekenhuizen, STZ) die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Bovendien is het OLVG onderdeel van de Santeon Ziekenhuizen, zeven specialistische ziekenhuizen die permanent bij elkaar in de keuken laten kijken, Catharina, Maasstad, OLVG, MST (Medisch Spectrum Twente), St. Antonius, CWZ, Martini Ziekenhuis. Ook zij hebben eigen websites. Het OLVG ontwikkelt hierdoor bijzondere expertise, heeft overal relaties en spreekt iedereen aan als dat voor de patiënten van belang is.
Noordholland - De provincie Noord-Holland telt honderd ziekenhuizen. Ze leunen op elkaar en worden gevoed door de kennisinstellingen rond Amsterdam UMC. Voor sommige soorten kankers kan de behandeling in een ziekenhuis naast de deur zeker zo goed zijn als in klinieken verder weg. Het is de moeite waard uit te zoeken wat je als patiënt wil of nodig hebt, en wat in de regio geleverd kan worden.
'T Praethuys in Alkmaar is een inloophuis voor mensen met kanker. Het betreft een thuishaven waar bezoekers zichzelf kunnen zijn. De instelling helpt mensen met wat hen drijft en bezighoudt, vooral in hun moeilijkste of verdrietigste tijden. Een belangrijk doel is ook bezoekers te helpen aan de juiste informatie die er is en het vonden van antwoorden die zij zoeken.
De Noordwest Ziekenhuisgroep, een topklinisch ziekenhuis in Nederland, behandelt kankerpatiënten in de regio. De groep heeft locaties in Alkmaar, Den Helder, Heerhugowaard, Limmen, Schagen en Texel. Texelaars moeten voor de meeste ziekenhuisingrepen eerst met de boot over naar Den Helder. Het motto luidt: dichtbij als het kan, verder weg wanneer dat moet. De kliniek heeft recent een oncologisch centrum gericht op hoofd- en hals aandoeningen. Aangesloten zijn verder het ziekenhuis Amstelland, het voormalig Medisch Centrum Alkmaar en het Gemini Ziekenhuis, en het Spaarne Gasthuis, alsook de locatie Den Helder.
Rotterdam - Het Erasmus MC is de site van het Universitair Medische Centrum in Rotterdam, het academische ziekenhuis dat samenwerkt met de universiteit en de veelal sterk gespecialiseerde klinieken in de regio. Ook het Sophia Kinderziekenhuis is onderdeel van het netwerk. De site verwijst patiënten helder door naar de diverse afdelingen.
Alles wat te maken heeft met kanker is ondergebracht bij het Erasmus MC Kanker Instituut, dat gespecialiseerd is in diverse soorten kanker als borst- en eierstokkanker, blaaskanker, en beenmergfalen. Het instituut is van oudsher ook gericht op leukemie.
Zorg en onderzoek van het Erasmus Ziekenhuis en de Daniël den Hoed-kliniek zijn gebundeld in de Erasmus Foundation, waarin ook het Daniël den Hoed Fonds is opgenomen. Daniël den Hoed is een van de grondleggers van de radiotherapie in Nederland. Erasmus Foundation is vooral een fondswervings-instantie: "Samen toeren tegen kanker." Het fonds vraagt onder meer lege flesjes of blikjes te doneren ter ondersteuning van het kankeronderzoek in het Erasmus MC.
Het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel bedient de bewoners in de hele Rotterdamse regio aan de noord-oostkant van de stad. Het ziekenhuis, voortgekomen uit het Eudokia en Bergwegziekenhuis, heeft een polikliniek in Rotterdam Nesselande, een tje in Krimpen, en 2021 nog een in Kralingen. IJsselland is ook actief met kankergeneeskunde, maar haalde de afgelopen jaren niet altijd het vereiste aantal operaties, bij bijvoorbeeld blaaskanker.
spijkenissemc.nl
Het Bethesda ziekenhuis in Kralingen, ooit Nederlands-Hervormd, werd in de negentiende eeuw ingesteld als gesticht voor chronisch zieken. Het was een volwaardig ziekenhuis, gefuseerd met Van Dam. In 2013 werd een doorstart gemaakt als Spijkenisse Medisch Centrum, waarin het Ruwaard van Putten ziekenhuis opgenomen werd. Het Spijkenisse Medisch Centrum heeft een grote oncologieafdeling en richt zich vooral ook op een vroege en juiste diagnose. Het algemene ziekenhuis werkt nauw samen met Van Weel Bethesda in Dirksland en Maasstad in Rotterdam.
ziekenhuis.nl
Utrecht - Er zijn 52 ziekenhuizen in de provincie Utrecht, die veelal samen werken op het gebied van onderzoek en behandeling van kankerpatiënten. De regio vormt naast Amsterdam, Rotterdam, Groningen en Maastricht een van de belangrijkste bolwerken van specialistische zorg in Nederland. Dat geldt bij uitstek voor de kankergeneeskunde, waarvoor de aandacht jaar na jaar stijgt, nu het aantal zieken nog toeneemt en blijkt dat een derde van de Nederlanders ooit in zijn leven kanker krijgt. Naast het academische ziekenhuis spelen de klinieken Diakonessenhuis, met gespecialiseerde chirurgen en oncologen, en het St. Anthonius Ziekenhuis Utrecht, dat uitsluitend is gericht op patiënten met kanker, in de regio een leidende rol.
hetwkz.nl
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis dateert van 1880 en was gevestigd in de Oude Kerkstraat in Utrecht, maar bevindt zich nu in de Uithof. Het betreft een laagdrempelig, leuk ziekenhuis met veel kleurtjes en 'Nijntje', een grote op, pontificaal naast de voordeur. Veel patiëntjes willen Nijntje even omhelzen en doen dat ook, zo blijkt uit foto's op de site.
Belangstellende ziekenhuisbezoekers kunnen meteen door de Nijntje-tentoonstelling bekijken in het Centraal Museum, een geweldig leuk museum met belangwekkende tijdelijke tentoonstellingen hartje stad. Momenteel heeft het museum een 'museale catwalk', waar ook Nijntje wordt gepresenteerd. Het WKZ heeft een wat sobere maar effectieve site. De patiënten worden wel direct aangesproken en kunnen digitaal al hun vragen voorleggen. Het WKZ werkt nauw samen met UMC Utrecht.
ziekenhuisrivierenland.nl
Het Ziekenhuis Rivierenland is het resultaat van een fusie tussen vier kleine ziekenhuizen in Tiel en Culemborg in 1982 met katholieke en protestantse wortels. De infrastructuur van de zorg is gericht op Utrecht. Het regionale ziekenhuis tussen de rivieren werkt samen in oncomid en RAKU in de kankergeneeskunde. De bewoners van het land van het stromend water en de sappige kersen wonen landelijk, maar hebben hun specialistische zorg toch betrekkelijk dichtbij.
princesmaximacentrum.nl
Het Princes Máxima Centrum voor kinderoncologie werkt voor heel Nederland. Het ziekenhuis specialiseert zich in kanker, maar ook op het gebied van hartkwalen. Het ziekenhuis heeft voor kanker samenwerkingsverbanden met internationale ziekenhuizen, onder meer in Duitsland. De kliniek geldt als een van de paradepaardjes van de Nederlandse kankergeneeskunde. Er is nauwe samenwerking met gerenommeerde instellingen, zoals ook IKNL, en vanzelfsprekend ook met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (het WKZ). Het gebouw van het centrum ziet er gezellig uit en de site is ook zeer toegankelijk.
diakonessenhuis.nl
Het Diakonessenhuis in Utrecht, een zeer modern algemeen ziekenhuis, behandelt veel patiënten met kanker. Het heeft ervaring met de meest voorkomende vormen van kanker. Denk aan borstkanker, darmkanker en longkanker. Voor de behandeling van meer zeldzame vormen van kanker werken de artsen samen met andere gespecialiseerde ziekenhuizen. Het ziekenhuis besteedt op de site veel aandacht aan kankerpatiënten. Het personeel van het Diakonessenhuis is zeer gespecialiseerd. Een deel van hen deed ervaring op bij de topklinieken in Amsterdam, waaronder het Antoni van Leeuwenhoek.
umcg.nl
Groningen - UMC Groningen. Het academisch ziekenhuis en de universiteit zijn gericht op een aantal specialismen, zoals kanker bij kinderen. Het UMCG is als academisch ziekenhuis internationaal koploper met het protonen-therapiecentrum. Bestraling met protonen is preciezer dan met fotonen en zorgt daardoor voor een veel betere en gerichte behandeling van onder meer hersentumoren, zaadbalkanker, schedelbasis tumoren, tumoren bij kinderen, met minder bijwerkingen. De bestralingstechniek was in een aantal experimentele fases al beschikbaar in het buitenland, eerst in de VS, later in Duitsland, en kwam in 2008 naar Nederland. De effectiviteit van de behandeling was toen in ruime mate bewezen, en de ontwikkelfase van de nieuwe techniek was zo goed als afgerond.
umcgradiotherapie.nl.
Het centrum UMCG Radiotherapie werkt met diverse innovatieve vormen van bestralingstherapie. De meest opvallende vorm is de genoemde protonentherapie, geroemd vanwege de precisie bij bestraling. Het UMGC Protonentherapiecentrum (GPTC) draagt niet alleen zorg voor onderzoek maar is ook actief met patiëntenbegeleiding. Wie de afdeling radiotherapie bezoekt, wordt geconfronteerd met een enorme wand gewijd aan onderwaterkunst van theatervormgever Louise Caspers.
martiniziekenhuis.nl
Het Martini Ziekenhuis met 3000 medewerkers en 250 vrijwilligers is een topklinische instelling. De opleidingskliniek is een opleidingsinstituut voor de basiszorg, maar ook voor complexe zorg. Het Martini Ziekenhuis is verder lid van de vereniging van zeven ziekenhuizen, Santeon, geen universitaire ziekenhuizen zijn, maar naast de basiszorg ook complexe zorg leveren. Binnen de dagbehandeling biedt het Martini Ziekenhuis, diverse behandelingen gericht op kanker. Het betreft chemotherapie, immunotherapie en doelgerichte therapie. Het ziekenhuis deelt kennis met veel andere zorginstellingen in de regio. Patiënten in de regio zijn erg trots op hun ziekenhuis. Het is gevestigd in een mooi gebouw, en er staan veel panden in aanbouw voor nieuwe activiteiten.
treant.nl
De regio Groningen telt nog een aantal medische centra met zeer beperkte taken, maar waar de provinciale bewoners toch naar tevredenheid terecht kunnen. Een goed voorbeeld is het 'weekziekenhuis' Refaja in Stadskanaal, 'Knoal', zoals de Oost-Groningers zeggen. Een weekziekenhuis is vijf dagen open. Het is een basis spoedpost voor niet-levensbedreigende situaties, zoals botbreuken. Wel is Refaja gespecialiseerd in oogletsels. Ook kent de kliniek een 'mammacentrum' voor mesnen met borstkanker. Het Bethesdaziekenhuis in Hoogeveen wordt ook weekziekenhuis.
cwi.nl
Het CWZ Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen is een topklinisch ziekenhuis met ruim 700 bedden en 3200 medewerkers. De kliniek komt voort uit een fusie tussen het katholieke Canisius- en het protestante Wilhelminaziekenhuis. Het katholieke ziekenhuis bestaat langer en was bij de fusie groter. Het nieuwe gebouw is ultra-modern, licht, en lijkt een beetje op het Evoluon van Philips in Eindhoven. Het CWI is een topklinisch ziekenhuis, lid van de Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ), dat complexe zorg biedt een centrum is van opleidingsplekken en meedoet aan diverse wetenschappelijke onderzoeken. Het CWZ houdt zich ook bezig met gespecialiseerde zorg voor kankerpatiënten. Alle nieuwkomers stromen in via de spoedeisende hulp (SEH).
rijnstate.nl
De regio Gelderland-Noord kent geen academisch ziekenhuis. De topklinische en algemene ziekenhuizen wisselen onderling kennis uit en werken nauw samen, ook wel het de Radboud Universiteit en het bijbehorende academische ziekenhuis. Voor de gespecialiseerde zorg kunnen patiënten het best terecht bij het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, dat de officiële STZ-erkenning bezit voor topklinische zorg. Het ziekenhuis richt zich tevens op de algehele zorg voor kankerpatiënten en heeft ook een dagbehandeling voor het toedienen van chemo. Rijnstate is koploper in de behandeling van de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa. Onlangs is een centrum opgericht om patiënten met deze ziektes op te vangen en te begeleiden.
vzinfo.nl
Volksgezondheid en zorg (VZinfo) brengt kaarten bij elkaar waarop regionale verschillen rond vooral zorg en ziekten in beeld komen. De meest uiteenlopende onderwerpen worden geraakt, zoals zwangerschap, acute zorg, alcoholgebruik, angststoornissen, baarmoederkanker, dementie, depressies, eenzaamheid, hartfalen, kanker, de kosten van preventie, mantelzorg, nek- en rugklachten. Het is de moeite waard op de site alle aandachtsgebieden te bekijken.
vital10.nl
E-health-organisatie Vital10 is een particulier bedrijf van vasculair-internist Sabine Pinedo, dochter van de befaamde oncoloog Bob Pinedo uit het VUmc, en haar man, cardioloog Robert Kraaijenhagen. Zij richten zich vooral op patiënten die gericht zijn op preventie en zelfzorg. Omdat de patiënt bij haar vader Bob altijd centraal stond, leveren zijn dochter en haar man hulp op maat. Ze zullen altijd geïnteresseerd zijn in hun patiënten, welke behandelwijze die ook kiest. De organisatie is ook actief in 'arterium.nl', dat in overleg met de huisarts een laagdrempelig zorg aanbiedt voor mensen thuis, tegen veelal lagere kosten dan het ziekenhuis.
hypofise.nl
Organisatie voor mensen met hypofyse. Aandoeningen aan de hypofyse, een orgaan in het hoofd ter grootte van een erwt, zijn zeldzaam en kunnen goed- of kwaadaardig zijn. Er wordt geschat dat er 10.000-15.000 mensen met een hypofyseaandoening in Nederland zijn. Deze dirigent van het hormonale orkest stuurt een aantal hormoonproducerende klieren aan. Bij vrouwen zijn dat de bijnieren, de schildklier en de eierstokken, bij mannen betreft het de zaadballen. De hypofyse is zelf een klier en produceert hormonen. Zij geldt als de hoofdcomputer van het menselijk hormoonsysteem.
voedingenkankerinfo.nl
Binnen deze site van het Wereld Kanker Onderzoeksfonds werken IKNL, de Wageningen Universiteit, en de landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie nauw samen. Op deze site worden veel vragen beantwoord over diëten voor mensen met kanker. Ook gaat het veel over voeding in het algemeen en preventie. Voorkomen is de snelste manier om kanker tegen te gaan. Dat is een schrale troost voor de 124.000 mensen bij wie jaarlijks nog kanker wordt gediagnostiseerd, maar geldt voor de langere termijn toch als een heel belangrijk kanaal om de groei van kanker te bestrijden.
startcentro.nl
Een vraagvaak voor kankerpatiënten vormt Starcentro.nl, een verwijssite naar andere sites, net als de hierboven staande verwijsgidskanker.nl van IKNL/NKR. De site biedt overzichten van sites en dan is er ook nog de mogelijkheid voor patiënten gerichte vragen te stellen. Van waarde was naar verluidt ook de onderzoekspagina met daarop het laatste nieuws uit onderzoeken, maar deze pagina's liggen er tegenwoordig nogal eens uit. Aanraders zijn de filmpjes die de site heeft verzameld over kanker.
kankernazorgwijzer.nl
"Heeft u kanker gehad en bent u herstellende? Dan is de kankernazorgwijzer.nl mogelijk iets voor u," aldus de site. Het woord genezen, wat in de kankergeneeskunde een relatief en moeilijk uit te leggen begrip is, komt op de site niet voor. Maar het online informatie- en ondersteuningsprogramma helpt de ex-kankerpatiënten bij herstel. De periode van kanker mag dan voorbij zijn, maar het lichaam is gesloopt en ook geestelijk zijn de voormalige patiënten er nog lang niet bovenop. Geraakt worden de onderwerpen vermoeidheid, werk, relaties, financiën, seksualiteit, intimiteit en nog veel meer. Deskundigen en zorgverleners geven adviezen in heldere videofilmpjes.
gezondheidsplein.nl
Haaruitval bij kanker is een probleem waar gezondheidsplein.nl over informeert. Kaal worden of last krijgen van haaruitval is voor vrouwen een nachtmerrie. Barbara van Beukering, die niet lijdt aan kanker maar de ziekte alopecia kreeg, heeft er recent het fantastische boek 'Het jaar waarin ik mijn haar verloor' (Spectrumboeken) over geschreven.Gezondheidsplein zegt het ook: "Je coup is bepalend voor uiterlijk en ook vaak onderdeel van je identiteit. Daarnaast gaat het heersende schoonheidsideaal nog altijd uit van een volle haardos." Vrouwen kunnen onzeker worden. Ze kunnen zichzelf minder aantrekkelijk vinden. De site belicht uitgebreid het kaal worden bij kanker, maar stelt dat het haarverlies meestal tijdelijk is.
trimbos.nl
Het landelijke kennisinstituut Trimbos richt zich op de mentale gezondheidszorg. Het kijkt vooral naar gebruik van alcohol, tabak en drugs. Daarbij kan het ook over gamen gaan. Maar Trimbos richt zich, informatief, ook op de combinatie drugs en kanker. Recent is de loep komen te liggen op de combinatie van alcohol en kanker. Volgens Trimbos zorgt kanker wereldwijd voor 1 op de 25 kankergevallen en 1 op de 20 kankersterftes. Trimbos maakt zich ook grote zorgen over Nederland omdat Nederlanders relatief veel alcohol drinken.
Ziekenhuizen en kanker:
Nederland kent 308 ziekenhuizen en 69 ziekenhuisorganisaties, 113 ziekenhuislocaties en 147 buitenpoliklinieken. Ze hebben verschillende taken, sommige deels of geheel gewijd aan de kankergeneeskunde. De ziekenhuizen volgen traditionele behandelmethoden, die vastgelegd zijn in de nationale richtlijn. Voor alternatieve therapieën, waarvoor belangstelling groeit, is weinig ruimte. Dat komt omdat de kankergeneeskunde alleen werkt met dubbelblind geteste, lees veilige, onderzoeken. Die bestaan buiten de traditionele klinieken vrijwel niet.
Kankerklinieken
De categorale kankerklinieken vallen onder de 17 Nederlandse categorale ziekenhuizen. Het Antoni van Leeuwenhoek biedt alleen zorg aan mensen die kanker hebben. Het Alexander Monro ziekenhuis is bijvoorbeeld gericht op borstkanker. Deze ziekenhuizen hebben ook regulier overleg met UMC’s, over bijvoorbeeld hun onderzoeken en kankerpatiënten. De site van UMC’s fungeren vaak als portaal naar andere informatiebronnen, zoals die van de klinieken.
Santeon Ziekenhuizen (7)
De Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ) kent zeven leden die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Samen vormen ze een kennis bolwerk, ook voor de kankergeneeskunde. Het betreft het Canisius Wilhelmina in Nijmegen, het Catharina in Eindhoven, Maasstad in Rotterdam, Martini in Groningen, Medisch Spectrum in Twente, OLVG in Amsterdam, en St Antonius Kanker Centrum in Utrecht. Samen werken ze aan verbeterprogramma’s, onder meer voor patiënten met CVA (beroerte), borstkanker en prostaatkanker. Eerder lag de loep op longkanker.
amsterdamumc.nl
Amsterdam Universitair Medische Centra, afgekort Amsterdam UMC, de koepel van twee academische ziekenhuizen van Amsterdam die vijf jaar geleden fuseerden. Via deze site kunnen patiënten net als bij andere UMC’s doorklikken naar de kankerklinieken.
VUmc.nl
Amsterdam UMC/VUmc is het ziekenhuis met nauwe banden met de Vrije Universiteit in Buitenveldert. AMC en VU zijn ook gespecialiseerd in bestraling. De behandeling voor slokdarm-maagkanker en HPB (alvleeskliertumoren, galweg- en levertumoren) tumoren vindt plaats op locatie VUmc van Amsterdam UMC.
avl.nl
Antoni van Leeuwenhoek, een categoraal ziekenhuis. Het betreft het eerste specialistische ziekenhuis van Nederland, gericht op kanker. Het hospitaal is vooral ook gericht op kankersoorten die nieuw en ingewikkeld zijn. Via AVL stroom je door naar andere organisaties die actief zijn in de kankergeneeskunde.
adore.amsterdamumc.nl
De stichting Amsterdam Oncology and Neuroscience Research (ADORE) verricht onderzoek naar kanker en hersenziekten. Het gaat om hersenaandoeningen als multiple sclerose (MS) en Alzheimer. Amsterdam UMC besloot het kankeronderzoek en onderzoek naar hersenziekten te bundelen. Het UMC spreekt van on-Nederlandse ambities in een bijzonder gebouw.
nki.nl
Nederlands Kanker Instituut, het wetenschappelijk kanker instituut van het Antoni van Leeuwenhoek.
bovenij.nl
Het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam Noord is een algemeen ziekenhuis, maar werkt samen met specialistische klinieken als OLVG en het Oncologisch Centrum Amsterdam. Het BovenIJ Ziekenhuis kent specialisaties in onder meer borstkanker en kanker in het spijsverteringskanaal.
oncocarecentrum.nl
Oncologie Centrum in Lisse verzamelt alle informatie over de zorg voor kankerpatiënten. De instelling is gericht op diverse vormen van kanker, waaronder darmkanker, hersentumoren en bloedkanker.
Internationale websites
Hieronder vind je een selectie van enkele belangrijke internationale websites die zich richten op het onderwerp kanker. Deze websites bieden een schat aan informatie, onderzoek, behandelingsopties en ondersteuning van over de hele wereld. Of je nu op zoek bent naar internationale behandelingsrichtlijnen, baanbrekend onderzoek of toegang tot wereldwijde gemeenschappen van kankeroverlevenden, deze websites zijn een waardevolle bron voor mensen die geïnteresseerd zijn in het verkennen van het bredere scala aan internationale perspectieven op kanker.
iarc.who.int
Het bureau IARC, International Agency Research on Cancer, is een intergouvernementeel orgaan dat deel uitmaakt van de Wereldgezondheidsorganisatie van de Verenigde Naties (VN). De organisatie ondersteunt vooral internationale samenwerking. Eén op de vijf mensen wereldwijd krijgt in zijn leven kanker. In het westelijke deel van de wereld is dat meer.
Preventie van kanker is volgens IARC een van de belangrijkste uitdagingen geworden. Het zou een oplossing kunnen zijn voor veertig procent van alle kankergevallen. Sterfte kan worden verminderd door vroege opsporing.
Topklinische ziekenhuizen.
Naast de basiszorg bieden de 27 samenwerkende topklinische ziekenhuizen (STZ) complexe zorg, waarvoor gespecialiseerde voorzieningen nodig zijn. De meeste topklinieken werken samen met andere ziekenhuizen, bieden opleidingsplekken aan artsen en participeren vaak in wetenschappelijke onderzoeken.
Algemene Ziekenhuizen
De overige ziekenhuizen zijn niet specifiek gericht op ziekten, de geestelijke gezondheidszorg of doelgroepen gespecialiseerd. Het betreft medisch-specialistische centra voor behandeling, verpleging met overnachting.
Expertisecentra
Zeldzame, ‘boven gemiddeld complexe’, aandoeningen worden behandeld in Expertisecentra. Deze worden door de minister aangesteld. Meestal werken deze centra samen met de UMC’s. De centra bieden gespecialiseerde zorg en hebben een taak in het wetenschappelijk onderzoek. Deze centra maken ook deel uit van de Europese gespecialiseerde zorginrichtingen (ERN’s).Noord-Holland
amc.nl
Amsterdam UMC locatie AMC in De Bijlmer, Zuidoost.
Het AMC is het ziekenhuis van de Universiteit Amsterdam, met leidende specialisten in de kankergeneeskunde. Ook via deze site kom je bij andere organisaties met belangwekkende informatie betreffende kanker.
hyperthermy.info
Het Centrum Hyperthermie aan het Tindalplein in het Oostelijk Havengebied, nabij de Ertskade in Amsterdam richt zich op radiatieve en capacitieve systemen die toegepast kunnen worden bij de behandeling van kanker. Er is dertig jaar klinische ervaring opgedaan. De meeste van de meer dan honderd goedaardige en kwaadaardige kankertumoren die getypeerd worden door overwoekerende cellen kunnen volgens het centrum behandeld worden met hyperthermie.
hoofdhalskanker.info
Het Hoofd Hals Centrum van het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) behandelt tumoren in het hoofdhalsgebied. AvL heeft een centrumfunctie. Ook de oncologie voor hoofdhalskanker heeft een eigen afdeling in het ziekenhuis. Een multidisciplinair team staat klaar voor overleving en kwaliteit van leven.
slmkfonds.nl
Slokdarm- en maagkankerfonds (SLMKfonds) Amsterdam UMC locatie AMC. Deze organisatie werkt fondsen voor patiënten met slokdarm- en maagkanker. Jaarlijks worden vierduizend mensen door deze ziekte getroffen. Bij sommige patiënten wordt de slokdarm vervangen door een buismaag. De overheid steekt volgens de organisatie vooral geld in type kankers die meer voorkomen. Het AMC in Amsterdam behandelt jaarlijks honderd patiënten.
olvg.nl
Het stadsziekenhuis Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam heeft een aantal specialismen, waaronder cardiologie en darmkanker. Werkt samen met vooral UMC Amsterdam, AVL en BovenIJ. OLVG behoort tot de 26 topklinische ziekenhuizen (Stichting Topklinische Ziekenhuizen, STZ) die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Bovendien is het OLVG onderdeel van de Santeon Ziekenhuizen, zeven specialistische ziekenhuizen die bij elkaar in de keuken kijken. Catharina, Maasstad, OLVG, MST (Medisch Spectrum Twente), St. Antonius, CWZ, Martini Ziekenhuis. Ook zij hebben eigen websites.
praerhuys.nl
‘T Praethuys is een inloophuis voor mensen met kanker. De instelling helpt patiënten aan de juiste informatie te komen.
nwz.nl
De Noordwest Ziekenhuisgroep heeft een oncologisch centrum gericht op hoofd- en hals aandoeningen. Aangesloten zijn het ziekenhuis Amstelland, het voormalig Medisch Centrum Alkmaar en het Gemini Ziekenhuis, en het Spaarne Gasthuis, alsook de locatie Den Helder.
National Cancer Institute (NCI), een federaal regeringsagentschap voor kankeronderzoek en kankerbehandeling. Hij is tevens een bron van informatie over instellingen, patiënten, fondsen, en data rond alle soorten kanker. NCI beheert ook de onderscheiding ‘Comprehensive Cancer Center’ voor de 71 beste ziekenhuizen gespecialiseerd in kanker. Bij ontevredenheid regelt NCI in overleg een second opinion.
Santeon Ziekenhuizen (7)
De Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ) kent zeven leden die naast basiszorg ook complexe zorg uitvoeren. Samen vormen ze een kennis bolwerk, ook voor de kankergeneeskunde. Het betreft het Canisius Wilhelmina in Nijmegen, het Catharina in Eindhoven, Maasstad in Rotterdam, Martini in Groningen, Medisch Spectrum in Twente, OLVG in Amsterdam, en St Antonius Kanker Centrum in Utrecht. Samen werken ze aan verbeterprogramma’s, onder meer voor patiënten met CVA (beroerte), borstkanker en prostaatkanker. Eerder lag de loep op longkanker.
amsterdamumc.nl
Amsterdam Universitair Medische Centra, afgekort Amsterdam UMC, de koepel van twee academische ziekenhuizen van Amsterdam die vijf jaar geleden fuseerden. Via deze site kunnen patiënten net als bij andere UMC’s doorklikken naar de kankerklinieken.
VUmc.nl
Amsterdam UMC/VUmc is het ziekenhuis met nauwe banden met de Vrije Universiteit in Buitenveldert. AMC en VU zijn ook gespecialiseerd in bestraling. De behandeling voor slokdarm-maagkanker en HPB (alvleeskliertumoren, galweg- en levertumoren) tumoren vindt plaats op locatie VUmc van Amsterdam UMC.
avl.nl
Antoni van Leeuwenhoek, een categoraal ziekenhuis. Het betreft het eerste specialistische ziekenhuis van Nederland, gericht op kanker. Het hospitaal is vooral ook gericht op kankersoorten die nieuw en ingewikkeld zijn. Via AVL stroom je door naar andere organisaties die actief zijn in de kankergeneeskunde.
adore.amsterdamumc.nl
De stichting Amsterdam Oncology and Neuroscience Research (ADORE) verricht onderzoek naar kanker en hersenziekten. Het gaat om hersenaandoeningen als multiple sclerose (MS) en Alzheimer. Amsterdam UMC besloot het kankeronderzoek en onderzoek naar hersenziekten te bundelen. Het UMC spreekt van on-Nederlandse ambities in een bijzonder gebouw.
nki.nl
Nederlands Kanker Instituut, het wetenschappelijk kanker instituut van het Antoni van Leeuwenhoek.
bovenij.nl
Het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam Noord is een algemeen ziekenhuis, maar werkt samen met specialistische klinieken als OLVG en het Oncologisch Centrum Amsterdam. Het BovenIJ Ziekenhuis kent specialisaties in onder meer borstkanker en kanker in het spijsverteringskanaal.
oncocarecentrum.nl
Oncologie Centrum in Lisse verzamelt alle informatie over de zorg voor kankerpatiënten. De instelling is gericht op diverse vormen van kanker, waaronder darmkanker, hersentumoren en bloedkanker.